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"Allora come va? Ci sono problemi?" e passano avanti...

Io stavo giocando a golf. Ho avuto dei dolori alle gambe, niente di che. Però erano un po’ strani perché andavano dall'alto verso il basso.
Poi ho cominciato ad avere male al fianco.
Tornato a casa il dolore era sempre lì, forte, tanto che pensavo fosse una colica renale.
Mia moglie mi ha portato all'ospedale dove mi hanno tenuto in osservazione tutta la notte.
La mattina dopo mi hanno fatto un’eco addominale e hanno scoperto un aneurisma toro-addominale.
Mi hanno ricoverato con l'idea di operarmi subito, anche se hanno dovuto aspettare un po’ perché avevo qualche linea di febbre.
Sono stato ricoverato il 26 aprile e il 3 maggio mi hanno operato. Era il 1996.
Io non sapevo nemmeno che cosa fosse un aneurisma.
Mi hanno spiegato il tutto, la malattia, in che cosa consisteva l'operazione e i rischi che correvo, cioè che oltre la pericolosità dell’intervento in sé c'era il pericolo di rimanere paralizzati se andavano a toccare qualcosa.
C'era stata anche una grossa ischemia renale per cui il rene aveva sofferto tanto.
In quell’occasione ho anche scoperto di essere mono-rene, e questo unico rene, mi dissero, ne era uscito malconcio.
Mi dissero che aveva recuperato un po' che però (altra cosa che non sapevo) il rene che si ammala non guarisce. Al massimo può rimanere stabile. Anzi, ci sono alte probabilità che si vada a finire in dialisi. Infatti questo successe nel 1996, e io sono in dialisi dal 2002.
Naturalmente in questi sei anni mi controllavo, facevo diete particolari, terapie ed esami periodici.
Nell'agosto del 2002 gli esami sono risultati peggiori del solito, le cose hanno cominciato ad andare male.
Mi hanno preparato per fare la dialisi, mi hanno fatto una fistola perché il nefrologo che mi seguiva disse: "è meglio farlo, non aspettare, tanto sarà una questione di quindici giorni, un mese, non di più. E comunque non ci sono alternative, quindi conviene farlo così quando è il momento sei pronto, lo fai senza problemi, altrimenti la devono mettere alla giugulare o fare altre cose di emergenza.".
Mi ricoverarono per la fistola ed iniziai la dialisi. Però le cose non sono andate bene.
Ho cominciato ad avere un versamento nel polmone destro che non si riusciva a fermare. Mi hanno messo un drenaggio, ma non si fermava.
Loro non sapevano da cosa dipendesse. Andavano anche loro a tentativi. Tant'è vero che volevano operarmi, togliere la pleura. Poi a un certo punto avevano deciso di mettere uno stent che dal polmone andava alla pancia in modo da non disperdere le proteine.
Per fortuna, questo stent non c'era e quindi non me lo hanno fatto subito. Nel frattempo hanno deciso di dializzarmi tutti i giorni. E sarà per quello, ma tutto quel versamento che avevo, tutto questo liquido, più di un litro e mezzo al giorno, si è fermato. È finito. Ma da che cosa dipendesse, quale fosse il motivo, non l’ho mai saputo, non lo sanno nemmeno loro, non c'era nemmeno nelle statistiche, niente.
Ho iniziato a fare la dialisi. Ora sono tre anni. Nel frattempo ho avuto anche un'embolia polmonare. Insomma, ne ho passate parecchie…
Adesso continuo a fare la dialisi tre volte la settimana.
L'alternativa è il trapianto, ma si sa che per trovare la disponibilità del rene giusto, idoneo, c'è da aspettare.
Ora non so però quanto possa essere in grado di sopportare un'altra operazione, perché quest'anno si sono aggiunti anche i problemi di cuore, alle coronarie.
Stavo male, avevo dispnea, per cui mi hanno fatto una serie di controlli e una coronarografia dalla quale sono risultate coronarie occluse fino al 90%.
Solo che non sapevano come intervenire, se in angioplastica o chirurgicamente. E là mi sono anche spaventato parecchio.
Mi hanno fatto altre cose tra cui la spirometria, ed era disastrosa, una deficienza polmonare abbastanza grave.
Alla fine hanno deciso di intervenire in angioplastica.
In luglio mi hanno fatto un prima coronarografia e mi hanno messo tre stent, rimandando poi a settembre gli altri, perché c'era da lavorare. Solo che dopo questa coronagrafia e i tre stent che mi avevano messo, io ancora non stavo bene.
Respiravo ancora con difficoltà, mi faceva male il petto. Per cui hanno deciso di anticipare il secondo intervento e mi hanno messo subito altri cinque stent. Bello robusto!
