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Avevo il fisico triste...

Nell'autunno del '99 non mi sentivo tanto bene, come succede a volte.
Situazione molto da metropoli per cui non capisci se è la stanchezza della corsa, l'influenza che arriva, il freddo che avanza… 
Malesseri vari.
Questo malessere si è accompagnato ad una tristezza profondissima, quasi fisica.
Avevo il fisico triste. Crisi di pianto, di malinconia, e un malessere a cui non riuscivo a dare nome.
Al ponte dei morti c'è stato uno dei culmini.
Non era depressione, era proprio una tristezza del fisico.
Poi sono arrivati raffreddamenti e una tosse di cui non riuscivo a venire a capo.
Ho perso la voce, mi è andata via.
Sono andata dal medico di base, un medico molto sollecito e molto scrupoloso, che mi ha prescritto una serie di accertamenti tra cui radiografie al torace.
Scherzando diceva: "Non si esclude nulla.".  "Va bene", risposi "non si esclude nulla".
Il 20 dicembre ho fatto questa radiografia alla ASL, quindi in una situazione proprio di base.
Appena tornata a casa, ho ricevuto una telefonata del radiologo della Asl che mi ha detto: "Guardi che la radiografia non ci piace, se per cortesia viene qui ne riparliamo un attimo..."
Per fortuna mi ero presa del tempo per cui avevo la mattinata a disposizione.
Sono tornata velocemente in ambulatorio dal radiologo.
"Guardi, probabilmente il motivo per cui lei ha perso la voce è che qui c'è una macchia che non ci piace, potrebbe essere collegata a questa cosa, le consigliamo di fare degli ulteriori accertamenti ma questa volta in ospedale perché potrebbe veramente avere altre valenze", mi disse.
Mi ha un po' stordita. Sono tornata a casa, lentamente, mi sono fermata a comprare una crema di bellezza. Era una crema per gli occhi.
Nel pomeriggio sono andata dal mio medico di base con la radiografia e il referto: "Ricovero immediato. Fai accertamenti in strutture dove fanno ricerca, per cui vai al Centro Universitario o al San Cristoforo, assolutamente subito.", mi disse. 
Tutto questo nello stesso giorno!
Io avevo una bimba piccola, di cinque anni, che per fortuna avevo già spedito da mia madre a Mantova perché non stavo bene. Pensavo di raggiungerla a breve, visto che avrei passato il Natale con loro.
Ero dunque senza bambina. Il mio compagno era al lavoro, per cui il pomeriggio sono andata dal medico, sono tornata, e in solitudine ho elaborato una strategia d'attacco.
Ho deciso che sarei andata al San Cristoforo perché ho un'amica cardiologa che lavora lì.
La sera ho cercato di parlarle, per capire che cosa dovevo fare, perché mai in vita mia avevo fatto un ricovero, a parte l'appendicite da ragazzina. Non sapevo neanche come fare l'accettazione, è un mondo completamente ignoto finché non ci si misura, anche per la burocrazia. Tutto questo complicato dalla quasi afonia. Con prontezza lei mi ha detto: "Va domani mattina in reparto, io scendo e in qualche modo ti do una mano." 
Mi ero messa d'accordo con un'amica perché mi accompagnasse. Il mio compagno è straniero dunque c'erano alcune complicazioni logistiche, inoltre non guida, poi quella sera organizzava una festa di natale nell'ambiente di lavoro… La cosa non era fattibile. L'ho convocato alle sei di sera dicendo: "Devo essere ricoverata.". 
Lui, secondo me non ha capito esattamente i termini della questione, è tornato al lavoro ed è rientrato verso le tre di notte. Io alle sei mi sono alzata, ho preso la mia valigetta e sono andata in ospedale con la mia amica.
In realtà, i documenti non erano tutti in regola perché avrei dovuto concordare il ricovero e prenotarlo, ma mi è andata dritta perché erano i giorni prima della vigilia: "O si ricovera subito, adesso c'è posto perché la gente torna a casa per le feste, oppure se decide di posticipare, chi lo sa…", mi dissero.  
"Va bene", risposi, "sto qui!".
Così sono entrata dentro all'ospedale in quei giorni.
