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Fondamentalmente è una malattia che non conoscono...

La mia malattia si è conclamata dodici anni fa, nell'agosto del ‘95.
Probabilmente qualche anno prima ho avuto dei segnali, formicolii strani alle gambe e alle ginocchia che non riuscivo a capire. Però sono passati e non ho approfondito.
Mentre stavo visitando Assisi, in una giornata molto calda (perché purtroppo la sclerosi multipla è influenzata dalle temperature elevate), sono arrivata a metà di una scalinata e lì mi sono bloccata. Momento di panico.
Per me, mio marito, le mie figlie, gli amici… “siediti, siediti, stai tranquilla”.
Poi è passata e con fatica sono riuscita ad arrivare a sera, a camminare e a visitare un po' la città. Ma questo grosso senso di fatica mi è rimasto.
Continuavo ad avere problemi di mobilità e mal di schiena e pensando fosse un problema ortopedico, tornata dalle ferie sono andata da uno specialista.
Ero convinta che fosse un'ernia al disco, roba del genere.
Solo sentendomi raccontare quello che era successo l’ortopedico si è fatto una mezza idea e mi ha invitata ad andare dal neurologo per fare degli accertamenti.
Così, tra visita neurologica, risonanza magnetica e altri esami si è arrivati alla conclusione che si trattava di sclerosi multipla, avevo in atto delle lesioni attive alla corteccia cerebrale.
Ufficialmente, nessuno me lo ha comunicato.
Io ero stata dal neurologo ma probabilmente nessuno aveva il coraggio di dirmelo in faccia.
A me dicevano solo che c’erano degli accertamenti da fare, visite, esami…
Poi quando ho fatto la risonanza è stato mio marito a ritirare l'esito.
Nessuno ha parlato con lui, ha solo letto il referto dove era scritto che c'erano “focolai attivi”. Si è domandato cosa fossero e quindi ha cercato di contattare il nostro medico di base, ma naturalmente era il pomeriggio sbagliato e non c'era.
È quindi andato dal nostro dentista, che è un nostro conoscente del paese, il quale ha letto il referto e gli ha spiegato quello che era… Quando mio marito è tornato a casa tutti gli abbiamo chiesto “cosa dice il referto?” Lui era bianco, livido, teso: “ma non ti preoccupare, non è detto…”. Allora chiesi:  “Ma che cos'è?”. Lui mi rispose: “Sclerosi multipla. Ho parlato con il dentista, traducendo quello che c'è scritto è quello. Però non è detto, bisogna far vedere l'esito dal neurologo…”.
Mi sono sentita cadere sulla testa un macigno…
Ho avuto una reazione drammatica. Mi sono messa a piangere disperatamente, anche perché in quel momento mi ha chiamato mia mamma (sono tutte cose che succedono nel momento sbagliato!) dicendomi: “Allora hai ritirato l'esito? Cosa dice?”
E' stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso, una reazione nervosa di pianto.
Io non volevo piangere perché allora le ragazze erano piccole, una aveva sei anni e l'altra undici, e non volevo farlo in presenza loro. Però non ce l'ho fatta.
Poco tempo prima avevamo visto una raccolta di fondi per la sclerosi multipla, con tutti questi ragazzi, molto più giovani di me che avevo 35 anni, tutti in carrozzina, tutti bloccati, che non si muovevano, e io mi sono vista immediatamente paralizzata in eterno…
Fortunatamente sono passati dieci anni, con più o meno difficoltà. Adesso è più difficile, però…
Dopo questo momento di disperazione, sono ritornata dal neurologo, era una dottoressa, mi ricordo, e lei con molto tatto è riuscita a dirmelo, ma senza mai dare il nome alla malattia, senza mai dire è sclerosi multipla, perché un altro nome è malattia demielizzante, fa tutta un'altra scena, non ti senti la mazzata.
Naturalmente mi ha spiegato che cosa fosse, gli anticorpi, la mielina dei centri nervosi e tutto quanto. Però questa neurologa lavorava in ambulatorio e quindi mi ha consigliato di andare in ospedale. Abbiamo quindi fatto quattro conti organizzativi e abbiamo pensato che il San Rocco fosse l’ospedale più vicino e comodo. Ma lì abbiamo scoperto che non è così facile entrare e farsi ricoverare per far ricerche approfondite: o si conosce un medico che ti fa entrare nel reparto per fare degli accertamenti, oppure non c’è verso di andare lì così.
Il nostro medico aveva fatto una richiesta di ricovero, quindi per logica si va in reparto e si chiede “come faccio per essere ricoverata?” Risposta: “deve passare dal pronto soccorso.”
Così mi sono ritrovata a fare la fila al pronto soccorso.
