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La malattia non preclude la maternità

Era stato quasi un sollievo sapere finalmente di che cosa si trattasse e conoscere le terapie a disposizione.
Era troppo tempo che stavo male senza che si capisse perché: la stanchezza, non riuscire a parlare, non riuscire a leggere…
Oggi ho 36 anni e mi è stata diagnosticata la miastenia quando ne avevo 18. Esattamente 18 anni fa… La miastenia è una malattia ambigua ed insidiosa che mi ha reso estremamente timorosa nei confronti del mondo esterno. Mi fa sentire vulnerabile. Un problema che si pone proprio nella vita di tutti giorni, andando a comprare il pane o il giornale, nelle cose più banali.
Vedo lo sguardo delle persone che non sanno: per loro sono una strana.
Una persona che zoppica la si vede subito: zoppica, è facilmente identificabile. Il miastenico no, è una persona strana, con una mimica facciale strana, una voce strana. È un malato anomalo.
Questo sguardo degli altri, la relazione con il mondo esterno che nulla sa della mia malattia, mi rende sempre molto ansiosa. E mi dà molto fastidio.
Ma più che un problema degli altri nei confronti del malato di miastenia, forse si tratta in realtà di un problema del malato nei confronti del mondo esterno. Una proiezione delle sue paure. Una malattia ambigua e insidiosa la miastenia. Personalmente ho sempre fatto molta fatica ad accettarla. Ancor di più quando stavo bene.
È difficile convivere con una patologia che va su e giù, che a tratti ti fa stare bene, talvolta anche per lunghi anni, come se non esistesse, e poi, all’improvviso, ricompare. Di volta in volta ti può cogliere il tronco, gli arti, il viso, e ti butta giù. Ma non sai mai quando arriverà, né quello che farà.
La malattia è una condizione estrema, come possono esserlo tante situazioni nella vita, anche situazioni positive.
La malattia rappresenta una delle possibili condizioni in cui un individuo si trova davanti a mille interrogativi, mille paure, e per questo rappresenta un punto di osservazione privilegiato sulla vita. Mi ha permesso di scoprire cose mie, non sempre belle, ma comunque mie, o degli altri, che non avrei mai potuto vedere. Mi ha permesso di vivere esperienze ed emozioni di rara intensità, un’intensità che probabilmente sfugge alla maggior parte delle persone in una vita normale, “sana”.
Ho provato veramente che cosa significhi avere sete o avere fame, e non riuscire a bere una sola goccia d’acqua, non riuscire a mangiare! Esperienze primordiali che solo le situazioni estreme possono generare.
Esperienze di straordinaria intensità che mi hanno segnato in modo profondo. Un rovescio della medaglia meno negativo di quanto possa sembrare.
Un’occasione che viene data di scoprire e imboccare percorsi che magari altrimenti sarebbero rimasti ignoti, sconosciuti. E tra tanti percorsi ed esperienze estreme, per me c’è anche la maternità.
Perché la malattia non preclude la maternità. È importante che lo si sappia.
Nonostante le difficoltà, nonostante la salute cagionevole, non è impossibile. Ed è un’esperienza estrema e bella.
Questa è la mia storia: mi è stata diagnosticata la miastenia quando avevo 18 anni. Prima, però, ci è voluto molto per capire.
Inizialmente i sintomi erano molto vaghi.
Andavo a scuola ed ero sempre stanca, pur facendo molto sport.
Vedevo doppio, parlavo con la voce nasale.
Insomma, sintomi generici, per i quali ho visto tanti medici… sono pure stata operata gratuitamente di adenoidi, ma dopo due settimane mi sono ritrovata da capo con questa voce nasale.
Poi finalmente è stato un oculista di Monza, mi ricordo, ad ipotizzare che si potesse trattare di un problema neurologico e a consigliare una visita specialistica.
Infatti, i neurologi hanno capito subito e ho finalmente potuto essere curata.
Ma prima di arrivarci mi è toccato passare un anno davvero faticoso.
Non capivo cosa mi stesse accadendo, i miei genitori erano preoccupati e lo ero anch’io.
Il medico che mi ha visitata la prima volta è lo stesso che mi ha oggi in cura, per cui ci conosciamo da un bel po’ di anni.
Ricordo che quel giorno mi ha fatto un’iniezione e improvvisamente sono stata meglio!
Era come se non avessi più nulla! Come rinascere per due minuti! Dopo di ché l’effetto è passato e con questo hanno capito che si trattava di miastenia.
All’epoca la diagnosi non mi aveva colpito particolarmente.
Allora si sapeva molto poco di questa malattia e, a dire il vero, era stato quasi un sollievo sapere, finalmente, di che cosa si trattasse e conoscere le terapie a disposizione. Era troppo tempo che stavo male senza che si capisse perché: la stanchezza, non riuscire a parlare, non riuscire a leggere…
Ho iniziato subito a prendere il Mestinon, che è il medicinale che noi miastenici usiamo, e con quello stavo un po’ meglio.
Dopo poco sono stata ricoverata per la prima plasmaferesi, che all’epoca era una novità.
