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Il lavoro risucchiava tutte le mie energie

Per me questa malattia c'è stata perchè c'era qualcosa da imparare, mi doveva comunicare qualcosa, era qualcosa che dovevo imparare. Mi doveva, forse, riportare su canali più umani, perchè con il lavoro mi stavo snaturando, perdevo di vista me stessa. Il lavoro risucchiava tutte le mie energie: era troppo!
La prima volta che ho avvertito la malattia è stato di notte, un gran dolore dietro. Nella mia ignoranza ho pensato a una colica renale.
Ho preso un calmante che non ha fatto niente, ma dopo un po’ il male è scomparso da solo. Era la fine di agosto del 2001.
Dopo circa un mese il problema si è ripresentato, uguale. Poi un’altra volta dopo tre settimane, e poi, di nuovo, con episodi via via più ravvicinati.
Avevo fatto un’ecografia ai reni e non c’era niente, per cui con il mio medico di base pensavamo a problemi di artrosi. D’altra parte ero talmente presa dal lavoro che ho rimandato esami più approfonditi. Avevo già prenotato da tempo un’operazione al tunnel carpale per il 27 dicembre.
Facendo un lavoro manuale, dove comunque prendere una pausa dal lavoro e quindi avrei approfittato di quel periodo per occuparmi anche di questo problema.
Però le cose sono precipitate: i dolori erano sempre più frequenti e ormai erano anche accompagnati da febbre alta. Ma di non andare al lavoro la mattina, non  se ne parlava. Una volta sono andata dopo aver passato una notte con 39 di febbre e la mia titolare ha avuto l’idea carina di farmi indossare una mascherina in stile giapponese, per non attaccare l’influenza all’ospite americano che era in azienda quel giorno, diceva lei.
Per colpa dei miei datori di lavoro non avevo neanche il tempo di andare a fare degli esami!
Era addirittura un problema chiedere un permesso per il sabato, dovevo fare gli straordinari.
Per la mia titolare mi dovevo arrangiare durante la settimana, dopo le sette di sera. Di sicuro tutti i medici delle strutture pubbliche sono a mia disposizione a quell’ora! Comunque, questo era il clima dove lavoravo e queste sono state le premesse della malattia. Sono andata avanti così fino a Natale.
Il giorno della vigilia di Natale sono andata in ospedale con un’impegnativa per visita urgente e eventuale ricovero. Ma alla vigilia di Natale, ovviamente, i medici sono rarissimi.
Mi hanno visitata i praticanti che garantivano il servizio e, nonostante l’impegnativa riportasse il tracciato della febbre e tutti gli episodi che avevo avuto negli ultimi tre mesi, e nonostante lamentassi dolori fortissimi, hanno diagnosticato una sindrome influenzale associata a stress.
Mi hanno rimandata a casa tranquilli.
Il 27 dicembre sono stata operata alla mano, come previsto, e continuavo a stare male. Capodanno è stato atroce sotto tutti i punti di vista.
Continuavo a pensare di avere l’influenza, avevo sempre dolori fortissimi e ho cominciato a sudare.
La sudorazione è tipica del linfoma ma era una malattia che non conoscevo, benché mi ritenga una persona abbastanza informata, tant’è vero che l’estate prima mi ero iscritta come donatrice di midollo osseo perché ero sensibile al discorso della leucemia.
Comunque è andata avanti ancora così, sempre peggiorando.
Di notte mi svegliavo così sudata che dovevo cambiare le lenzuola tanto erano bagnate.
Non respiravo neanche più per la massa che mi opprimeva, non riuscivo a stare appoggiata in nessuno modo, era tutto un dolore. Ma pensavo che fosse influenza.
