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Il Tumore come emergenza sociale

aiuto1Martedì 8 Novembre 2011 a Roma,come riporta un articolo del Corriere.it firmato da Vera Martinella, è stato presentato il Rapporto di Ricerca "Ad alta voce. I tumori in Italia. I bisogni e le aspettative dei pazienti e delle famiglie", realizzato dal Censis con la collaborazione di Favo e di altre associazioni, che ha visto il coinvolgimento di oltre 1000 pazienti e 700 caregiver.

Il progetto si propone di dar voce alle persone malate di tumore, ma anche di quantificare i costi sociali del cancro, partendo da dati solidi e affidabili, ma raccontando anche quello che i dati da soli non dicono, cioè i risvolti umani di queste storie di malattia, di vita e di speranza.

Il vissuto delle persone affette da tumore è variegato e complesso, un groviglio di ansie, paure e speranze. La voglia di reagire deve confrontarsi con sentimenti contrastanti, di avvilimento e fiducia, con le conseguenze sul piano fisico, nonché con il concreto rischio di essere licenziati o di andare incontro alla decurtazione dello stipendio. Sembra, dunque, necessario assicurare a queste persone ogni genere di sostegno, anche di tipo psicologico, eppure il supporto proviene quasi esclusivamente dal loro ambiente familiare o dalla ristretta cerchia degli affetti più cari.

Pertanto, da parte dei malati, a fronte di una valutazione molto positiva delle componenti dell'intero iter terapeutico, si riscontra una sostanziale bocciatura dei servizi sociali e, più in generale, della rete complessiva dei servizi che dovrebbe attivarsi a seguito della dimissione dalle strutture ospedaliere, supportando la persona nei vari ambiti della vita. Così per i malati la cifra che esprime la loro percezione è il senso di abbandono.

Anche sull'aspetto clinico della malattia si addensano, però, delle ombre. Cresce, infatti, il timore che la diminuzione delle risorse pubbliche inibisca l'accesso a farmaci e cure, o che, quantomeno, lo renda diverso a seconda dell'ammontare dei fondi stanziati dalla Regione di appartenenza. È poi comune la paura per una gestione globale della Sanità improntata esclusivamente al rispetto delle esigenze economiche e finanziarie, che subordini le buone pratiche sanitarie al criterio dei costi di gestione.

Date le carenze del sistema dei servizi e delle attività di sostegno al malato, il ruolo di principale punto di riferimento è svolto dalla famiglia. La maggior parte degli intervistati, infatti, ha come caregiver un familiare, il coniuge o il convivente. Fondamentale risulta, allora, il contributo delle Associazioni di volontariato oncologico in termini di assistenza, di informazione e di advocacy. Anche per tali Associazioni, però, il versante psicologico è molto difficile da affrontare, per l'insorgere di problemi legati agli effetti delle cure, ai deficit psicofisici, permanenti o temporanei, e alla forte sensazione di fragilità.

A questi si aggiunge il peso destabilizzante delle conseguenze professionali subite. Infatti, solo il 20% dei malati intervistati non ha subito alcun cambiamento a seguito della malattia, come riduzione del reddito o perdita del lavoro, dipendente o autonomo che sia. Come sottolinea il Presidente del Censis Giuseppe De Rita, emerge chiaramente l'esigenza di "forme di supporto prolungate nel tempo e interventi che facilitino il reinserimento sociale e lavorativo".

La ricerca presenta, poi, un dato molto interessante e significativo che evidenzia "lo straordinario sforzo di adattamento dei malati: quasi la metà di loro (il 46,6 %) giudica la qualità delle proprie giornate sufficiente, oltre il 40% buona o eccellente e solo il 12,4% vota per l'insufficienza" . Stimolo ad affiancare alla forza d'animo e alle risorse individuali una più efficace azione da parte degli attori del Welfare pubblico e privato.

 

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(1) Dall'articolo di Vera Martinella del 9 Novembre 2011 apparso su Il Corriere.it Salute / Sportello Cancro.

Terapia e empatia

empatia

Spesso gli aspetti relazionali non sono presi in considerazione in quanto ritenuti accessori rispetto alla terapia in senso stretto. In quest'ottica la terapia e la sua somministrazione sono completamente avulse dalle modalità e dalle situazioni in cui avvengono.

L'articolo del Time "Doctors Who Feel Your Pain Heal More Patients" riprende un recente studio sull'influenza che l'empatia del medico può avere sul decorso terapeutico del paziente.

Dopo la premessa che l'empatia può addirittura essere un ostacolo per il chirurgo in sala operatoria, si considera invece come nelle situazioni di maggiore interazione col paziente può rivelarsi una modalità estremamente efficace per incrementare gli effetti terapeutici.

Dallo studio citato pare infatti che "i medici che sono più empatici hanno effettivamente pazienti più sani".

Il dottor Mohammadreza Hojat del Jefferson Medical College e la sua squadra hanno seguito per tre anni 891 pazienti diabetici, trattati da 29 medici.

Relazione e tempo (parte prima)

orologio

Il medico era al telefono, nel frattempo ci guardava: un po' scusandosi per l'interruzione, un po' con sguardo serio e d'intesa, a ribadire un concetto appena espresso.

- Ma come faccio a saperlo? Secondo lei ho la sfera di cristallo? ... Sì, ecco, quando rientra lo vediamo....

Terminata la telefonata, tornò da noi.

- Appunto, come dicevamo...  in questo caso era un paziente che chiama dalla Puglia...  Gli sono arrivati i referti e vuole sapere, da me, a Milano, che cosa ne penso...

Io e il mio collega eravamo, da circa un quarto d'ora, nell'ufficio di questo giovane medico, un chirurgo oncologo: volevamo approfondire alcuni aspetti sulla relazione medico paziente.

Il medico, pur molto gentile e disponibile nei nostri confronti, ci guardava con un certo scetticismo.

La conversazione era iniziata con una formale e cortese disponibilità, compatibilmente con il poco tempo che poteva concederci, e con una sostanziale e razionale chiusura.

- So benissimo che cos'è la relazione e come instaurarne una buona, ma serve tempo ed è l'unica cosa che non ho...!

Per sottolineare il concetto, tirò fuori da un cassetto uno studio effettuato in un'altra struttura ospedaliera.

Lo studio mostrava come il solo fatto di dedicare del tempo a dei pazienti, in questo caso per fare compilare un questionario, e quindi prestare loro una maggior attenzione, neanche su un argomento specifico della propria situazione clinica, modificasse, in modo anche radicale e positivo, la loro percezione sugli aspetti non solo relazionali, ma anche strutturali dell'ospedale.