Ora sotto l'aspetto cuore non ci dovrebbero essere “problemi”, se così si può dire. Resta però la dispnea, la mia capacità polmonare è ridotta.
Appena faccio il minimo sforzo ne risento. Però sono ancora qua. Vediamo come va a finire.
In tutto questo, il rapporto con i medici (e con loro considero anche i paramedici) è stato in generale piuttosto negativo.
Ci sono delle eccezioni, però dovrebbe essere il contrario.
Le eccezioni dovrebbero essere quelle negative.
Fin dall'inizio ho notato che il medico dà per scontato che il paziente sappia tutto.
Ad esempio, quando sono stato operato mi hanno intubato e sono stato nove giorni in terapia intensiva. Non parlavo. Tant'è vero che quando mi sono svegliato e ho scoperto che non riuscivo a parlare pensavo fosse una conseguenza dell'operazione. Quando poi mi hanno stubato, assieme al tubo è venuta fuori anche la voce. L'ho detto ai medici: "Voi date per scontato quello che scontato non è per il paziente. Non ci vuole niente a dire: guarda che adesso ti intubiamo, non potrai parlare perché il tubo preme sulle corde vocali, quindi se non parli più non ti preoccupare, sta tranquillo non c'è niente che non va.”. Tanto per dirne una.
Sotto l'aspetto psicologico è un disastro! Veramente.
Capisco che non possono fare questa professione come una missione, sarebbe assurdo pretenderlo. Però da lì a considerare la nostra situazione addirittura come un qualcosa di cui liberarsi subito, un'incombenza e basta, ne passa!
Io sto là sul letto per quattro ore, un giorno sì e uno no. E questa cosa io ancora non l'ho accettata, la subisco, perché così è.
A volte una parola, anche una stupidata, un po' diversa dal campo medico, può far bene. Invece no.
Il più delle volte chiedono con quella voce secca: "come va? problemi?"  Tu dici no e questi se ne vanno.
Tra gli infermieri ci sono addirittura quelli che non sopportano che uno possa essere qualche volta un po' più depresso del solito, che quindi dica magari cose che non vorrebbe dire.
Per esempio, una volta la fistola non funzionava più e mi hanno dovuto metter il catetere all'inguine, in attesa di farmene un'altra.
La prima volta è andato tutto bene, ma la seconda non funzionava bene, la macchina si fermava in continuazione.
Io non sapevo che tutte le volte che la macchina si ferma, si ferma anche il tempo, e quindi alla fine ci vogliono più di 4 ore.
C'era un'infermiera, poverina, di quelle brave, che è stata lì tutto il tempo.
Dopo un po’ ho chiesto di avvertire mia moglie, visto che andava per le lunghe, per non farla preoccupare.
L’infermiera che si occupava di me era impegnata con la mia macchina che non andava e con gli altri due pazienti che aveva in cura (di solito c’è un’infermiera ogni tre pazienti).
Io ero spazientito per tutta la situazione e, visto che la mia infermiera, poverina, era impegnatissima a passare dalla macchina che non funzionava agli altri pazienti, mi sono rivolto un po' bruscamente a una sua collega, che non stava facendo niente, chiedendo se poteva telefonare lei. E lei mi aveva risposto in maniera scocciata. Io ho alzato un po’ la voce perché il suo atteggiamento mi aveva infastidito. Bene, dopo quel giorno, c'era uno con cui ci si dava del tu, si scherzava, e che non c'entrava assolutamente niente con quell’episodio, ma la volta dopo sento che mi dà del lei. "Perché mi dai del lei?", chiesi. "Preferisco così", mi rispose. "Ma io non ti ho fatto niente!", dissi. "Preferisco così, perchè ha trattato male la mia collega", mi rispose. "Ok, d'accordo, se vuoi così…", conclusi. 
Da quel giorno io mantengo le distanze con tutti, a parte con qualcuno. Do del lei a tutti. Poi c'è chi mi dà del tu, c'è chi mi dà del lei, questo non ha importanza.
Non credo che si debbano immedesimare nel paziente, però alle volte dovrebbero capire che una parola per sdrammatizzare può essere importante.
Già uno deve stare là quattro ore, questa macchina ti stressa, perché alla fine sei stressato, e quindi anche se c'è la televisione il più delle volte pensi, ti guardi intorno e pensi ”ma io che sto a fare qua?”. Non hai nemmeno voglia di scherzare.
Però da parte del personale, dei medici, un po' più di comprensione, un po' più di psicologia ci vorrebbe. Ma non c'è. E questo è quanto.