Questo malessere non aveva ancora un nome.
Sono stati fatti accertamenti a tappeto finché a un certo punto ho capito (non c'è stato un annuncio formale della questione) che questa cosa era un linfoma al mediastino che, essendo localizzato all'altezza dello sterno, premeva sulle terminazioni nervose che arrivano alle corde vocali. Assolutamente per fortuna, perché altrimenti chissà quanto sarebbe stato lungo l'iter per arrivare a capo di questa cosa.
Ho ottenuto di uscire il giorno di Natale e ho festeggiato a casa di zii.
Nel frattempo continuavano gli esami che via via sono diventati più complessi, e anche più impegnativi. Tra Natale e capodanno mi hanno fatto il prelievo istologico, che è un'operazione vera e propria al torace, per cui con ricovero in chirurgia, intubamento, eccetera.
Oltre all’istologico ci sono stati anche i prelievi di midollo per vedere che andamento avrebbe avuto la faccenda.
A un certo punto questa cosa ha avuto un nome, linfoma non-hodgkin.
Ovviamente io non ero preparata in materia, non sapevo assolutamente che cosa fosse un linfoma, se non che era una patologia oncologica, ne avevo vagamente sentito parlare, e lì mi è arrivata notizia che esistevano gli Hodgkin e i non-Hodgkin, che i primi erano più facilmente curabile, i secondi un po' meno. E io rientravo nella seconda ipotesi.
A quel punto si è delineato tutto un percorso.
Bene o male esiste una serie di percorsi ormai protocollati rispetto alle terapie.
Il ricovero in ospedale ha funzionato abbastanza bene per quello che doveva servire: gli accertamenti sono stati fatti tutti, celermente e in modo, mi sembra, abbastanza accurato.
Uscita dall'ospedale c'era già un protocollo pronto di terapia che prevedeva entro quattro giorni l'inizio della chemioterapia.
Ma per me tutto era stato un po’ troppo veloce.
Mi è venuto un momento di agitazione: un attimo, vorrei capire che cosa succede, se ci sono alternative, che cosa fare… 
Ho preso dieci giorni di tempo per fare altre verifiche e per capirne qualcosa di più.
Nel frattempo c'è stata una specie di azione molto forte, molto solidale, di amici che si sono mossi e mi sono stati vicini, sia emotivamente che praticamente, ed è stata una costante durante tutto il periodo  della terapia.
Raggranellando informazioni da una parte e dall'altra ho deciso di fare dei consulti per capire se esistevano terapie alternative, o altre modalità all'interno della stessa terapia, altre cose.
Ho fatto una visita da uno specialista il quale mi ha dato un'ipotesi di cura diversa: il protocollo che avrei seguito se avessi mantenuto la cura all'interno del San Cristoforo prevedeva, in soldoni, molta chemio e poca radio, mentre quest'altro luminare aveva un'ipotesi ribaltata, che quindi prevedeva una chemio molto leggera e molta radio.
Adducendo tutta una serie di valutazioni squisitamente di scuola. Ho chiesto se secondo lui l'altra era sbagliata: "No", mi rispose "però riteniamo, così e colà…". 
Ho chiesto se poteva sottoscrivere quello che mi stava dicendo, perché ritenevo utile avere un elemento di certezza su cui muovermi. Ma mi ha consegnato uno scritto che non corrispondeva a quello che lui diceva a voce, perché non negava che la terapia che mi era stata consigliata fosse indicata, mentre invece a voce aveva detto: "Assolutamente queste cose no, perché fare queste cose devastanti?".
Al momento del nero su bianco le cose non corrispondevano più esattamente.
Tutto questo naturalmente ad un certo prezzo, trattandosi di un consulto privato.
Questo è stato  il primo riscontro.
Il secondo l'ho fatto telefonando in un’altra città, dove sono abbastanza famosi come reparti oncologici, e dove esiste addirittura una terza scuola totalmente orientata, a prescindere dalle situazioni, sulla terapia con auto trapianto di midollo.
È una cosa che va saputa a monte perché tutta la terapia va impostata in un certo modo.
In questo caso mi sono limitata ad un consulto telefonico.
