Le ultime storie http://www.ucare.it Sun, 05 Sep 2010 09:03:00 +0100 FeedCreator 1.7.2 http://www.ucare.it/storie/lettera-a-un-tumore.html Sono passati anni e da tempo non ricordavo un momento particolare della mia disperazione che mi ha portato a .......... scrivere ............. al tumore. Sia allora che adesso considero quello scritto una grande ingenuità, ma quando non si sa più in cosa sperare ci si rivolge anche alla preghiera. Io scrissi una preghiera al tumore di mia mamma. “ ......... in questi giorni di grande sofferenza mi rivolgo a te: la massa, la massa nera. Non so’ di che colore tu sia, ma per me sei la massa nera. Ci fai tanto male e tanta paura. Abbiamo fatto tanto contro “il male”, contro di te, e il male continua. Allora, finalmente, mi rivolgo a te. Tu sei dentro la mamma, sei una parte viva di lei, penso tu sia sempre stata dentro di lei. Ma penso che un tempo avessi un’attività diversa, svolgessi altre funzioni, poi ......... sei cambiata e .......... quanto dolore, quanta sofferenza hai causato ......................... Tu sei parte della natura, per questo penso che tu sia il caos. Sei la conseguenza di una serie di eventi, di disfunzioni, fino alla turbolenza, alla ..... catastrofe. Ti prego, fermati, torna indietro, le tue cellule prima, sono certa, servivano a “buone cose”. Ti prego, ritorna lì. Noi abbiamo tanto, tanto sofferto e per questo ti abbiamo combattuto, abbiamo cercato di annientarti, di farti del male con le chemio e le radio terapie. Ma tu sei forte, il più forte, sei il tumore. Ti sei fermato e poi riorganizzato, ripartito. Basta, basta !! Ti prego fermati. Non vogliamo più farti del male. Ti prego, anche tu non fare più del male a noi. Non so se sono la prima persona a parlarti così, ma vorrei riuscire a cambiare le cose per il vantaggio di tutti coloro che soffrono. Tu sei vivo, più vivo del cuore: il cuore si muove, ma tu ti riproduci. Cosa producevi prima? Cosa possiamo fare? Quali condizioni ripristinare? Tu sei il sintomo doloroso del grande travaglio interiore della mamma, della sua complessità. Facci capire cosa possiamo fare perché tu possa tornare indietro, a svolgere la funzione preziosa che svolgevi prima. Facci capire cosa abbiamo sbagliato e cosa, come possiamo fare ora. Non so se questa mia preghiera sia follia, ma penso che se con il rilassamento e l’auto-concentrazione si può raddrizzare la spina dorsale, forse “guardandosi dentro” si potrà fare qualche cosa anche per te, per noi. Non ti chiedo di andare via, ma di tornare alle tue buone funzioni, non ti attaccheremo, ma tu non muoverti, torna a fare ciò per cui sei nato. ..................... Non vogliamo la guerra, debellare, sopraffare: vogliamo armonia per tutti, per tutti coloro che soffrono. Come faccio a dirtelo, a farmi capire, a farmi credere? Ti prego apri una finestra sulla “normalità”, dammi dei segnali.....................................” Lessi questo testo alla mamma e lei mi disse che era proprio una bella lettera .................. Fu uno degli ultimi scambi di grande affetto ed emozione. E’stato doloroso ricordare, molto, ma al tempo stesso mi ha fatto bene. Giovanni Mon, 30 Aug 2010 17:25:23 +0100 http://www.ucare.it/storie/sono-tornata-in-farmacia-2.html Sono passati alcuni anni da quando mio marito se n’è andato per sempre. Ne sta per passare un altro. Non so questa volta come rivivrò quei terribili giorni della fine della sua malattia. Quante volte ho cercato di allontanarne il ricordo. Ma tra poco ci risiamo. Mi devo preparare e percepisco che qualcosa sta cambiando. Voglio prepararmi prendendo atto anche della cose piacevoli che ho cominciato a vivere. E’ banale, lo so, ma da circa un anno vivo senza pena andare dagli amici da sola. Ora penso: sono sola, costituisco sempre il numero dispari del gruppo ma, se mi invitano, significa che desiderano la compagnia di una “single”. Anzi ora voglio proprio pensare che se mi invitano significa che i miei amici mi vogliono bene. Sì, ritengo sia importante “pensare positivo”. Si è accesa in me una nuova luce, che mi fa leggere senza sofferenza gli eventi che ho vissuto negli ultimi anni e recentemente. Anzi rivalutandoli, anche se inizialmente ritenevo proprio insoddisfacente