L’ortopedico che mi aveva operato il tunnel carpale  mi aveva consigliato di indagare sulle malattie infettive, visto che a tre anni avevo avuto la meningite tubercolare (non ci siamo fatti mancar niente!). Avevo quindi preso contatto con un’infettivologa, di cui mi sono fidata perché, essendo sull’orlo della pensione, doveva avere parecchia esperienza. Volendo per vari motivi (suoi) seguirmi personalmente, mi ha prescritto alcuni esami e, tra una cosa e l’altra, i tempi si sono ulteriormente allungati.
Il 3 gennaio, però, la situazione è peggiorata.
Ho cominciato a sudare anche di giorno, ero tutta gonfia, la malattia aveva preso l’osso sacro e gli iliaci del bacino quindi avevo dolori all’addome, nella zona dell’appendicite. Sempre nella mia ignoranza pensavo potesse essere appendicite, visto che non l’avevo mai fatta, e pensavo che mi si gonfiasse l’addome per l’infezione. Invece era il linfoma che progrediva.
A questo punto da casa mia sono tornata a casa dei miei genitori per essere assistita. Quando ho chiesto all’infettivologa l’urgenza per la risonanza magnetica, lei mi ha risposto che ero nevrastenica, che ero fuori rotta e che mi dovevo dare una calmatina perché le urgenze si fanno per i tumori e il mio invece non era un caso di tumore.
Quando poi, per impegno mio, sono finalmente riuscita a fare questa risonanza, ha visto a che livello era la cosa e ha dovuto ricredersi.
Ma mi hanno comunque tenuta ricoverata a malattie infettive dove non mi hanno detto niente.
Mi hanno rivoltata come un guanto e ho l’impressione si siano anche un po’ divertiti a farmi ogni sorta di esami che non gli competevano.
Il medico del reparto malattie infettive che mi ha fatto le biopsie ossee si vantava pure con gli assistenti e gli infermieri: “Adesso facciamo pure le biopsie qui!”.
Loro sicuramente già sapevano ma a me non hanno detto niente fino all’ultimo.
Il primo contatto con il linfoma l’ho avuto quando ero ancora ricoverata nel reparto delle malattie infettive.
È stata un’infermiera a chiedermi: “Ma tu hai un linfoma? Perché sai anche mio papà  ha un linfoma Hodgkin…”, io ancora non sapevo quello che avevo, né sapevo nulla sui linfomi.
L’unico sospetto che avevo era comunque di avere qualche problema al sistema linfatico.
Loro invece sapevano benissimo e nonostante questo mi hanno tenuta per 20 giorni nel reparto di malattie infettive, facendomi dividere la stanza e il bagno con gente con ogni sorta di malattia contagiosa.
Un giorno che mia cugina era venuta a farmi la ceretta, perché comunque ci tenevo, una delle dottoresse si arrabbiò tantissimo dicendo che non mi dovevo creare microtraumi sulla pelle.
Ancora non mi avevano detto niente di quello che avevo, ma sicuramente erano consapevoli.
E per loro la ceretta non andava bene, ma tenermi lì con persone con la polmonite sì.
Comunque, quando finalmente, gloriosamente, dopo avermi rigirata come un pedalino per una ventina di giorni, hanno scoperto quello che era, con le biopsie del caso, mi hanno affidata al reparto giusto.
La rivelazione di quella che era la malattia me l’ha fatta il primario di malattie infettive.
Devo dire che, sebbene con i miei familiari si sia rivelato una persona proprio da cancellare, con me è stato abbastanza garbato.
Mi sembra fosse una domenica mattina.
È venuto, si è seduto vicino al letto e mi ha detto quello che era: un linfoma. Mi ha spiegato un po’ di cose e ha detto: “Si cura”.
Queste parole a me hanno aperto le porte, perché voleva dire che si apriva una parentesi. Io l’ho presa come una parentesi. Era una cosa brutta, una cosa dura, ma ho pensato: “Si apre, si deve chiudere”. E così sono andata avanti.
Quando mi hanno trasferita mi hanno detto che mi mettevano nelle mani del primario, del meglio che c’era in giro, e questo è stato vero, e che l’esame istologico lo faceva il miglior professore che c’era in circolazione,  e anche questo è stato vero. Per questo va bene.