Ho parlato con il medico che mi era stato segnalato, ho cercato di capire le ragioni di quella terapia e di farmi spiegare.
Questo medico, di cui non ricordo più il nome, a un certo punto mi ha detto: "Ma lei che presunzione ha di poter decidere, di poter capire queste cose? Queste sono cose da medici!"
"Guardi", gli ho risposto, "saranno cose da medici, saranno cose squisitamente tecniche, ma la pelle è mia e vorrei veramente capire prima di prendere una decisione, anche perché sono io che scelgo che terapia fare...".
Certo, le mie non saranno valutazioni scientifiche suffragate dalle loro casistiche e percentuali epidemiologiche, ma siccome sono io, decido io che riscontro, che eco può avere su di me una scelta terapeutica di un tipo rispetto a un'altra.
Sono io il soggetto, non è lui.
E quindi questa possibilità l'ho scartata a monte, non sono neanche andata a vederlo in faccia perché non avremmo certamente potuto avere un rapporto.
Sono tornata al punto di partenza e mi sono inserita nel protocollo previsto al San Cristoforo.
Siccome l'ipotesi del trapianto di midollo è molto accreditata, la terapia che loro proponevano era quella che secondo me, teoricamente, avrebbe potuto offrire in futuro più possibilità per un eventuale intervento con il trapianto di midollo.
Sono quindi andata dal medico per trattare dicendo: "Io faccio la terapia con voi ma solo se mi tenete aperta una porta per l’ipotesi di un eventuale trapianto di midollo".
Mi ha risposto che non poteva garantire niente ma che ne avrebbe parlato con gli ematologi.
"Ne ho parlato con i colleghi", mi disse, "ritengono che la percentuale di rischio sia troppo bassa per giustificare economicamente un trapianto, l'investimento non conviene. Lei faccia la sua cura, se dopo ci sarà la necessità vedremo".
L'ipotesi del trapianto è comunque un'ipotesi di massacro terapeutico, e quindi da una parte poteva essere rassicurante farlo, ma dall'altra era forse anche un sollievo sentirsi dire che non era il caso. E inoltre voleva dire, tutto sommato, “lei ha delle buone percentuali di riuscita”. In un modo molto contorto ma quello era.
Alla fin fine il mio rapporto con l'oncologo, cui ormai rivolgo un pensiero affettuoso, si è risolto in termini di percentuali di rischio.
C'era sempre un richiamo all'oggettività delle statistiche.
Le statistiche dicono che nel caso A la percentuale di guarigione è questa, la percentuale di rischio è questa, e quindi ci si aggrappava a qualcosa di presuntamente oggettivo come la casistica. Tendenzialmente lui si “ripara” dietro queste cose molto oggettive, molto fredde.
Il rapporto con l'oncologo è un capitolo veramente complesso.
In questo settore c'è ovviamente una grandissima specializzazione per cui c'è un oncologo specializzato per ogni tipo di tumore, e per i linfomi al San Cristoforo ce n'è uno solo.
Più o meno della mia età, apprezzato per la bravura ma che notoriamente, anche presso i colleghi, gode di poco apprezzamento per l'incapacità di stabilire rapporti umani con i pazienti.
Questo è stato proprio riconosciuto non solo dai medici amici, ma anche da terzi.
Non che sia stato un rapporto difficile, ma certamente avrebbe potuto essere migliore.
Non è una persona che ha la capacità, o ha appreso, ad avere un rapporto con il paziente, soprattutto in una patologia come il tumore in cui la parola serve molto. Moltissimo.
La cosa migliore che da lui mi sono sentita dire è che ho un buon midollo!…
Oltre quello non riesce ad andare, non è mai arrivato a niente di più di quello.
La chemio è durata dall'11 di gennaio alla fine di aprile, con scadenze settimanali.
Avevo scelto di farla il venerdì in modo da star male il fine settimana e riuscire ad avere una vita semi normale durante la settimana.
Da dieci anni io lavoro come libera professionista, con collaborazioni, e avevo un contratto che era iniziato da un mese con un ente pubblico. Era una situazione veramente difficile senza le tutele del lavoro dipendente.