La terapia era andata bene e avevo iniziato il trattamento con cortisone.
Insomma, mi sono ripresa e dopo un mese e mezzo di ospedale sono tornata a scuola.
Sentendomi fisicamente meglio ero più carica anche moralmente.
Dopo questo trattamento, per 10 anni è stato come non aver mai avuto nulla. Un lungo periodo di remissione.
Sono stata bene per molti anni fortunatamente, anche se ero sempre in terapia farmacologica.
Le medicine ho sempre dovuto prenderle. Sono croce e delizia.
Ma poi sono arrivate le ricadute tipiche della patologia, con il ritorno di tutti i vecchi sintomi.
Si è allora deciso per la timectomia, per la quale all’epoca si facevano i primi interventi in videoscopia, per cui molto meno invasivi e cruenti.
Dopo l’intervento, in un primo periodo ho dovuto sottopormi ad una radioterapia perché dalle analisi è risultato un basso tasso di malignità sul timo asportato.
Ma poi sono stata abbastanza bene di nuovo, per 4 anni. Finché è iniziato il periodo degli alti e bassi. Nel 2002 sono stata ricoverata per una grossa crisi, e per ben due volte in rianimazione.
Ero proprio a terra.
Quattro mesi di ospedale, durante i quali non riuscivo più a mangiare, non riuscivo più a parlare, non riuscivo più a deglutire.
La miastenia è una malattia che va a fasi e quella è stata la crisi più forte.
Un periodo tremendo.
Quattro mesi a entrare e uscire dall’ospedale, qualcosa come 10 plasmaferesi, sono stata trattata con dosi enormi di cortisone, il tutto senza alcun risultato. Alla fine abbiamo tentato con un’infusione di gammaglobuline, che non avevo mai provato prima, e ce l’abbiamo fatta!
In quel periodo è stato fondamentale l’aiuto dei miei genitori, di mia sorella e delle tante persone che mi hanno sostenuta, molte di loro proprio in ospedale, in rianimazione, in corsia.
Mi hanno sempre dato speranza e mi incoraggiavano nei momenti più duri dicendomi: “Porta pazienza, andrà tutto bene, ne uscirai, vedrai che prima o poi una terapia o l’altra funzionerà”.
Insomma, mi hanno dato la carica e il supporto psicologico forte di cui avevo veramente bisogno. Tra questi c’erano anche medici, infermieri, personale medico.
Per me il loro è stato un grosso aiuto, un contatto molto umano e sopratutto molto incoraggiante. L’aiuto che forse mi serviva aldilà della terapia, perché ovviamente ero preoccupata, depressa e ansiosa.
Ero terrorizzata di non riuscire a rimettermi in sesto.
In occasione di quella ricaduta ho avuto modo di conoscere medici e infermieri che mi hanno dimostrato un lato meno freddo della medicina, molto più compartecipativo.
Questa cosa mi ha enormemente rincuorato, ed è stato molto importante per me.
Perché con il mio medico, invece, siamo caratterialmente agli antipodi, e spesso ci siamo anche scontrati. Mi conosce ormai da tanti anni, visto che mi ha sempre avuto in cura lui, ma devo dire che da parte sua mi è mancato un po’ il lato umano e comprensivo. Ma è un modo di fare proprio della sua personalità. Forse ha un modo di dimostrare queste cose che non è quello che vorrei io, ma in alcuni momenti mi avrebbe fatto piacere sentirmi più seguita, e anche più coccolata talvolta.
È estremamente in gamba, ma è una persona molto sbrigativa, essenziale.
Nei momenti di preoccupazione, di ansia, mi sono sentita un po’ liquidata, mentre a me sarebbe piaciuto avere un incoraggiamento anche da parte sua. Ciò nonostante, nei momenti in cui bisognava esserci lui c’era.
Dopo quattro mesi, infine, sono stata dimessa. Era Natale del 2002. Purtroppo subito dopo è iniziato un lungo periodo di disastri familiari e personali davvero faticoso.
Esattamente un mese dopo essere uscita dall’ospedale, io e mia sorella abbiamo perso i nostri genitori in un incidente di auto. Un evento molto difficile, che ha anche portato con sé una serie di cose molto impegnative da seguire, da sistemare, da fare.
Il 2003 è stato un anno veramente tremendo. Ma stranamente dal punto di vista fisico ho retto bene. Appena non mi sentivo bene chiamavo il mio medico che, devo dire, mi ha molto aiutata.
Grazie a una serie di trattamenti con immunoglobuline sono riuscita a non ammalarmi, o almeno a non stare troppo male, tenendo conto che uscivo da un periodo veramente grave in ospedale. Insomma, ce l’ho fatta.
Io sono traduttrice e ho sempre lavorato, anche in ospedale.
Avevo con me il mio computer portatile e appena stavo un po’ meglio facevo qualcosa.
Oltre ad amare il mio lavoro, per me è sempre stato un modo per superare i momenti difficili.
“Anziché buttarmi sul letto e piangere dalla mattina alla sera, mi metto a lavorare!”, mi dicevo.
Mi distraggo e faccio qualcosa che, oltre a darmi da vivere, mi piace.