Ho cominciato subito le terapie, che all’inizio erano chemio.
Io immaginavo cose da macchinario, tipo la TAC, la radioterapia, non immaginavo fosse semplicemente una flebo.
Era una curiosità che avevo da prima e quindi mi sono levata anche questa curiosità!
È un po’ come quella volta che mi ero messa a ragionare sul fatto che, nonostante sia sbadata e quindi sempre per terra, non mi ero mai rotta niente… mi sono rotta il legamento. E così ho saputo che cosa volesse dire tenere le gambe ferme.
Bisogna dire che le voglie me le sono cavate proprio tutte!
Il percorso terapeutico che ho seguito è quello standard. Quando lo hanno scoperto, il mio linfoma era all’ultimo stadio, 4°B, in più con febbre. Benché fosse Hodgkin era molto aggressivo e quindi hanno dovuto sparare forte con la chemio.
Il fatto che fosse Hodgkin, c’è chi dice sia meglio, chi dice sia peggio. A me hanno spiegato che se reagisce subito bene alla chemio, allora è bene, se invece non reagisce, male. A quanto pare il mio ha reagito bene.
Comunque sono stati bei cicli! All’inizio ho fatto quattro cicli tosti.
La prima settimana di ogni mese facevo tre sedute, un giorno sì un giorno no, poi all’inizio della seconda settimana un’altra chemio, poi finiva il mese. Così per quattro mesi.
Ovviamente sono caduti i capelli, per tutto il percorso, quindi sono caduti quattro volte.
Prima ero rossa e adesso invece sfoggio un bellissimo bianco naturale! 
Ma li tengo così anche perché ormai sono più diffidente rispetto alle tinte e cose del genere, quel che posso lo evito.
Fatti i quattro cicli di chemio, la prima risposta è stata buona, a maggio la PET era negativa. Alla seconda invece, ad agosto, s’iniziava a vedere di nuovo qualcosa. Lì hanno cominciato a parlarmi di trapianti, o meglio, di autotrapianti perché la malattia non era arrivata al midollo per cui si poteva usare il mio.
Il professore spiegava che il mio linfoma era parecchio tenace e aggressivo, e quindi bisognava sparare forte. Ovviamente con tutte le incognite del caso, perché si andava per prove, ma avevo un fisico piuttosto robusto e non avevo problemi di cuore, polmoni o altre cose, ero anche giovane, avevo 37 anni, e quindi la base dei tessuti era buona per tentare una cosa aggressiva.
A settembre abbiamo fatto quella che per me è stata la chemio peggiore, tanto come forza che come qualità, perché era la chemio che doveva ripulire tutto il fisico per poi poter prendere le cellule buone.
È stata delle più atroci anche come effetti: il giorno dopo avevo delle visioni, bollicine su un fondo scuro quasi nero, color melanzana, effetti verde acqua su questo sfondo uniforme, come le bollicine dello Champagne che vanno da sotto a sopra in fila, o ancora tipo la neve che cade, a puntini piano piano, oppure le bolle di sapone quando sono vicine una all’altra e formano esagoni, o fiorellini…
Non so che roba sparino e io non ho mai fumato neanche uno spinello, però penso che bene o male la strada fosse quella! Comunque quella chemio è stata veramente forte, mi ha rovinato definitivamente le ovaie e la fertilità, e dopo sono entrata in menopausa. E anche quella è una botta, perché ti cambia.
Insomma, è tutta una botta, troppe cose tutte insieme. Comunque alla fine si è superato pure quella. Benché sembri un’assurdità, nel superare tutta questa vicenda devo dire che ha giocato molto positivamente il discorso del lavoro.
Venivo da un’esperienza davvero molto conflittuale con la titolare, tra noi c’era un’incomprensione di carattere, di base. Per me contava la lealtà e la chiarezza, per lei il non dire le cose, la dietrologia. I nostri caratteri cozzavano. Erano 6 anni che lavoravo lì.