ciò che mi era accaduto. Non sempre le cose vanno per il verso giusto, anzi devo dire spesso, ma ora ho la voglia e il piacere di dare nuovi significati a ciò che ho vissuto: ai cambiamenti traumatici indesiderati, ai ritardi nelle realizzazioni attese, agli atti mancati degli altri verso di me, ecc., ecc. I cambiamenti precipitosi capitati mi sono costati fatica e impegno, ma ora devo dire che sono fiera di essermi di nuovo impossessata delle attività che avevo trascurato. I ritardi spesso mi hanno evitato di commettere errori e devo imparare a dare attenzione agli eventi: quante forzature mi sono state utili?, quante variazioni, potendo, ora vorrei apportare?. Non solo attenzione a ciò che mi capita, devo dare più ascolto agli altri. Ogni atto mancato ha una sua motivazione. Perché non cercarla? non provare a comprenderla? Vedo meno “nero”, o come si diceva qualche tempo fa “ mi pare che la luce in fondo al tunnel possa essere la fine del tunnel, non solo un treno che viene in senso contrario”. Dopo 7 anni, confesso, 7 anni, sono riuscita a tornare nella farmacia vicina a casa, nella quale prendevo tutti i farmaci per mio marito e ordinavo quelli per la terapia del dolore della fase terminale. Erano gentilissimi come me, sia i medici che i commessi, facevano sempre il possibile per fare arrivare i cerotti rapidamente, per aiutarmi come potevano. Ma io non ce l’ho più fatta ad entrare in quel negozio: quando andavo ringraziavo per le loro cortesie, ma ero disperata e ...... anche quello è un terribile ricordo. Qualche giorno fa ci sono riuscita, ho visto dentro visi nuovi e ...... è andata. Ci sono tornata e ho intravisto anche l’anziano medico di allora. Ma .... ormai ho rotto il ghiaccio. Penso che mio marito abbia piacere di questo mio cambiamento, certamente mi incoraggerebbe a proseguire sul sentiero delle nuove possibilità e delle nuove interpretazioni Per tanto tempo ho pensato che quando avrei di nuovo incontrato mio marito avremmo pianto insieme per le sofferenze della sua malattia e le mie sofferenze per lui. Ora desidero ancora molto incontrarlo presto, ma comincio a ridefinire le modalità del nostro stare di nuovo insieme. Desidero stare con lui in serenità, non per piangere, per sorriderci ancora. Per iniziare insieme una nuova vita, qualunque essa sia, tenendoci per mano, guardando avanti, non indietro. E perdendoci nella profondità dei nostri sguardi con grande dolcezza e tenerezza. Sì, ora voglio che sia così, basta dolore, solo speranza di felicità insieme, non ha importanza in quale forma, purché sia possibile. Donata Wed, 14 Jul 2010 14:51:42 +0100 http://www.ucare.it/storie/la-tosse.html Tosse tossetta: Dottore (di base) che dice? mi senta per favore, non passa mai Signora stia tranquilla, bronchi e polmoni liberi. E' un pò di reflusso esofageo, un pò di irritazione alla trachea. Prenda una compressina di Bentelan per due settimane . Via a fare una bella camminata nel parco vicino recitando a memoria una poesia di tempi lontani, con un pò di affanno. Classe 1934, che vuoi di più? La mia vita non è stata una passeggiata. Figlia e moglie di un pilota militare, traslochi a volontà, radici da trapiantare, temperamento ultra sensibile e ansioso, maggiore di sei fratelli, precocemente responsabilizzata, ho vissuto anche l'abbandono di mio marito dopo 24 anni di matrimonio. Lo so, molti sorrideranno. Sono stati anni lunghi devastanti che hanno inciso sulla mia vita e quella di mia figlia che resta la cosa più bella che mi ha dato luce e coraggio nei dolorosi anni, anche di tribunale. Mio marito è morto nel 2001. Io sono sola dal 1989. Avanti, avanti la vita ricomincia e quando ricomincia non guarda in faccia nessuno: mia figlia si laurea e poi si sposa e poi arrivano due bimbe e io intrepida cerco di guardare al futuro con fede e speranza. La carità c'era già! Ma una brutta polmonite nel novembre 2007 mi inchioda duramente. Poi tutto a posto. Sembrava. La tosse che continuava a tormentarmi è stata l'annucio di un'altra guerra. Una mattina tossicchiando sputo un pò di sangue mentre parlo con mia sorella al telefono. Mio cognato, radiologo, sente quello che succede e ordina: radiografia subito . Sorrido ma obbedisco. Niente. Risposta