Per fortuna ho amici, ma anche committenti, che sono stati molto cari in questa situazione: gli amici mi hanno aiutato supplendo sulle cose che avrei dovuto fare, e da parte sua il committente è stato molto disponibile.
Nel periodo della chemio, la mia funzionalità è andata via via riducendosi tantissimo.
Il primo mese va, le prime due o tre sedute passano e uno dice “non succede niente”. Poi arriva un punto in cui comincia uno scivolone. È difficile frenarlo.
I giorni di chemio, dopo il prelievo di sangue nell'arco di un'ora ci sono i risultati dell'emocromo, per cui nell'arco della stessa mattinata c'è l'appuntamento con l'oncologo, che legge sul computer i risultati dell'emocromo e in base a quello autorizza o meno l'infusione.
Lui guarda i valori, io racconto tutta la situazione dei sintomi, quindi dà il via all'infusione, una flebo, che viene effettuata nel corso del pomeriggio.
Tutto questo porta via quasi una giornata.
Venerdì tristissimi, con l'ospedale che va via via vuotandosi…
La flebo viene fatta in ambulatorio, dura da mezz'ora a un'ora, a seconda delle situazioni, poi uno prende e torna a casa.
La settimana successiva la cosa si ripete, fino al termine della chemio.
Tutto questo intervallato dalle TAC, tante TAC, e altri accertamenti. Io non ricordo neanche più quante ne ho fatte durante la chemio!
Poi c'è stato un periodo di sosta, durato una quarantina di giorni, e dopo è iniziata la radio.
Nel mio caso è stata abbastanza leggera, non mi ha dato particolari problemi.
In giugno ho terminato la terapia, e da lì sono iniziati i controlli, che a quel punto sono diventati semestrali, per cinque anni.
Io non avevo capito che erano cinque anni, ero convinta ne bastassero due.
Adesso sono passata di categoria, sono nei segnores perché ho fatto il giro dei cinque anni e sono arrivata al controllo annuale.
Quando all'inizio ancora non si sapeva che cosa avessi, sono stata ricoverata in un reparto di medicina generale cui medico di riferimento è un ematologo molto bravo, che è stato il riferimento per quella tranche di analisi in cui si è andata delineando quest'ipotesi di diagnosi.
Dopo sono stata trasferita in chirurgia dove invece l'approccio è più tranchant, essendo appunto chirurghi.
C'era anche lì un chirurgo di riferimento, ma molto meno preso dalla vicenda.
Prima di ricevere la diagnosi io avevo già capito, man mano.
Ma c'era un po' di cautela rispetto alla formulazione, probabilmente non volevano anticipare delle valutazioni non erano ancora suffragate da tutti gli elementi di certezza.
Tendenzialmente la strada era quella lì, ma c'erano degli elementi di vaghezza. Inoltre in quel periodo l'oncologo era assente, era fuori Italia, per cui lui l'ho visto solo dopo essere stata dimessa.
Il referto finale me lo hanno dato in chirurgia, per comunicarmi la diagnosi mi hanno solo consegnato questa lettera che poi ho portato al mio medico di base. Ma ovviamente prima l’avevo letta… Ho dovuto rapidamente farmi un'idea di quello che era, che cosa comportava. Soprattutto, le mie energie erano tutte indirizzate a capire.
Intanto c'era la domanda del “perché?” che ho rivolto a tutti i medici. “Come sorge questa malattia?” Nessuno ovviamente può dare risposte. Perché un linfoma? Perché a me?
Se c'è una persona che non fuma, che fa una vita morigerata, che sta attenta all'alimentazione, quella sono io. Ma non serve a niente alla fin fine. C’è, punto.
Allora si è aperto tutto un altro capitolo che mi ha portato a fare una serie di riflessioni, e sulla storia del “perché? perché a me? che cosa posso fare?” ho riaperto una tranche di analisi che avevo chiuso cinque anni prima.
Sono tornata in analisi.
Ma questo è un altro capitolo, per forza ho dovuto cercare altri aiuti al di fuori di quello che è il rapporto scientifico.
Non posso dire che il rapporto con i medici sia stato negativo ma è come, o sfuggente, o manchevole, o non sostanziato di altre cose.