Prima di andare in dialisi ero periodicamente sotto controllo dal nefrologo.
Era una donna, andavo sempre da lei. Preferivo così.
Facevo le analisi circa ogni mese e mezzo, e finche le cose andavano più o meno bene, avevo una terapia e la dieta che seguo ancora. È una dieta aproteica per cui devo comprare i prodotti in farmacia. Tutto ciò che contiene potassio non dovrei mangiarlo, quindi dai pomodori ai piselli, alle patate e via discorrendo. Come frutta mangio solo mela e pera. Poi io sono esageratamente ligio, sto attento perché l'idea di star male mi terrorizza. Sono stato troppo male.
I funghi, anche se mi piacciono, so che non li posso mangiare e non li mangio, pazienza.
I piselli, i fagioli una volta ogni tanto. Sto molto attento, perché sono terrorizzato. Non dalla malattia, dal dolore. Quindi finché le cose stavano sullo stabile, che non si peggiorava, andavo avanti, non facevo fatica con la dieta.
Per la verità credevo che la malattia renale potesse migliorare. Invece ad un certo punto mi ha detto: "Guarda, è un anno che è sempre allo stello livello, non è peggiorato".
"Ma che significa, non sono peggiorato?", chiesi e lei mi spiegò che potevo ritenermi fortunato perché con la malattia renale non si guarisce.
"Allora cosa significa?", domandai. Lei mi rispose: "significa che un giorno dovrai fare la dialisi".
Lì ho saputo che prima o poi sarei andato in dialisi. E capisco bene che non me lo abbia detto prima, perché non c'è necessità di preoccuparsi ancor prima che avvenga la cosa. Comunque sono andato avanti così. Poi le cose sono precipitate.
Le analisi che facevo non erano più quelle di una volta, peggioravano. L'unica cosa da aspettarmi era quella di fare la dialisi più o meno a breve scadenza. Infatti le ultime analisi che ho fatto prima di iniziare sono state in agosto.
Eravamo appena tornati dalle vacanze, ho fatto i prelievi ed è uscito fuori che i valori erano già nella fase discendente, si capiva che non sarebbero più stati quelli che erano stati fino a quel punto. Tant'è vero che ho fatto la fistola e dopo poco ho iniziato la dialisi. Quando mi hanno dato la notizia ho pensato: ”Vabbé, sarebbe stato meglio non farla, ma visto che non ci sono alternative andrò tre volte alla settimana e ci penserà la macchina, non avrò più limitazioni di alcun genere.” Invece no.
Mi sono accorto che le limitazioni sono peggiori!
Prima mi dicevano di bere il più possibile. Per il resto avevo quelle limitazioni nell’alimentazione. Invece con la dialisi non si può bere più di mezzo litro di liquidi al giorno, quasi impossibile da fare!
Dal momento che non faccio più pipì, il liquido rimane tutto dentro, e bere di più significa non respirare più bene, perché il liquido va a depositarsi dove c'è spazio, e lo spazio maggiore è nei polmoni. E per l'alimentazione le limitazioni sono le stesse di prima. Mi sono accorto che è dura…
Adesso dopo tre anni incomincio a controllare meglio la sete. Cerco di bere il meno possibile, ma è sempre più di mezzo litro al giorno, perché al mattino devo prendere la terapia, a mezzo giorno almeno un piccolo bicchiere d'acqua lo bevo, la sera la stessa cosa… ci vuol poco a raggiungere il mezzo litro. Quindi è dura. Proprio dura. Adesso però raramente bevo tra un pasto e l'altro.
È dura perché avrei voglia di attaccarmi alla bottiglia e bere finché non finisce, finché non mi esce dalle orecchie. Ma non posso farlo.
Per il mangiare la stessa cosa, anche se ripeto non faccio fatica a rinunciare a certe cose. Il cioccolato non lo posso mangiare, non me ne frega niente, riesco tranquillamente a rinunciare.
Ma rinunciare all'acqua come si fa?
Io credevo che questa macchina facesse tutto ciò che fa il rene, o quasi. Invece no. Depura, ma non completamente. È dura.
Mia moglie mi è stata, e mi è, di grande aiuto. Se non ci fosse stata lei…
Lei è nell’ambiente ospedaliero.
Non è un medico né un paramedico, cura la parte scientifica di una rivista, ma è nell’ambiente, quindi sa. Infatti lei ha saputo prima di me che lo sbocco sarebbe stato la dialisi.
Non l'ha presa male, per lo meno non me lo ha dato a vedere. Mi è stata di grande aiuto.
Se fosse per me non mi muoverei più! Neanche all'idea di andare in vacanza. Ora un po’ meno, ma inizialmente mi sembrava di non potermi allontanare dall'ospedale, dal San Patrizio.