Ero arrivata con un carattere abbastanza comunicativo e nelle precedenti esperienze mi ero sempre sentita accettata e apprezzata. A stare in questa situazione, con una persona che non diceva niente ma disapprovava sempre con lo sguardo, o lanciando frecciatine, mi sentivo snaturata.
Io mi sono sempre sentita un po’ come un vulcano tappato, con una grande energia, però compressa. Lì ancora di più. Era sovvertito il mio ordine caratteriale e mi stava facendo molto male. Tanto che, non so se ci può essere un legame, lo dico un po’ con riserva, però mi era capitato di pensare che la soluzione per venire fuori da quella situazione poteva essere una malattia, che mi sarei presa uno stacco dal lavoro che mi avrebbe rigenerato.
Può darsi che il fisico mi abbia ascoltato, qualche volta ascolta anche troppo. Mi ha ascoltata per bene e forse ha risposto proprio laddove ero sensibile, cioè il campo del sangue, delle leucemie. Tanto più che, non so se c’entra, ma il padre della titolare era morto da qualche mese proprio di leucemia. Quindi non lo so, ma ci ho pensato. Comunque, quando ho saputo che si apriva una fase nuova, il lavoro non era più la cosa pregnante della vita. Adesso era qualcos’altro.
Ho raccolto tutte le miei forze e mi sono buttata in questa cosa nuova: lottare contro qualcosa di diverso dove contavo solo io. Non avevo a che fare con nessun’altro, nessun’altra persona e nessun’altra volontà. Contavo solo io e quindi l’impegno era solo il mio. E sono andata avanti così, mi sono detta: questa cosa si deve chiudere, così come si è aperta, si chiude.
Prendiamoci una vacanza dal lavoro. Ovviamente non sono  più tornata a lavorare lì, anche perché con i due autotrapianti del midollo la malattia si è prolungata e dopo tanto tempo non ero più tutelata, non c’era più l’obbligo della conservazione del posto, e ad ogni modo fisicamente non avrei potuto sostenere ritmi pressanti di prima.
Per me questa malattia c’è stata perché c’era qualcosa da imparare, mi doveva comunicare qualcosa, era qualcosa che dovevo imparare. Mi doveva forse riportare su canali più umani perché con il lavoro mi stavo snaturando, perdevo di vista me stessa. Il lavoro risucchiava tutte le mie energie. Era troppo. Comunque la titolare si è accorta dopo tanto tempo della mia assenza, molto oltre il tempo previsto per l’operazione al tunnel carpale. Passando davanti al mio posto si è accorta che non ero tornata, e quindi ha domandato ai miei colleghi, che le hanno detto quello che avevo. Lei e suo marito mi hanno chiamata, e lei mi ha detto, con la sua voce flebile: “Ma che mi combina?”… Io non ho perso l’occasione e le ho risposto: “Ha visto che cosa bisogna fare per riposarsi un pochino!”. Comunque mi hanno detto che conoscevano tanti medici e che se avessi avuto bisogno di un intermediario con persone che contavano erano disponibili. Ma io non metto la vita mia nelle mani di nessuno, tanto meno nelle mani di una persona che mi ha dimostrato che di me se ne strafregava.
Ho sempre parlato io, da sola, con i medici. Non lasciavo parlare con loro neanche i miei familiari. Anzi, a loro nascondevo qualcosa. Adesso io ho fatto tutto quello che si poteva fare in questa fase.
Ho fatto due autotrapianti, le chemio e tutto quanto. Sono in fase di controllo. Per tre anni devo fare controlli ogni sei mesi e poi per cinque anni una volta all’anno.