Per fortuna il neurologo di turno era uno specialista della sclerosi multipla, e mi ha detto: “Io la ricovererei volentieri ma purtroppo non c’è posto”.
In quel momento l'unica cosa che poteva fare era una dose massiccia di cortisone endovena.
Però mi ha preso sotto la sua ala protettiva e appena ha avuto un letto mi ha telefonato: “venga che la ricovero.”
Subito sono intervenuti con quasi una settimana di flebo di cortisone, poi c’è stato l'esame, quello che dà la sentenza definitiva, il prelievo del liquor dalla colonna vertebrale.
Lo analizzano per vedere se ci sono questi anticorpi che girano. E c'erano.
A quel punto è stata conclamata la patologia.
A metà agosto c’era stata la scalinata sotto il sole caldissimo, e a novembre hanno scritto sclerosi multipla sulla mia cartella clinica.
Sono stata classificata in tre mesi.
La sclerosi multipla può essere di tre tipi: il tipo progressivo che comincia creando problemi e poi pian pianino ha una crescita esponenziale fino a portare all'invalidità totale.
Poi c'è invece quella come la mia, recidivante, che ha momenti di crisi, cioè ha l'infiammazione, la crisi, il momento di fatica, il momento in cui viene intaccato il nervo, la guaina, poi con il cortisone e altre cure riescono a disinfiammare tutto e, bene o male, i sintomi regrediscono e si ritorna ad una condizione normale. Io ho cominciato così.
Fondamentalmente è una malattia che non conoscono, non sanno come viene, perché viene, da cosa scaturisce, perché un soggetto è più predisposto di altri. Però dicono che fanno studi, e io ci credo, e tentano di tamponare con i farmaci questi problemi.
Ho scoperto di avere questa malattia nel '95, e siccome ci vuole tempo per ottenere i permessi per poter far uso di certi tipi di farmaci, nel ’97 ho iniziato la terapia con l'interferone che è un modulatore di anticorpi, dovrebbe controllare gli anticorpi abbastanza velocemente.
Dopo aver fatto vari tipi di interferone da un paio d'anni sono entrata in un nuovo protocollo.
Sarò un caso particolare perché non reagisco al farmaco come loro si aspettano, altre persone reagiscono in modo migliore.
Ci sono tre tipi di interferone per la sclerosi multipla e io li ho fatti tutti e tre.
Siccome non avevo la reazione che loro si aspettavano, li hanno provati tutti finché mi hanno sospeso l'interferone e dal giugno 2004 sono passata alle cure con immunosoppressori. Però quest'anno a settembre mi sono rifiutata.
La cura prevedeva una flebo ogni tre mesi, a livello chemioterapico, ma io mi vedo e sento di stare peggio rispetto a prima di cominciare questa cura con immunosoppressori, quindi ho deciso di sospendere.
In tutto questo percorso mi ha aiutato molto il medico del pronto soccorso.
Ora al San Rocco non possono più seguirmi perché è stata tolta la patologia, e agli inizi del 2004 lui mi ha consigliato di andare al Centro Due dove c’è un centro di studio della sclerosi multipla. Ma questo medico mi ha sempre seguita e mi segue ancora adesso, anche se purtroppo per quanto riguarda i farmaci e le cure non può darmi niente perché sono tutte cure ospedaliere, non si possono comprare in farmacia.
Lui mi dà anche una sicurezza psicologica.
Lo vedo poco spesso, magari una o due volte l’anno, quindi si tratta di una cosa lunga come modo di relazionarsi, ma quando ci si vede, mi parla con affetto, “mi racconti, mi dica”. Era così anche prima, quando mi seguiva, magari ci si metteva intorno alla scrivania mezz'ora, tre quarti d'ora, e mi faceva raccontare, parlare, e poi come ultima cosa diceva “va bene, vediamo come sono le reazioni.”
In questo rapporto lui dava di più a livello di attenzione che per quanto riguarda la parte di valutazione sensoriale della visita.
Per provare la pressione c'è la macchinetta che ti dice quanto è la pressione, ma la visita neurologica si basa sulla loro valutazione dei miei movimenti.
Probabilmente lui riusciva a valutarmi anche dal mio modo di comportarmi mentre ci si parlava.
Da questo medico ancora adesso vado volentieri.
Purtroppo con i medici del Centro Due non riesco invece ad instaurare un rapporto, mi sento un numero, mi sento una cartella clinica.
Vado là per la visita, non è una visita strumentale perché non ci sono strumenti, però dicono: “piega la gamba, tira su la gamba…” e basta.
Probabilmente mi manca il rapporto di comprensione, questo tentativo di cercare la sicurezza nel medico.