Non lo volevo fare, mi sembrava l'unico posto possibile dove sarebbero stati in grado di intervenire in caso di necessità. Non è così ovviamente, è una questione psicologica. E quindi se fossi stato da solo non mi sarei più mosso. Invece con mia moglie capisco che non sarebbe stato giusto, e giustamente ero anche contento di andare in vacanza.
Per andare in vacanza bisogna prima vedere se c'è un posto in dialisi. Se c'è disponibilità si manda la scheda dialitica che ti rilascia l'ospedale e ci si mette d'accordo. Solo dopo ci si occupa della logistica. Non si può dire su due piedi “andiamo a fare vacanza a Canicattì”. Al massimo si può andare a fare il week end, perché il venerdì mattina c’è la dialisi e la domenica devi stare qua, perché il lunedì devi andare un’altra volta.
È stato un cambiamento abbastanza traumatico. Una cosa è pensare di farla, un’altra è farla.
Con i medici ho contatti giornalieri.
La sala dialisi è considerata una sala semi intensiva e quindi il medico deve essere presente, sempre. Al mattino, prima di iniziare bisogna aspettare il medico, perché non ti attaccano se non c'è.
Ormai li conosco un po' tutti. E comunque il discorso e sempre lo stesso: "allora come va? Ci sono problemi?" e passano avanti.
Problemi ce ne sono sempre, ma comunque passano avanti. Per esempio quest'estate ho subito questa faccenda del cuore, la dispnea che continuo ad avere, poi la pressione che non si riesce a controllare come si dovrebbe, e tutte le volte mi si chiede: "Come va?" e passa avanti...
Nella mia sfortuna, sono stato fortunato perché mi sono trovato al posto giusto con la persona giusta. Chi mi ha operato mi ha salvato. Era molto giovane e di operazioni come la mia ne aveva fatte poche. Ricordo che dopo l'operazione, mentre mi medicavano sentivo il medico dire agli studenti: "Vedete, questo paziente ha avuto un’operazione che, a parte il trapianto multiplo, è una delle più difficili che possano esserci". 
Infatti dopo io ho visto effettuare un’operazione come la mia e sono rimasto impressionato.
Prima di operarmi, il chirurgo mi ha spiegato come stavano le cose e mi ha detto subito quel che rischiavo, che c'era pericolo di paralisi agli arti inferiori, che avrebbe cercato di irrorare il più possibile il rene che però poteva anche andare a finire male. Come in effetti è stato. E oltre ai rischi, mi ha anche comunicato il fatto che poteva mettermi a posto e salvarmi. E così è stato.
Allora non c'erano alternative. Rischiavo di morire. La mia aorta si era gonfiata in più punti, non c'era scelta. Scoppia l'aorta e buona notte. L'unica soluzione era la chirurgia.
Credo di essere stato per più di dieci ore sotto i ferri, mi hanno operato a cuore aperto, in extracorporea. Io sono uno che vuole sapere tutto. Piuttosto che stare ad arrovellarmi e a pensare, preferisco sapere. Anche se ora, con il tempo, ho paura che esca fuori qualcos'altro.
Sul modo in cui i vari medici mi hanno parlato della mia malattia e delle terapie non ho niente da ridire. L’unica cosa che rimprovero è questa faccenda psicologica, che a volte è fatta di banalità, anche perché ci vediamo tutti i giorni. Ma sono questi rapporti, che sembrano soltanto professionali, mentre il paziente qualche volta ha bisogno di sentirsi un pochettino tirato su, non si può essere asettici! Qualche volta si innervosiscono anche. Ma poi impari, te ne stai per i fatti tuoi. Almeno finché non sto male, perché in questo caso ovviamente lo dico.
Ci sono anche persone migliori, ma la percentuale è molto bassa.
Questo aspetto dovrebbe essere un po' più curato professionalmente. Invece non c'è. Loro la considerano un incombenza da cui liberarsi.
Una volta c’era una ragazza, una specializzanda, e con lei si parlava, si chiacchierava di tutt’altro, di vacanze, di contratti di lavoro, del più e del meno. È stata richiamata! Tanto che mi sono sentito in dovere di dire che era colpa mia.
Non voglio dire che se ne fregano, ma quel pochettino che potrebbe aiutare il paziente che sta disteso sul letto con gli aghi nel braccio, non credo costi molto, e invece… Ogni tanto c’è qualcuno che lo fa, ma raramente. E finché non ci sono emergenze devono solo fare il giro di venti letti, dove chiedono le solite cose: "allora come va? Ci sono problemi?" – e passano avanti.