Ogni volta che devo fare i controlli vado in paranoia fisica. Sento ogni sorta di dolore. La schiena fa male perché sicuramente i raggi hanno lacerato, ci sono delle cicatrici e quindi quando cambia il tempo le senti tutte; il respiro diventa affannoso allora mi chiedo a sprazzi: “Sarà che è tornata la malattia?. Poi mi tranquillizzo pensando che sono le cicatrici della radioterapia.
Anche all’addome sento vari dolori, al fegato,  all’intestino… è vero che per quello dovrei riuscire a controllare meglio l’alimentazione.
Sarà pure un discorso psicologico, ma per esempio ai dolci rinuncio difficilmente, non ne mangio grandi quantità, ma magari durante la giornata, 4 o 5 volte.
Mangio anche cose poco genuine, confezionate, che è pure peggio. E allora c’è quel senso di frustrazione perché devo dimagrire, perché fa male all’estetica ma fa male anche alla spina dorsale. Poi c’è il discorso dell’osteoporosi e via dicendo, per cui togliere peso sarebbe meglio e provo una certa frustrazione perché non riesco a controllare cose che invece mi farebbero bene, che sono basilari.
Però poi, una volta fatto l’esame, se va bene come uno si augura, tutti questi doloretti passano immediatamente. È tutto legato alla paura, all’agitazione.
Dopo che ti dichiarano guarita ufficialmente, che scrivono nero su bianco che c’è una remissione della malattia, ovviamente entri in uno stato mentale diverso, ti rilassi un attimino.
Anche se sei sempre ad alto rischio, hai qualcosa di diverso tra le mani e la vedi in modo diverso. Durante la fase della cura sono sempre stata molto attenta.
Come ho già detto, io non metto molto la mia vita nelle mani degli altri, voglio essere sempre consapevole di quello che mi fanno o che devo fare. E quindi visto che al day hospital certe volte gli può sfuggire qualcosa, per esempio che devi fare un esame o che lo hai già fatto, o qualsiasi cosa, non per colpa loro ma perché hanno talmente tanta gente da seguire, allora ho imparato a essere anch’io medico di me stessa. Non con la superbia di dire: “Io sono dottore so quel che serve a me”, ma ho imparato a seguirmi, a tener conto di quello che mi serve.
Durante la cura non mi perdevo neanche una virgola del percorso e sollecitavo. Una volta è venuto fuori un esame che non andava bene e ho provato a chiamare il primario, che però era impegnato. Sono quindi andata lì direttamente per vedere se magari mi poteva dedicare 10 minuti tra una visita e l’altra. Sulla spinta emotiva ci ho provato, volevo una risposta al volo. Quindi sono andata e il professore mi ha rimproverata dicendo che il mio non era un caso che si poteva valutare in cinque minuti, che serviva più tempo, che bisognava mettere la calma necessaria. Dopo mi sono resa conto di aver un po’ “svalvolato” e a Natale ho mandato un biglietto al professore scusandomi, dicendo che qualche volta l’ansia fa fare cose brutte, fa uscire dai gangheri, fa perdere qualche rotella. Con la classe che lo contraddistingue, lui molto gentilmente mi ha risposto con un biglietto in cui diceva che l’ansia fa parte della vita. Io lo considero una persona veramente impagabile. Mi ha sempre seguito lui dall’inizio, mi hanno messo nelle mani sue e con me si è comportato benissimo. È sempre stato disponibile, se avevo bisogno di qualcosa mi dava consigli anche al telefono. È venuto anche il giorno di Natale a vedere il suo reparto. È vero che quel giorno mi ha detto che avrei dovuto fare il secondo autotrapianto, per cui è stato un bel regalino! Ma per loro questa è normale amministrazione.
Sulla mia malattia ho pensato molte cose. Da tempo avevo un linfonodo gonfio dietro il collo, e pensandoci mi sono accorta che risaliva più o meno agli anni di Chernobyl.