Però s’incontrano anche delle figure positive. Ad esempio, chi mi ha fatto il prelievo di midollo, che è un'operazione veramente sgradevole, è stata una dottoressa sempre di oncologia, l'unica donna che ho incrociato in questa vicenda. È stata l'unica a dirmi, quando io ormai ero in un baratro di tristezza: "Ma perché è triste? Da questa cosa si guarisce, lei non la sta semplicemente fronteggiando, lei può guarire”.
Questa dottoressa è stata l'unica ad aver formulato la parola “guarigione”.
Nessun altro ne ha mai parlato. E questo mi è servito durante tutto il tempo della terapia, il pensiero che qualcuno aveva avuto il coraggio di formulare un'ipotesi di questo tipo: guarire.
Poi si possono aprire tutte le parentesi che si vogliono sul concetto di guarigione e sul concetto di malattia.
Si lavora tutti per approssimazione, il concetto di salute è assolutamente soggettivo, relativo, legato a un tempo. Però, con tutti i distinguo possibili, esistono degli stati di relativo benessere possibile. Questa dottoressa non l'ho più vista, l'ho incrociata una volta facendo una radio, ma a quel punto ero rientrata nel magma di umanità, è una specie di infero quella dell'oncologia, è in una sala sotterranea… Non è un gran belvedere.
Quando torno per i controlli adesso guardo in giro, scruto, tendenzialmente sono persone anziane ma non solo, ci sono anche tante persone giovani, e ultimamente vedo meno casi, meno situazioni in cui potrei riconoscermi.
E poi ci sono tutti i capitoletti che si potrebbero aprire: la perdita dei capelli, le conseguenze della chemio… È un crinale.
Esiste un prima della malattia e un dopo la malattia. È un anno zero per molte cose.
Non saprei dire in che cosa esattamente è cambiata la vita.
È un po' diversa. Un po' la distanza dalle cose è aumentata, tutto viene un po' relativizzato.
È una banalità, ma tante cose vengono tralasciate nel giudizio.
Per quanto riguarda la mia reazione in termini fisici ho molta più stanchezza, mi rimangono forza ed entusiasmo ma fisicamente sono molto più stanca di prima. Un po' perché mi è rimasta come strascico questa specie di anemia che il mio medico dice mi serviranno dieci anni per ripristinarla. Ma ora che passano dieci anni, con la senescenza consumo già tutte le carte, quindi non esiste.
Poi c'è questo interrogativo grossissimo, su cui c'è ancora tantissimo da fare, dei danni della terapia, perché da una parte la terapia ti tira fuori, ma dall'altra fa veramente dei gran pasticci.
E la terapia lascia i segni.
Li avrà lasciati anche la malattia, ma quelli visibili sono quelli della terapia.
Per me c'è stata una notevole accelerazione dell'invecchiamento. Intanto, ad esempio, mi ha causato una menopausa precoce non annunciata, e di cui mi sono resa conto ad un certo punto: oops! Non mi era stato detto che uno dei rischi era quello della menopausa, fa parte del non detto del mio oncologo. "In effetti, può succedere, si vede che lei era già in zona cesarini…" si è giustificato.
Ma la qualità della vita non rientra nel quarto d'ora di visita.
Questa della menopausa è stata una bella batosta. Avevo quarantacinque anni, adesso ne ho cinquanta, va beh, magari sarebbe successo quella primavera lì, però nessuno me lo aveva sottoscritto. E a maggior ragione essendo io una primipera attempata visto che ho fatto una figlia a quarant’anni… meno male!
Adesso le distanze da questa cosa sono notevoli, e ormai il mio oncologo lo vedo con affetto, alla fin fine, perché comunque mi ha tirata fuori, e comunque si stabilisce un legame fortissimo con quello che è stato il tuo referente durante tutto il tempo della terapia. Per cui adesso sorrido quando lo vedo, lui è lì.
L'ultima volta ho fatto un'avance che non ha avuto altro seguito, non penso per cattiveria sua, ma probabilmente perché non aveva informazioni.
Ho scoperto che l'inverno scorso è morto per la mia stesa patologia un amico che non vedevo da molto tempo. Era ricoverato al San Cristoforo quindi ho pensato che lo avesse curato lui.
