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L'unica vera difficoltà è stato dirlo alla mia famiglia...

E' da molto che lavora, questa mia vicenda di salute.
Due anni fa ho avuto delle coliche fortissime e da lì hanno scoperto che avevo due stenosi all'uretra, il condotto che va dal rene alla vescica.
Mi hanno operato, hanno messo a posto quella vicino alla vescica e coliche non ne ho più avute. Però non ero ancora a posto, per cui l'anno dopo mi hanno operato vicino al rene e hanno messo a posto l'altra stenosi.
Sembrava tutto risolto e invece no.
Visto che mi si gonfiavano le caviglie, hanno interpellato un nefrologo (fino a quel momento ero in urologia) e dagli esami è emersa una proteinuria, cioè perdevo proteine nelle urine.
Mi hanno tenuto sotto controllo per dei mesi ma la cosa peggiorava, perdevo sempre più proteine, fino a quando hanno voluto ricoverarmi, anche perché a quel punto stavo veramente molto male, stavo morendo…
Sono andato là per accelerare i tempi, mi sono fatto vedere, e appena il medico mi ha visto in faccia ha capito in che condizioni ero.
Il giorno dopo mi hanno ricoverato.
Mi hanno fatto una biopsia al rene ma il rene non aveva niente, era occluso, era massacrato, però non era lui…
Mi hanno quindi fatto la biopsia al midollo e lì hanno visto che avevo questo tumore al midollo osseo.
Si chiama mieloma multiplo, uno dei tanti tumori che possono sorgere.
Dal giorno dopo hanno subito iniziato la chemio, che è la terapia che adottano in questi casi.
Se non mi avessero beccato lì non so quanto sarei andato avanti…
È vero che era inverno, ma andavo in giro con tre maglioni, andavo a dormire con cento coperte ma continuavo per ore a tremare, non riuscivo a scaldarmi.
Nel mio sangue non c'era più niente… Mi hanno ripreso con queste chemio, ho fatto 6 cicli. Oltre la chemio, a casa dovevo prendere dosi elevatissime di cortisone, quattro giorni sì quattro no.
In quel periodo continuavo a mangiare, perché il cortisone dà appetito.
Facevo di quelle colazioni mai viste, adesso mi durano una settimana quelle colazioni lì!
La chemio la facevo una volta al mese. Non mi dava disturbi tremendi, per due o tre giorni ero solo più fiacco del solito, stavo sulla sdraio due giorni tranquillo e mi passava.
Certo, non sono stato più in forma.
Ora sto bene, ma questo star bene equivale al mio star male di tre anni fa: se allora mi fosse capitato di stare come sto adesso avrei detto “sto male”, adesso dico che sto bene.
Le prime tre chemio sono state uguali tra di loro mentre con la quarta hanno cambiato medicinale. Per le ultime due mi hanno tolto le cellule staminali. Per la quinta chemio hanno cambiato ulteriormente il medicinale usandone uno molto pesante, sono stato malissimo per un mese. Due giorni dopo la chemio mi hanno reimpiantato le cellule staminali. E così hanno fatto di nuovo la sesta volta, a distanza di due mesi, ma questa volta, con la stessa dose di medicinale e la stessa dose di cellule reimpiantate, sono stato meno male rispetto alla volta precedente, sono stato solo maluccio un mese. Ora, finito questo mese, dovrei essere in risalita, però non sto ancora proprio bene, ma probabilmente non sarò più come prima.
Da quando hanno scoperto questo tumore ora sono passati nove mesi.
Caspita! Quando te lo dicono ti si apre la terra sotto i piedi. Oltre tutto, una volta lo dicevano ai parenti, lo dicevano alla moglie. Invece per me la cosa più dura è stato doverlo dire io ai miei figli e a mia moglie.
Questa è una cosa terribile, perché non è così facile dirlo alle persone a cui vuoi bene.
È come se avessi commesso chissà quale reato, ma in realtà non hai commesso niente, sei stato sfortunato perché sei stato colpito da questa malattia. Ciò nonostante è una cosa inaudita, mi ricordo che ho fatto una fatica tremenda a dirla, piangevo, sono riuscito a dirlo ma ho fatto una fatica tremenda. Il personaggio che è venuto a dirmelo non era il massimo, perché anche tra i medici c'è quello molto più gentile, molto più sorridente, molto più umano, e c’è quello molto più freddo.
La persona che è venuta a dirmelo me lo ha detto così, un po' brutalmente, non è stato troppo a ricamarci sopra. È stato troppo freddo.
Ma uno che si trova in quella situazione ha bisogno di un sorriso, di una carezza, di una toccata di mano.