Inoltre la dottoressa del Centro Due è difficile da contattare al telefono. Per parlarle bisogna telefonare tra le otto e le otto e un quarto del mattino, se no non si riesce più a contattare, non c’è neanche modo di lasciarle un messaggio per farsi richiamare.
Con l’altro medico, se lui era in giro c’era sempre qualcuno in reparto che rispondeva, lasciavano scritto e lui mi richiamava.
Da quello che si vede, mi sembra che al Centro Due lavorano in equipe e conoscono tutti l'andamento dei vari pazienti, però a me non hanno mai detto “se non trova me chiami la mia collega”.
So che l’altra sua collega lascia il numero di cellulare in caso di necessità, ha un modo completamente diverso di relazionarsi con i pazienti, anche con quelli che non ha in cura lei.
Quando stavo facendo la terapia con immunosopressori a livello chemioterapico c’era il pericolo che mi si abbassassero troppo i globuli bianchi, quindi con pericolo d'infezioni.
Dovevo controllare i globuli bianchi: “se i globuli bianchi scendono sotto i 400, chiami” mi dicevano.
Ma come faccio a chiamare se non si trova mai?!
Per fortuna non è mai successo, però so da altri malati che la sua collega lascia il numero di cellulare ai pazienti perché possano rintracciarla in caso di necessità. Io invece chiamo in reparto, e prima o poi…
Purtroppo non è possibile chiedere di essere presi in cura dall’altra dottoressa.
Ormai sto vivendo con questa malattia da dieci anni.
Nei primi mesi c’è stata la disperazione totale, anche perché le mie figlie erano proprio piccoline, 6 e 11 anni.
Quando mi hanno ricoverata la prima volta sono sparita per quindici giorni e la più piccola non poteva nemmeno venirmi a trovare, era troppo piccola, non poteva entrare in reparto.
Per fortuna stavo bene abbastanza per poter uscire e vederla.
Nei primi anni, essendo la mia malattia del tipo che rientrava, io rientravo abbastanza bene, ero abbastanza normale.
Ero indipendente, guidavo tranquillamente, facevo la mamma, gestivo le figlie, mamma e moglie, casalinga per scelta da quando è nata la seconda figlia.
Da tre anni invece è cominciata a peggiorare notevolmente.
 Diventa sempre più difficile fare le cose, mi pesa sempre più.
Moralmente vado a momenti alterni.
Il morale che va giù influisce sul fisico e il fisico influisce sul morale.
Ultimamente faccio fatica a fare quello che mi dovrebbe competere a casa, però per fortuna mi aiutano tanto.
In tutti questi anni la mia famiglia, quella proprio stretta, è stata molto importante, così come alcune amicizie.
Ma le amicizie ultimamente le sto un po' perdendo perché sta diventando difficile organizzare qualunque cosa.
Io vincolo il “poter fare” degli altri.
Con i miei ci siamo organizzati, riusciamo ad andar a fare la spesa, ad andare in giro, si scherza perché da sola tante volte vado in crisi, magari perché non riesco a salire le scale.
Però con le amicizie io divento un problema, è logico, e alla fine giustamente gli altri evitano.
L'altro giorno abbiamo tentato di andare all'acquario di Genova con amici: non ci siamo riusciti per problemi di parcheggio!
Siamo andati col camper perché la mia patologia influisce sulla necessità di avere un bagno abbastanza pratico e il camper risolve il problema, però parcheggiare un camper è difficile.
Abbiamo girato un'ora e mezza per cercare un parcheggio e non ci siamo riusciti. E quindi i pesci, invece di andarli a vedere all'acquario, li abbiamo visti nel piatto, siamo andati al ristorante. E così abbiamo passato una bella giornata, siamo stati all'aria aperta.
Ma bisogna adattarsi, e certe volte si riesce di più, certe volte di meno.
Se si guarda bene, qualcosa di positivo lo si può sempre trovare.
Prima con i miei genitori avevo quasi un rapporto nullo perché loro non erano d’accordo sull’uomo che ho sposato. Dopo la malattia si sono riavvicinati un po’, prima era proprio il freddo più assoluto, adesso qualche cosina c'è.
Quello che penso, che nessun medico mi ha mai detto, è che questa malattia sia molto influenzata dal fattore psicologico, da qualsiasi tipo di problema.
Purtroppo la più piccola delle mie figlie è stata operata di un tumore a quindici anni.
Sul momento sono riuscita a reagire, riuscivo a muovermi, nonostante i miei problemi, quindi questo grosso problema mi ha fatto reagire.
Quando fortunatamente ci siamo tranquillizzati, perché è andata bene, tutto il problema si è riversato sulla mia malattia, come se si fosse conservato da un lato mentre io riuscivo a reagire.
Dopo che tutto è stato risolto, questa grossa bolla che ero riuscita a contenere mi è scoppiata addosso e mi ha appesantita fisicamente.