Ho anche pensato che l’escalation della malattia poteva essere dovuta al Kossovo: sono tutti proiettili che hanno sparato e a noi sicuramente arrivano dei venti. I venti sono arrivati da Chernobyl quindi arriveranno anche dal Kossovo, e se i soldati si ammalavano solo a maneggiarli, che cosa succedeva nell’aria dopo sparati? Ma forse penso a queste cose per trovare una giustificazione per aggrapparmi a qualcosa.
Comunque ho cercato di prenderla anche sul ridere per tante cose.
Quando ero senza capelli mi sono fatta delle fotografie con la cuffia, quella verde in tessuto non tessuto, messa come fossero petali e la testa pelata il centro del fiore.
Mi sono fotografata quando ero tutta gonfia di cortisone, pelata, con l’ematoma sul braccio.
Le ho ancora queste foto, perché mi devono ricordare quello che è.
Non è che una volta superata poi basta. No, deve essere un monito per non rifare le cavolate, per non trascurarmi come prima.
Questo fa parte della vita mia, questo passaggio. Da un certo punto di vista è vita non vissuta, è vita sprecata. Però col fatto che comunque mi sono salvata, o per lo meno finora mi sono salvata, la vita continua e comunque è vita vissuta. Se fosse finita lì, sarebbe stato l’epilogo della vita mia, ma essendo continuata, e ancora continua, è stato un episodio. E lì mi sento un po’ defraudata di due anni di vita. Per esempio, il cambio delle lire con l’euro, io non l’ho vissuto per niente. Avveniva una cosa sociale di grande valore, di larga risonanza, e io me ne stavo chiusa dentro. Tutti ne parlavano, al telefono, in televisione parlavano del problema delle monete. Io questa cosa l’ho dilazionata a 5 o 6 mesi dopo perché non potevo toccare le cose. Per la profilassi che dovevo seguire sono rimasta isolata dal mondo. Sono cose che pesano perché sono due anni che non ho vissuto. Ho vissuto ma non sono stata inserita.
Ho riflettuto su quello che significano altre patologie, pensavo alle persone che per problemi diversi non vivono la vita inserite nella società, e allora mi dicevo: mi accontento. Perché io appena potevo, magari con la mascherina e senza capelli, ma in giro ci andavo. In fin dei conti non avevo rubato niente a nessuno e quindi non mi sono mai vergognata di andare a fare la spesa con la mascherina o di andare al mercato in mezzo alla gente. Sono andata anche ai matrimoni senza capelli!
Ho passato mesi chiusa nello stesso ambiente. Dormire, mangiare, vivere, sempre nello stesso ambiente, per gli anticorpi. Quando mi telefonavano gli amici (mi potevano contattare solo per telefono) mi dicevano: “Sei tu che fai coraggio a noi!”. C’era una collega di lavoro, una ragazzetta giovane, che mi diceva sempre: “Come sei forte! A te bisogna fare un monumento!”. Visto che sono modellista, le dicevo sempre: “Ascolta, se proprio vuoi farmi un monumento, almeno fammi un po’ più magra, una taglia o due in meno!”
Per loro era una cosa trascendentale, invece per me… quando uno ci passa poi vede la cosa in modo diverso.
Per quanto riguarda la mia famiglia  d’origine, sono persone che tendono a non mostrare, a non allarmare, e io ho fatto lo stesso con loro. Il mio partner viene invece da una famiglia dove sono più emotivi e quindi anche lui ha reagito con più emotività. Il supporto della mia famiglia c’è stato ed è stata una cosa sicuramente importante. Io ho cercato di pesargli il meno possibile, di non approfittarmene, di non fare la vittima. A volte capita, e la persona che più subisce è la mamma. E lei che ha più lavoro. Dopo, anche gli altri la vivono a modo loro, ognuno reagisce a modo suo.
Per quanto riguarda le altre relazioni ho avuto modo di approfondire in modo inatteso amicizie che prima erano molto più superficiali, oppure amicizie fresche, fatte da poco, che si sono rivelate grandi amicizie, di persone veramente sensibili. In altri al contrario ho visto reazioni che non mi aspettavo. Ma ognuno ha il modo suo di affrontare certe situazioni.