Avendolo scoperto solo dopo che era già scomparso, mi è dispiaciuto moltissimo.
"Le faccio una domanda ma lei può non rispondere. Si ricorda per caso di avere avuto in cura questa persona?", gli chiesi. "No, non mi ricordo, forse l'hanno curato gli ematologi", mi rispose. 
Chiuso, finito, punto. Questo è stato l'unico travalicamento rispetto ad un protocollo che era: "Come si sente? Come va? Quanto pesa? Mangia? eccetera".
Per tutte le cose relative alla qualità della vita mi sono rivolta altrove.
Medici alternativi, terapie alternative, yoga…
Come terapie alternative ho preso degli integratori vitaminici, con cui bisogna essere abbastanza cauti perché possono interferire con la chemio.
Gli effetti collaterali della chemio, nel mio caso sono stati davvero problematici per quel che riguarda tutte le mucose, lì sono stata veramente in crisi, tutte, dalla bocca all'ano, soprattutto quelle anali sono state veramente devastanti.
È stato il problema più grosso che ho avuto e per quello mi sono rivolta a un medico di grande esperienza, molto anziano, che ormai da anni si dedica a cure di tipo omeopatico, alternativo.
Mi ha recato qualche tipo di sollievo e soprattutto si è preso cura, letteralmente.
Tutte le altre cose erano fai da te.
Avevo un amico che veniva a casa e mi dava lezioni di yoga, sono tornata in analisi, insomma, tutto un pacchetto notevole.
L’omeopata l’ho visto non più di una volta, e gli ho telefonato un paio di volte.
Sono luoghi comuni, ma il problema dei medici, in questo caso degli oncologi, è che ormai curano la patologia, non curano la persona nel complesso, per cui il discorso sulla qualità della vita complessiva viene veramente tralasciato.
L’omeopata aveva un carattere complicato, anche lui, le modalità di relazione sono sempre un po' complesse in tutte queste situazioni.
Però ci sono certi tipi di medicine, e soprattutto certe persone, che si sono più occupate di altri aspetti. E dato che era mia convinzione che se c'era una risposta complessiva positiva anche la terapia ufficiale avrebbe potuto rispondere meglio, allora ho cercato di far di tutto per poter rispondere meglio a questa cosa.
Penso di avere messo in moto tutto quello che potevo recuperare per uscirne.
Il picco più negativo è stato nell'intervallo tra la chemio e la radio, l'assommarsi di tutti i cicli di chemio ha avuto degli esiti piuttosto pesanti. Poi, man mano facevo la radio ricominciava lentamente la risalita, per cui riuscivo ad andare da sola mentre per tutte le chemio sono sempre stata accompagnata.
Con la radio andavo da sola in ospedale, per me è stata abbastanza leggera e non ha avuto effetti particolarmente pesanti, neanche a livello cutaneo, cosa che io temevo perché ho sempre avuto problemi dermatologici. Ma, forte delle creme che mi ha dato il medico alternativo, è andata bene. Esiste poi una specie di contro informazione che gira nelle sale d'aspetto o negli ambulatori su tutto quello che non ti dicono i medici, su come fronteggiare le cose. E poi c’è tutto quello che ti dicono gli amici: dall'aloe ad altre mille cose, esiste quantità di rimedi, che sono soltanto rimedi ma che sono tutti piccoli contributi per cercare in qualche modo di migliorare, di tamponare, di mettere dei puntelli a questa situazione. Però...
Ci sono tutti questi aspetti che i medici tendenzialmente non valutano, questi problemi della chemio, delle mucose, e allora in sala d’attesa ci si passava queste ricette, un mix di cognac e aloe per le ulcere in bocca, cose del genere.
Le terapie sono lunghissime, quando uno fa l'infusione è lì con la flebo, le attese prima della visita sono sempre molto lunghe, ma non è così facile parlare, perché in realtà sono tutti molto irrigiditi, o molto prostrati, o molto provati.
A volte capitano persone un po' più comunicative o espansive, dipende.