negativa: TAC con contrasto . Vaghi sospetti. Ma di che cosa? Io vivo a S. centro Italia, mio fratello medico anestesista, vive a N. città del nord, mi chiama subito per eseguire altre indagini. Piuttosto confusa e preoccupata vado a N. quindi all'ospedale oncologico dove mi fanno la PET. Ho ricordi strani, un senso di freddo, assenti le emozioni, non una faccia nella memoria se non quella di mio fratello che mi aspetta fuori silenzioso e quella di mia cognata ottimista e solare. Dopo una settimana circa andiamo a parlare con i medici. Un chirurgo, gentile e sveglio e un oncologo (ho saputo dopo le specialità) con gli occhialetti, sveglio e stupido. Mi chiedono insieme se ho lavorato, che studi ho fatto, tanto per gradire una conversazione del piffero e mi dicono: Signora, lei ha un adenocarcinoma, con carcinosi pleurica e versamento pleurico. Non si può intervenire per rimuovere il tutto. Dopo che sarà stata ricoverata qui da noi per qualche giorno, dovrà fare la chemio . A bocca asciutta rispondo: Ma per quanto tempo? . Mi risponde l'oncologo sorridente: Beh, praticamente finchè vive . Per poco non gli sputo in faccia. Mio fratello credo fosse di pietra. Ho buttato giù: Lei è ancora giovane, dottore, ma impari a trattare con i pazienti. E grazie . Saluti, sorrisi a metà e fuori. Volevo piangere e fuggire via. Avevo già avuto tante batoste, non si invecchia felici e questo era soltanto l'inizio, lo sapevo. Ho capito, orrore, che non avevo scelte e che mi conveniva pensare a una tazza di tè o alle patate lesse. Era la stessa cosa. I giorni rotolavano, anche quelli in ospedale. Oddio, la camera operatoria, l'anestesia, le varie biopsie, il talcaggio della pleura, i tubi di drenaggio, l'ora dei pasti con nausea adeguata, i giovani infermieri che credevano di essere socievoli dicendo: Ma che bella vestaglietta!!! , mentre tu ti domandavi dove diavolo andavi a finire. Notti nere, senza sonno e seduti. La squadra in bianco camice che arrivava la mattina con un bel sorriso dicendo: COME VA? . Lacrime trattenute. A quel paese! , tanto uscivano presto sorridenti nella loro indifferenza. Riuscii a fare arrivare alla cuoca la preghiera di usare meno sale. Mi sono commossa quando mi è arrivato un grazie, lo farò inaspettato e sincero. E il dramma antico del catetere? Tolto sì e per fotuna subito vittoria ma dopo qualche ora dramma. Dolore e spavento mio con i tubi del drenaggio a fare la pipì per terra!! Infermiera, lasciamo perdere, mi dà della pazza e dopo un'attesa sconvolgente, arrivano pannolone e pasticca per le vie urinarie. Ecco in compagnia dell'incubo di essere oramai fritta, dipendente anche dal pannolone. Grazie a Dio e al coraggio insospettato che ho tirato fuori ce l'ho fatta. E una mattina sono uscita dall'ospedale con mio fratello quasi all'oscuro dell'attimo seguente. Mai più all'ospedale oncologico di N. Non so come e che parte abbia avuto io ma dopo un pò di tempo mi ritrovo in treno con mia figlia verso R. cittadina del centro Italia. Ci sono mia sorella e mio cognato, radiologo, che mi accolgono, mentre mia figlia e le nipotine sono anche loro a R. per l'estate. Comincio la strada per l'ospedale oncologico di R., accompagnata da mio cognato, tutto più a misura di malato. Sono affidata a un dottore serio, sensibile, giovane anche lui, che si sforza di non lasciarmi scavalcare la scrivania, perchè sente lo stato d'animo di chi ha davanti. Forse pensa alla sua mamma, non so. Dà fiducia, anche se il quadro clinico è cupo. Lei saprà che a questo punto l'età è un bene contro il nemico . Attacco la chemio. Madonna mia, uno strazio infinito: nausea, dolori, fiacca mortale. E tanta buona volontà. L'imperativo è sempre stato: uscire, camminare, scrivere, studiare, cucinare, insomma continuare la vita di tutti i giorni. Non dimenticherò mai i compagni di viaggio, le improvvise coraggiose risate o risatine, riconoscibili al volo, pallidi, naso consumato, bottigliette appese sotto il pull-over, pelati, o con ciuffetti spennacchiati, pelle mal ridotta, qualcuno piangente, ricordo un giovane papà con recidiva... Ho scoperto da vicino che la sofferenza regna sovrana e che ci resta veramente e solamente la consapevolezza che l'unica salvezza