Ovviamente la vita cambia. Noi andavamo sempre a ballare e, visto che non potevo stare in mezzo alla gente, ho dovuto cambiare le cose che facevo, i divertimenti. Non potendo stare nei locali affollati, specialmente d’inverno, ho dovuto rinunciare a tante cose.
Questo è stato difficile anche per il mio partner. Come mi hanno spiegato i dottori, chi ha la malattia ha qualcosa contro cui lottare, la persona che le sta vicino invece non ha niente, non sente niente per cui lottare, e quindi deve fare uno sforzo anche maggiore. Per una persona abituata a vivere in un certo modo, ad andare a ballare eccetera, ritrovarsi un impedimento per un problema che non è direttamente suo è difficile. Io per lo meno avevo il problema fisico, il respiro che dopo le chemio non è più quello di prima, le giunture che non sono più quelle.
Poi, stando mesi ferma, chiusa, mi sono accartocciata tutta. Io avevo dei motivi fisici, ma chi non li ha soffre anche di più della privazione. Per ora il mio futuro l’ho impostato a tappe. Non nel lungo periodo, perché tanto è pieno di incognite. Bisogna prendere quello che viene.
A dire il vero, anche prima era così. Per esempio dopo il diploma avevo delle ambizioni per il lavoro che poi non si sono realizzate. Quindi ho imparato che nella vita, sì, uno immagina, aspira, ma poi devi valutare quello che la vita ti offre e fare delle scelte al momento, che magari non corrispondono alla prospettiva che ti eri fatto.
Ora ho imparato a pensare un po’ di più a “me”, a non strafare, a non abusare delle forze. Faccio le cose più a ritmo mio, sicuramente più lento, e quando sento che mi devo fermare mi fermo. Quando invece sei dipendente non ti puoi fermare e quindi vai a oltranza. Adesso faccio le cose a tappe, finita una cosa me ne ripropongo un’altra. Non ne faccio più tante insieme, non mi dico più che devo.
Mi sono appoggiata con una psicoterapia e ho imparato a fare quello che voglio, non quello che devo. Insomma, oltre al dovere ci deve essere anche un discorso di gratifica.
Quello che ancora non riesco a fare, purtroppo, è curare di più me stessa dal punto di vista fisico, non riesco a controllare l’alimentazione. Mi appoggio a un dietologo ma poi quando si arriva all’atto pratico, quando si tratta di mettere in pratica le buone norme alimentari, in alcuni periodi ci riesco, in altri no. Ma questa è una vecchia storia, quasi un autolesionismo con il cibo. E questo mi pesa. Non riuscirci mi pesa. Lo stesso per quel che riguarda il camminare. Mi farebbe bene per tante cose, per l’osteoporosi, per il peso e via dicendo, mi sentirei meglio, ma non riesco.
Mi sono data una scadenza, ed è la tappa che sto percorrendo adesso. Curerò di più questo aspetto, anche se capisco che non è una cosa che si può rimandare.
Ora che la malattia sta proseguendo bene, con il medico c’è un po’ più di distacco, non ho bisogno del contatto. Qualche volta, anzi, mi chiedo se sto facendo la cosa giusta ad allentare.
Non sto dietro alla malattia come prima. Da una parte è bene, perché ci sono altre cose nella mia vita che assorbono la mia attenzione, magari cose pratiche, e quando vado ai controlli loro mi dicono che devo fare una vita normale, per quanto il mio fisico me lo consenta, per quello che mi sento di fare. Nella normalità uno tende un po’ a staccarsi da quello che è l’aspetto dei dottori, dei day hospital e tutto quanto.
Prima, ad ogni minima febbricciola, ad ogni minimo affanno del respiro, chiamavo, m’informavo.
