Il Tumore come emergenza sociale

aiuto1Martedì 8 Novembre 2011 a Roma,come riporta un articolo del Corriere.it firmato da Vera Martinella, è stato presentato il Rapporto di Ricerca "Ad alta voce. I tumori in Italia. I bisogni e le aspettative dei pazienti e delle famiglie", realizzato dal Censis con la collaborazione di Favo e di altre associazioni, che ha visto il coinvolgimento di oltre 1000 pazienti e 700 caregiver.

Il progetto si propone di dar voce alle persone malate di tumore, ma anche di quantificare i costi sociali del cancro, partendo da dati solidi e affidabili, ma raccontando anche quello che i dati da soli non dicono, cioè i risvolti umani di queste storie di malattia, di vita e di speranza.

Il vissuto delle persone affette da tumore è variegato e complesso, un groviglio di ansie, paure e speranze. La voglia di reagire deve confrontarsi con sentimenti contrastanti, di avvilimento e fiducia, con le conseguenze sul piano fisico, nonché con il concreto rischio di essere licenziati o di andare incontro alla decurtazione dello stipendio. Sembra, dunque, necessario assicurare a queste persone ogni genere di sostegno, anche di tipo psicologico, eppure il supporto proviene quasi esclusivamente dal loro ambiente familiare o dalla ristretta cerchia degli affetti più cari.

Pertanto, da parte dei malati, a fronte di una valutazione molto positiva delle componenti dell'intero iter terapeutico, si riscontra una sostanziale bocciatura dei servizi sociali e, più in generale, della rete complessiva dei servizi che dovrebbe attivarsi a seguito della dimissione dalle strutture ospedaliere, supportando la persona nei vari ambiti della vita. Così per i malati la cifra che esprime la loro percezione è il senso di abbandono.

Anche sull'aspetto clinico della malattia si addensano, però, delle ombre. Cresce, infatti, il timore che la diminuzione delle risorse pubbliche inibisca l'accesso a farmaci e cure, o che, quantomeno, lo renda diverso a seconda dell'ammontare dei fondi stanziati dalla Regione di appartenenza. È poi comune la paura per una gestione globale della Sanità improntata esclusivamente al rispetto delle esigenze economiche e finanziarie, che subordini le buone pratiche sanitarie al criterio dei costi di gestione.

Date le carenze del sistema dei servizi e delle attività di sostegno al malato, il ruolo di principale punto di riferimento è svolto dalla famiglia. La maggior parte degli intervistati, infatti, ha come caregiver un familiare, il coniuge o il convivente. Fondamentale risulta, allora, il contributo delle Associazioni di volontariato oncologico in termini di assistenza, di informazione e di advocacy. Anche per tali Associazioni, però, il versante psicologico è molto difficile da affrontare, per l'insorgere di problemi legati agli effetti delle cure, ai deficit psicofisici, permanenti o temporanei, e alla forte sensazione di fragilità.

A questi si aggiunge il peso destabilizzante delle conseguenze professionali subite. Infatti, solo il 20% dei malati intervistati non ha subito alcun cambiamento a seguito della malattia, come riduzione del reddito o perdita del lavoro, dipendente o autonomo che sia. Come sottolinea il Presidente del Censis Giuseppe De Rita, emerge chiaramente l'esigenza di "forme di supporto prolungate nel tempo e interventi che facilitino il reinserimento sociale e lavorativo".

La ricerca presenta, poi, un dato molto interessante e significativo che evidenzia "lo straordinario sforzo di adattamento dei malati: quasi la metà di loro (il 46,6 %) giudica la qualità delle proprie giornate sufficiente, oltre il 40% buona o eccellente e solo il 12,4% vota per l'insufficienza" . Stimolo ad affiancare alla forza d'animo e alle risorse individuali una più efficace azione da parte degli attori del Welfare pubblico e privato.

 

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(1) Dall'articolo di Vera Martinella del 9 Novembre 2011 apparso su Il Corriere.it Salute / Sportello Cancro.

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