sia amarsi gli uni con gli altri-tutti-sempre-e non avere più paura. Perchè la tragedia insieme alla speranza è che un uomo può sopportare tutto e andare avanti ora per ora. Sono qua che racconto un anno dopo. Anno in cui ho vissuto 15 giorni a S. e 15 a R., spostandomi da sola in treno e ora in Belgio by plane dove vive mia figlia con il marito e le bimbe. Continuo la chemio per bocca però. Sono decisamente una malata che ce la fa a combattere contro il nemico. Così ripete il dottore dell'ospedale di R. che continua a seguirmi. La guerra continua e io sorrido e bacio le mie nipotine. Con tutto il cuore. Una nonna. Thu, 20 May 2010 14:25:16 +0100 http://www.ucare.it/storie/amore.html Una sera degli ultimi mesi della malattia di Olaf, una delle poche sere in cui Olaf riusciva ad uscire a cena, rientrando a casa trovammo un messaggio nella segreteria telefonica. Una signora, che non ha dato il suo nome, anzi ha precisato che anche dopo tanti anni Olaf l’avrebbe riconosciuta, chiedeva a mio marito di essere richiamata, a qualunque ora del giorno e della notte. Invitai subito mio marito a richiamare, Olaf con un gesto della mano mi fece capire che non ne aveva alcuna intenzione, non l’avrebbe certamente richiamata. Non ho mai saputo quale fosse stato il rapporto di mio marito con quella persona, ma ricordo ancora cosa ho provato in quella circostanza. Olaf stava sempre peggio, era sempre più debole ma voleva continuare a lavorare. A causa delle radioterapie aveva difficoltà ad alimentarsi e faceva a casa la nutrizione parenterale. Erano passati circa due anni dalla scoperta del suo tumore e non sapevo più come aiutarlo, in quale terapia sperare. Non volevo arrendermi, senza figli per me Olaf era tutto e, non è retorica, da tempo avrei fatto qualunque cosa per alleviare la sua sofferenza e per fargli vivere una situazione piacevole, un ricordo gioioso o un pensiero positivo. Ricordo perfettamente che quella sera e nei giorni seguenti, se la cosa fosse stata di interesse di mio marito, se gli avesse fatto almeno un po’ piacere, sarei andata io stessa a prendere quella signora, l’avrei accompagnata da Olaf e li avrei lasciati soli ..................,sperando che una tenera rievocazione lo facesse sorridere. L’amore per mio marito aveva anche un nuovo senso: la completa conoscenza, comprensione, condivisione ..... La sua vita era la mia, la mia era sua: eravamo come un’unica realtà, sia nelle difficoltà e sofferenze , sia nelle soddisfazioni, anche piccole. Ancora oggi, dopo anni, non so parlare di fine della vita, di morte, riesco solo a dire, come ho fatto all’inizio, “gli ultimi mesi della malattia”, ma affronto molte situazioni, ora anche piacevoli, sentendomi ancora un’unica realtà con Olaf. Vera Mon, 10 May 2010 17:08:30 +0100 http://www.ucare.it/storie/il-pane-ha-sette-croste-malattia-e-lavoro.html Ho visto che pubblicate anche storie di parenti dei pazienti e vi invio una considerazione sul mio lavoro, considerazione che ho fatto recentemente scrivendo degli appunti. Ho colto infatti il vostro invito a scrivere ciò che provo e ciò che penso perché, come dite voi, la sofferenza è di chi vive una malattia e di chi vive la malattia di una persona cara. Come ci si sente quando, affetti da malattia grave, si torna al lavoro? Non per esperienza diretta ma so’ che ci sono molti problemi. Almeno inizialmente, prevale la necessità di “non dire”, di non dire tutto. La persona malata vuole essere percepita come sempre, come prima della malattia e teme le considerazioni altrui, di qualunque tipo, anche quelle affettuose e di protezione. Anche Salvatore, mio marito, nei primi mesi di malattia, non voleva che i suoi collaboratori, clienti, ecc. sapessero della sua situazione. Poi le cure hanno richiesto comportamenti diversi, assenze di giorni, anche solo di ore ma ripetute, e la vita professionale è diventata visibilmente diversa. Non si poteva non dire. Mi piacerebbe molto che qualche lettore, se pubblicherete questo mio ricordo, scrivesse un proprio commento, il proprio vissuto nel rientro al lavoro. Spero possa essere un contributo per chi sta per affrontare questo momento. Io ho due precisi ricordi di come consideravo il mio lavoro nel periodo