Non ci vuole poi molto. Con gli altri pazienti non hai molta voglia di parlare. Quello accanto a te neanche lo vedi perché in mezzo c’è la macchina. Quindi c'è la televisione, un po’ dormicchi…
Adesso ho cominciato a leggere.
Io non ho voglia di stare a chiacchierare, ci vuole qualcuno che mi dia il la. Anche perché il carattere di ognuno di noi è diverso.
C'è chi l'ha presa in modo più filosofico e c’è chi come me continua a subirla. Anche se ho fatto dei grandi passi avanti. Riesco ad accettarla un po' di più. Il più delle volte mi dico “Mi tocca, facciamola”. Altre volte ho dei momenti di depressione e mi guardo attorno pensando “ma io qua, che sto a fare, non è possibile che sia capitato a me questa cosa…”
Adesso aspettiamo di vedere se si presenta la possibilità del trapianto. Aspettiamo finché si campa.
Ho provato a chiedere sulle staminali ma ancora si è lontani, è ancora presto.
Al momento l'unica possibilità è il trapianto.
Della medicina non posso che dire bene, perché se mi fosse successo 40 anni fa non sarei qui a raccontare. Sotto l'aspetto scientifico non è male. Il problema è il lato umano, ci vorrebbe una medicina più umana.

Commenti   

 
#5 Roberto 2013-02-12 19:10
Ciao, sono un ragazzo di 26 anni di Foggia, ho letto la tua storia e voglio dirti che ti sn vicino. Anke io faccio dialisi da 2 anni, o meglio ho ricominciato a fare dialisi. Ti spiego in breve: ho fatto il primo trapianto nel 96, prima avevo fatto 2 anni di dialisi. Il primo trapianto e' durato 15 anni, purtroppo le cose non sono andate più bene fino a dover ricominciare la dialisi. Fortunatamente avevo già una fistola, che però l'hanno potuta male usare all'incirca 1 anno (dico male usare perché non andava bene e a volte dializzavo a mono ago).in quest'ultimo periodo hanno deciso di mettermi un CVC (catetere femorale) e così x adesso dializzo dal catetere che...non è lo stessa dialisi che si fa dalla fistola. Ma...proprio lunedì il catetere non andava e l'hanno dovuto sostituir (questo tutto senza anestesia locale). Gg 12 ho fatto una nuova fistola (sperando vada bene). Ti faccio un grandissimo in bocca a lupo e che arrivi presto un trapianto di rene a tutti quelli come noi.
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#4 Franco 2011-08-29 19:47
Ti sono vicino...credo che la malattia ai reni sia una dei peggiori calvari che si possono affrontare, occorre fare informazione e migliorare ancora tantissimo la qualità della vita delle persone dializzate.
I primi a mettersi a interrogare la propria coscenza sono i medici, dietro di loro ci soono già tante risorse e sotegno...ma forse siamo un paese ancora troppo arretrato eticamente!!!
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#3 tony stark 2011-06-21 10:19
Sono un medico che lavora in dialisi da tre anni e capisco quello che dici..nella piccola realtà del mio turno ho creato un ambiente in cui i pazienti tengono a margine la loro malattia e pensano molto di più alla loro vita..credo che il segreto sia un po' questo...
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#2 luigia 2010-11-13 00:28
...ho appena terminato di leggere la tua storia....la conosco..la stò vivendo con mio marito.l'iter è simile...dopo cinque anni di dialisi peritoneale a domicilio è arrivato il trapianto tanto sognato...non avevamo fatto i conti con il rigetto,dopo sei anni la settimana prossima farà la fistola per iniziare l'emodialisi..l a storia ? la conosco,medici, infermieri esami,diete,ric overi,infezioni ,complicazioni. ...la depressione...L A SPERANZA..andia mo avanti anche se siamo stanchissimi,ma vogliamo vedere ogni giorno il sole e i colori del cielo,e i cieli settembrini che amiamo tanto.auguri
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#1 daniela 2009-07-24 17:18
sai, penso che quando entri in ospedale devi essere solo fortunato....ti metti nelle mani di dio.....purtrop po è così, quando è nato mio figlio dopo due giorni di stimolazioni, il ginec. voleva mandarmi a casa, quel giorno non riuscivo a sentirlo e chiesi un'ecografia, altrimenti non lasciavo l'ospedale....t i dico, che subito dopo, mi hanno operato con urgenza perchè c'era sofferenza fetale....insom ma, immagina se uscivo, fidandomi solo del ginecologo....s tasera, pregherò per te...abbi tanta fede....sono convinta che non tarderà il trapianto....un 'abbraccio dany
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