Per esempio sulla questione della perdita dei capelli, che è un altro lato dolentissimo, mi ricordo di una signora di mezza età che aveva iniziato a parlare con mia madre mentre io ero in visita dal medico. Quando sono uscita mi ha detto molto calorosamente: "Ma guardi che dopo ricrescono, guardi me, sono meglio di prima!"
Una delle angosce, dei miei sogni più brutti, era la perdita dei capelli.
Quando è arrivata è stata una delle cose più pesanti. Dopo sono ricresciuti dritti, io li avevo molto ricci. E invece dopo loro sono cambiati. E' un'altra cosa. Fa parte di un’altra fase, come esiste la fase blu, la fase rosa, non darei un giudizio, è un'altra.
Il problema della voce è scomparso del tutto verso l'estate.
È migliorata pian piano, man mano che questa massa andava riducendosi sempre di più. Il timore di quella menomazione mi creava veramente problemi, è una di quelle cose di cui uno non si rende conto finché non ci si trova. Se uno sta davanti ad un video è un conto, ma se fa un lavoro in cui deve parlare, deve contattare o deve avere delle relazioni, è veramente un pasticcio.
Per questo problema l'oncologo mi ha mandata a fare una visita da un otorino, il quale mi ha confermato che era legato a questa cosa, e tutti mi hanno detto che si sarebbe risolto con la fine della terapia. Devo dire che io ero un po' impaziente, però effettivamente pian piano è andata migliorando, e poi è tornata.
Nel mio lavoro non è cambiato più di tanto. I problemi del lavoro esistono a prescindere dalla malattia, quando ci sono, e anche i vantaggi. In tutto questo periodo altre persone mi hanno dato fiducia. Già nel periodo della malattia, della terapia, quando andavo in giro senza voce e con il foulard in testa, che non era esattamente la situazione migliore per presentarmi in giro, mi è stato affidato un lavoro di responsabilità e anche molto di relazione.
Io facevo lavori molto di relazione per cui il problema della voce è stato veramente un handicap. Ma in quel periodo ho avuto dei lavori belli, mi è stata data molta fiducia nonostante la malattia, e di questo sono molto grata a chi mi ha dato fiducia.
Poi ci sono stati dei capitoli collaterali, come i rapporti con mia figlia.
Sono riuscita ad avere un supporto dall'assistenza sociale per il periodo della chemio, un'assistente la portava a casa dall'asilo e stava un po' con lei.
Non ero in grado di pagarmi una baby-sitter, non ero in grado di occuparmi di lei, mia madre, che comunque è anziana, era venuta apposta, ma si occupava di me… Era veramente un po' complicato.
E ad ogni modo, a parte il costo, volevo che ci fosse una mediazione un po' capace rispetto a questa bimba, perché effettivamente per lei poteva essere abbastanza perturbante.
In realtà lì per lì i bambini non percepiscono cambiamenti sostanziali, anche se sembra bizzarro.
Il contraccolpo c'è stato a distanza di un paio d'anni, per cui lei ha avuto turbe notturne, difficoltà per dormire e un attaccamento a me molto forte che sembra risolto giusto adesso.
Ora ha dieci anni e mezzo. Penso che per lei ci sia stato un rifiuto della visione della mamma malata, per poi subire un po' in ritardo questa faccenda.
La fine delle terapie è stata una liberazione complessiva.
Come gesto simbolico, finale del tutto, ho deciso di sposarmi. Per cui l'anno dopo mi sono sposata. Voleva essere un segno simbolico di una svolta, un rilancio in avanti. E così è stato.
Volevo fare una grande festa, e ho fatto due grandi feste!
Mia figlia godutissima diceva “perché non ti sposi ancora così facciamo un'altra festa?
E' stato il mio tentativo di marcare un po' l'uscita da questa faccenda.
Ho voluto dare una svolta alla mia vita.
E poi, al di là di quello che ho voluto fare io, per certi aspetti la vita cambia.
Nel frattempo ho compiuto cinquant’anni, giusto quest'anno, ed è anche molto difficile distinguere cosa appartiene ad un capitolo e cosa appartiene ad un altro capitolo, cosa appartiene al capitolo del senso dell'invecchiamento e cosa appartiene al capitolo della malattia.

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