Magari è una cosa che mi metto in testa io, non lo so, ma me lo sento.
Penso che chiunque con un grosso problema stringa i denti e lo affronti, ma quando tutto è risolto ti lasci andare e peggiori.
Tante volte quando faccio le visite dal neurologo e mi dicono:  “Meno male, signora, è stabile”. Io rispondo:  “Peccato che sei mesi fa andavo in giro a piedi e adesso vado in giro in carrozzina”.
Non esiste uno strumento che valuti il quantitativo dell'handicap. Mi ripetono: “Le sue reazioni sono buone, sono conservate”, peccato che un anno fa andavo a fare la spesa spingendo il carrello e adesso vado a fare la spesa spinta in carrozzina.
Due realtà diverse…
Tante volte è difficile da accettare.
Mi rendo conto che ho bisogno di tanto tempo prima di convincermi ed accettare alcune cose.
Ai tempi era la stampella, adesso è la carrozzina.
All'inizio c'è il rifiuto più assoluto. Intorno a me, tante volte le persone hanno paura.
Hanno paura per me, che io voglia fare delle cose che loro ritengono io non possa fare. Ad esempio mio papà non accetta che quando devo salire in macchina sia io ad alzarmi dalla carrozzina ed entrare in macchina, lui deve aiutarmi, deve intervenire per sollevarmi, tante volte facendo peggio perché mi ostacola il movimento…
Bisogna accettare i limiti.
Io faccio le cose finché me la sento, se riesco a farle, ma non strafaccio perché mi rendo conto che divento pericolosa per me e per gli altri.
Tante volte mi diventa difficile far capire questo a chi mi sta intorno.
In casa, mio marito e le mie figlie hanno capito che quello che faccio è perché mi sento in grado di farlo, se no chiedo aiuto.
Gli altri invece non riescono a convincersi che se faccio qualcosa non è perché non voglio dipendere da loro, ma perché posso ancora arrivarci, e finché me la sento voglio farlo per conto mio. Finché posso riuscirci voglio farlo. Anche perché se cerco di avvicinarmi da sola alle mie mete man mano mi si avvicineranno sempre più.
Ora voglio cercare di riuscire sempre a stare in casa per conto mio, convincere chi mi sta attorno che non sono obbligati a non fare la loro vita, le loro cose, per stare vicino a me, perché fortunatamente per adesso posso ancora farlo. Quindi voglio convincerli che io faccio la mia vita, ristretta.
Per uscire ho bisogno di tutti loro, che sia mio marito, le mie figlie, i miei, ipoteticamente gli amici.
Per uscire, per forza ho bisogno di qualcuno, anche perché l'attenzione al disabile, di cui tanto si parla, in realtà all'esterno è negativa. Ma voglio riuscire a mantenere una certa autonomia, perlomeno in casa. Per quanto riguarda il rapporto con i medici, proprio per la mia patologia sono rapporti umani, mentre per altre patologie magari sono più strumentali, per necessità del medico.
Al di là di essere medico o malato, ci vuole attenzione fra le persone, è questione di instaurare un rapporto di interesse con l'altro, il medico verso il paziente, ma è anche giusto che sia il paziente verso il medico.
Non è giusto che io, come paziente, pretenda soltanto dal medico, devo stare attenta anch'io a non stressarlo, non forzare troppo. Perché il rapporto deve essere in qualche modo di amicizia.
Lui è un tecnico perché sa, però deve essere un rapporto di conoscenza della persona, perché io posso fidarmi di una persona solo se questa si fida di me, perché in questa patologia dove non c'è una valutazione strumentale io devo essere chiara e limpida con chi mi sta di fronte, e lui altrettanto, non deve tenermi nascosto quello che potrebbe essere, come potrei andare a finire. Perché si sa che la malattia è un'incognita sempre dietro l'angolo.
Almeno cerchiamo di essere coscienti l'uno con l'altro.

Commenti   

 
#1 In bocca al lupo 2008-02-26 16:42
Anche io ho la sclerosi. Da dieci anni. Inizi nel 1997, ma da una risonanza letta a posteriori anche dal 1995.
Anche io ho smesso i chemioterapici che mi hanno fatto solo del male.
Anche io cerco di essere autonomo il più possibile.
Ho scoperto a mie spese cosa mi fa bene e cosa no.
Ho lottato per avere la cannabis terapeutica dall'Olanda e ora per il Naltrexone a basse dosi.
Ora sto riacquistando sensibilità perse da anni.
Con il primo neurologo che mi ha seguito avevo un ottimo rapporto, ma da quando è andato in pensione, sono alla ricerca di un'altro altrettanto attento a ciò che gli dico.
In bocca al lupo per tutto.
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