Per questo è sempre stato un’ancora di salvezza, anche in momenti non buoni né particolarmente felici.
Il 2004 è stato invece felicemente segnato dalla nascita del mio bambino, Filippo.
Ho avuto una buona gravidanza, senza fasi di aggravamento dei sintomi. Sono stata molto bene.
A dire la verità l’arrivo di questo bambino è capitato un po’ per caso, anche se personalmente non avevo mai escluso la possibilità di avere figli.
Lui è nato l’anno scorso. Avevo già 35 anni ed è capitato in un momento in cui c’era già molta carne sul fuoco. Però si trattava di scegliere. A 35 anni, con una malattia come la mia, non si può aspettare a lungo. Se avessi deciso per il no, sarebbe stato no per sempre, non solo per quell’occasione specifica. Quindi insieme al mio compagno abbiamo riflettuto, c’erano numerose preoccupazioni rispetto alla gravidanza, a come sarei stata, al momento del parto e al periodo successivo.
Alla fine ho preso una decisione un po’ fatalista: ho lasciato che fosse il destino a decidere. E per fortuna è andata molto bene.
Poi è arrivato il grande impegno del prendersi cura di un bambino piccolo, senza l’aiuto dei miei genitori e, poco tempo fa, si è aggiunta anche la separazione dal padre di mio figlio.
È stato un periodo veramente faticoso e ora comincio ad essere provata, con conseguenze anche sulla malattia. Infatti, da questo punto di vista è un momento no, di ricaduta dei sintomi. Per fortuna non gravissimo rispetto all’ultimo episodio, ma sono preoccupata.
Non stare bene significa non potermi occupare del mio bimbo, e talvolta penso a che cosa succederebbe se dovessi tornare in ospedale: un macello. E quindi cerco di barcamenarmi.
Con molta pazienza, senza andare nel panico, con persone che mi vogliono bene, che mi sostengono, mi dicono di non preoccuparmi, che ce la farò. Amici che mi danno una mano…
Da tre anni e mezzo sono in cura da una psicologa e anche lei è un’ottima persona e un valido supporto, che tuttora mi permette di non cedere ai momenti di disperazione. Che ci sono. E così, tra una cosa e l’altra cerco di curarmi e di stare tranquilla.
Immaginarmi adesso il futuro è un po’ difficile, ma se parliamo di desideri, io lo vorrei un po’ più sano, o il più sano possibile.
Mi piacerebbe almeno stare un po’ meglio di come sto ora.
Purtroppo la miastenia è una malattia cronica, sebbene con alcuni periodi di remissione, di benessere. Per cui m’immagino un futuro sicuramente non facile, perché in qualche modo dovrò sempre fare i conti con la mia malattia, però spero di avere la forza e l’energia sufficiente per cercare di stare bene, di non deprimermi quando ci saranno altri momenti difficili, e sopratutto per avere la speranza di stare discretamente bene.
Gli ultimi tre anni sono stati davvero a ferro e fuoco.
Se penso alle cose che ho dovuto fare e affrontare mi chiedo proprio dove ho trovato la forza.
Ma poi spesso mi rispondo che è anche Filippo a darmi questa grossa carica. È faticoso, ma è anche una grande ricompensa.
Alle donne malate di miastenia che desiderano avere un figlio vorrei dire di non avere paura, di non avere timore. Perché la maternità è una cosa estremamente bella. Il mio è un incoraggiamento a trecentosessanta gradi. Nonostante le difficoltà, nonostante la salute cagionevole anche per una paziente miastenica non è impossibile.
La malattia non preclude la maternità. È importante che lo si sappia.

Commenti   

 
#3 Roberta 2016-03-22 22:32
Ciao, scoperta proprio 1 settimana fa e sono ancora in ospedale. Anche qui stanno valutando se asportare il timo o attendere un po'. Il mio timore è che sto provando da oramai 1 anno a restare incinta ma non succede nulla :(( leggendo le altre ragazze, spero accada il miracolo e che mi dia ancora più forza contro questa strana malattia. Grazie.
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#2 Mary 2016-03-03 15:24
Ho letto la tua storia con la malattia miastemia anche a me mi hanno scoperto 3 mesi fa ho 37 anni però io ho anche il Les e celiachia e stata dura x fortuna ho avuto il dottore che ci ha messo pocco a scoprire ho fatto imoglobuline ovvi cortisone e mestino x adesso ancora del tutto mi devo riprendere ci vuole tempo al inizio e stata molto dura e anche adesso la vita che ho fatto mi rendo conto che non potrò più fare. E Ovvio vorrei un figlio che ho un uomo meraviglioso che è vicino a me e questo è molto importante. Ho letto le vostre storie ? Che dio ci aiuta a combattere tocca avere la fede
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#1 grazia 2009-03-06 17:01
ciao ho appena finito di leggere la tua storia anc'hio sono miastenica da ben 24 anni oggi ne ho 40 e so benissimo di cosa parli ho 3 belle figlie che io chiamo i miei piccoli miracoli adesso dopo 18 anni sto avendo una ricaduta e spero tanto di avere la forza di lottare e di andare avanti
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