Il medico che mi cura è molto disponibile e quindi non ho nessun problema. Ma adesso che sono più tranquilla me la gestisco di più da sola, mi faccio prendere meno dalla paura e quindi non ho tutto questo bisogno di aggrapparmi a qualcuno.
Ritorna la paura quando devo fare i controlli, quelli grossi, tipo la PET. Sugli ospedali e sul servizio che offrono ci sarebbe molto da dire. Prima di essere ricoverata, tra i vari esami avevo fatto un elettrocardiogramma. Mentre aspettavo il mio turno, mettendo la mano sotto il maglione avevo sentito sulla clavicola una serie di linfonodi. La cardiologa si è subito preoccupata e mi ha detto di andare subito a sollecitare una visita al reparto di medicina, senza perdere tempo. Quando sono uscita da lì era già l’una e mezza ma sono andata immediatamente. Ho trovato un dottore, sicuramente il responsabile dell’equipe, già sulla cinquantina, con tutto il corollario dei dottorini giovani pendenti dalle sue labbra. Erano nel mezzo di una disquisizione sulla gestione dei pazienti tra loro e il pronto soccorso, che a loro non andava bene. Nel bel mezzo della diatriba arrivo io, volatile di passaggio, e chiedo una consulenza urgente, spiegando che arrivavo da un esame cardiologico dove mi avevano raccomandato di non perdere tempo ma il medico mi risponde: “Quest’esame lo dovrà riportare alla dottoressa che l’ha richiesto, poi dovrà fare domanda, dovrà richiedere altri esami …” Sono andata via arrabbiatissima! Fortunatamente dopo non sono stata curata da loro.
Poi ci sono altre cose che possono sembrare banali, ma che proprio non vanno. Per esempio mi è successo un incidente nel bagno della mia camera d’ospedale. Era il periodo del trapianto e quindi per mesi ero stata attenta a non farmi il minimo graffietto, non dovevo assolutamente avere ferite aperte. Invece si è sfondato il coperchio del water e mi sono ritrovata, collegata alla pompa, incastrata nel gabinetto con tutte le scaglie di plastica e neanche un porta asciugamani per aggrapparmi e tirarmi su. Tutto questo perché il servizio sanitario passa solo i coperchi sottili perché costano meno.
È l’assurdità del sistema, queste cose non vanno bene.
Anche con il personale infermieristico che segue le chemio ci sono stati alcuni problemi. La loro filosofia è non correre, perché tanto lì vomitano tutti, e se devono stare dietro a chi vomita non fanno le altre cose. E quindi hai un mal di schiena atroce su tutta la colonna vertebrale e devi vomitare in piedi, collegata alla pompa, con la schiena che ti si spezza. Non è una cosa facile, però lo devi fare da sola perché la caposala dice che non devono correre ad aiutare la gente che vomita. Sono assurdità!
Una volta la caposala è passata davanti alla mia stanza mentre stavo vomitando e poi mi è venuta a dire: “Ho sentito che vomitavi, mi ricordavi me quando ero incinta da quanto vomitavi!”. Lei lo sapeva benissimo che figli non ne avrei potuto avere, non li avevo fatti prima non li avrei fatti più. Certe cattiverie si possono anche evitare.
Prendersi cura non significa solo somministrare delle medicine. Prendersi cura significa anche unire i cervelli fra medico e paziente, non basta riempire la scheda del paziente. Poi adesso noi non siamo più pazienti, siamo utenti,  e quindi penso che un vantaggio ci sia, perché se prima da pazienti dovevamo essere calmini, pazienti, ora da utenti ci possiamo anche arrabbiare, fare delle rimostranze forti, come mi è capitato.
Da parte del medico serve empatia. Non che debba provare a fare le chemio, perché poveretto, non glielo auguro proprio, però… Sarà anche vero che il medico pietoso fa la piaga purulenta, ma un minimo di empatia sicuramente aiuta a non sentirsi isolato, a non sentirsi abbandonato.

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