della malattia di mio marito. Dopo che ho saputo che Salvatore aveva il tumore al colon tutto era diventato gravoso, perché tutto era lì in quella notizia, tutto solo lì in quel pensiero. Ricordo anche le sensazioni fisiche che provavo: grande apprensione, tachicardia, disidratazione (la così detta secchezza delle fauci) e grande debilitazione. Ma non potevo fermarmi, c’erano tante cose da fare, le cure, il lavoro e tutto il resto. E il pensiero era sempre lì, come la polvere ricopriva tutto, rendeva tutto scuro, ogni istante era grigio, sotto la cappa di piombo della diagnosi era impossibile scordare, anche parlando occasionalmente con persone che non avevano nulla a che fare con i miei problemi, con la mia famiglia, tutto era improntato al mio grande turbamento, ogni discorso altrui era per me banale, fuori luogo. Ricordo che dopo 4 mesi di malattia, al termine di una riunione di lavoro mi ritrovai a pensare con piacere allo sviluppo di una mia attività e mi stupii di quel pensiero positivo. Avevo provato soddisfazione e, seppure gratificata professionalmente, mi sentivo fuori posto con me stessa, come se avessi commesso un illecito. Incredibile, il problema di mio marito non era certo risolto e mi era capitato di pensare ad un successo professionale. Mi sentivo in colpa? Non so, per un attimo mi ero illusa che qualcosa potesse ancora farmi piacere, forse avevo bisogno di compensare il dolore per la malattia di mio marito. Per molto tempo non ho compreso cosa fosse esattamente quella mia sensazione. Tempo dopo mi capitò un altro pensiero collegato al lavoro, ma ancora non capii cosa la mia sofferenza mi comunicava. Mi era capitato più volte di lamentarmi del lavoro, per le difficoltà connesse alle responsabilità, ai continui spostamenti, lontano da casa, ecc. Qualche anno prima della malattia arrivai persino a ricattare mio marito. Avevo piacere di acquistare una casetta in montagna, Salvatore non era interessato e io lo condizionai. Gli dissi o comperiamo la casetta in montagna o smetto di lavorare. Poi un giorno, nelle lunghe giornate in clinica con Salvatore ci trovammo a parlare, con altre persone, del lavoro, del peso dell’impegno professionale. In quel momento rivalutai la mia visione del lavoro. Pensai al lavoro, con tutti i suoi problemi e difficoltà, come ad una situazione di grande serenità. Pensai che quando si lavora, e non si è sotto l’incubo di una grave malattia, ogni problema ha una soluzione, più o meno semplice, più o meno impegnativa, faticosa, ma ha una via di uscita. Con la malattia grave la soluzione dipende da molti fattori esterni a noi, dipende dai medici, dalle cure, ecc. non dipende da noi , dai nostri sforzi, dal nostro impegno e questo crea grande tensione e toglie serenità. Ripensai ai lunghi periodi di lavoro fuori casa, ma anche alla “liberazione” del venerdì sera, con il rientro a casa, in famiglia, nella serenità. In quel momento, con quei pensieri, avrei volentieri barattato con il cielo dieci anni di intenso lavoro con una giornata di mio marito senza sofferenza. Solo ora, scrivendo, mi sono resa conto del significato delle mie emozioni, del mio stupore nel pensare ad una gratificazione professionale in presenza dell’incubo della malattia grave. Per me tutto stava cambiando, anche il modo di percepire la vita. Le soddisfazioni professionali che fino ad allora erano parte della normalità della vita, come le difficoltà, acquisivano improvvisamente rilievo. Da tempo non le consideravo più un piacere. Con la malattia di Salvatore sono cambiate tante cose e anche la mia valutazione del lavoro. La stragrande maggioranza delle persone che lavorano sono in buona salute e con la loro volontà, energia, capacità raggiungono i loro obiettivi, e più affrontano difficoltà, più si sentono soddisfatti. Il successo è faticoso da conquistare, mia mamma, milanese doc, diceva che il “pane ha sette croste”: ogni guadagno materiale e morale è difficile da ottenere.................. Che cosa grande il sapore del pane, che cosa terribile l’abitudine, non provare più piacere per quello che si ha, piccolo o grande che sia. Che cosa dolorosa pensare al piacere della normalità quando questa non c’è più. Fri, 02 Apr 2010 11:42:58 +0100