Io sono stato toccato da qualche medico, ma quella di toccarti, di farti sentire che il medico è vicino, che c'è, a volte, è solo una prassi. Perché anche questo succede, e se non viene dal cuore lo si capisce, e allora tutto sommato preferisco quello nudo e crudo che dice le cose senza ricamarci sopra, piuttosto che uno che fa un gesto solo perché lo deve fare.
A dirmelo è stato quello che mi aveva fatto il prelievo del midollo.
Mi ha detto chiaramente: “guardi, abbiamo trovato questo problema, non si preoccupi che adesso è curabile per cui agiremo in modo da curare questa malattia.”
Io so benissimo che c'è chi muore, chi ce la fa, e chi muore magari a distanza di due o tre anni, tutto può avvenire. Del resto dobbiamo morire tutti per cui, non ce n'è!
Invece ho trovato dei medici molto gentili. Specialmente chi inizia, chi è lì a imparare, i tirocinanti già laureati che oltretutto non sono nemmeno pagati, se non vado errato, di solito tra quelle persone si trova gente molto gentile, molto disponibile anche a parlare.
Ma più vanno avanti questi giovani dottori, più vanno sulle nuvole!
Non tutti, ma in questo periodo ne ho conosciuti parecchi. Di riffa o di raffa ne ho conosciuti parecchi: chi mi ha operato in urologia, in nefrologia, adesso in ematologia…
Purtroppo l’ospedale è diventato la mia casa.
In urologia i medici con cui vieni a contatto sono chirurghi e probabilmente loro si sentono a un livello superiore, ho avuto questa netta impressione. Non sto a raccontare gli episodi che mi hanno portato a questo, però ci sono casi estremi in cui il medico che ti sente parlare dice “ma come, un paziente, parla anche lui?! ha le sue opinioni?!” Siamo a questi livelli, non sto scherzando.
Invece con la dottoressa di nefrologia, che è lì ad imparare, siamo diventati amici.
Quando ha saputo che ero giù a fare il prelievo delle cellule mi ha mandato dei biscottini tramite un'altra dottoressa.
È una scemata, lei non poteva scendere ma mi ha mandato tre biscottini da mangiare dopo l’intervento… Ci si bacia quando ci si vede, la sono andata a trovare una volta ma so che lei sta lavorando per cui non voglio rompere le patate.
Anche con il vice primario di nefrologia mi sono trovato bene, è una persona gentile, si è interessato, e quando ha capito che cosa avevo ho sentito che gli dispiaceva veramente.
In ematologia sono a contatto con un po' di medici che hanno a che fare con gente che sta veramente male, per cui la loro cosa è di essere gentili, ma anche lì non tutti ci riescono.
Prima che mi togliessero le cellule staminali ho dovuto fare delle iniezioni che si chiamano fattore di crescita, stimolano la crescita di queste cellule prima che ti vengano tolte.
Io ho avuto una reazione molto vivace, nel senso che ne ho prodotte parecchie, e questa produzione crea dei dolori.
Solo che nessuno mi ha detto che sarebbe potuto accadere, quindi io mi sono svegliato alle tre di notte con un dolore terrificante in corrispondenza del battito cardiaco, ho detto “sto andando!”.
Un dolore così non lo avevo mai sentito, ho detto “sarà un infarto, le ho tutte io, sono qui a pezzi manca solo questo, mancano gli indiani!…”
Mi sono alzato cercando di non svegliare mia moglie ma poco dopo si è svegliata anche lei e quindi gliel'ho dovuto dire: “ho un dolore terrificante qua!” Lei mi ha misurato la pressione, ero a posto. Non capivo. Fortunatamente poi mi è tornato lo stesso dolore, con lo stesso ritmo, dietro alla schiena, quindi mi sono detto “non è il cuore”. Poi ho capito che stando in piedi mi passava un po', non potevo stare né sdraiato né seduto. Sono stato in piedi sei ore finché mi sono deciso a telefonare all’ospedale e un medico mi ha detto “lei sta facendo queste cure?” “Si sto facendo il fattore di crescita” risposi. “Allora può essere quello.” concluse.
Ma ditemelo prima!
Sono veramente un po' carenti sotto questo aspetto, perché in realtà tutti seguono il tuo caso e nessuno ti segue.
Tutti sanno di te, ma va a finire che uno non può ricordarsi di 200 pazienti. Infatti ogni volta che faccio una visita la tizia prende la mia scheda clinica e legge tutto per capire, poi magari si ricorda. Per cui ogni volta legge la mia situazione, quello che ho subito.
Ho saputo da un altro paziente che tutti assieme, primario, vice primario, fino all'ultimo arrivato, esaminano il tuo caso, parlano di te, e decidono la tua terapia tutti insieme.
Quando poi vai a una visita o ti vengono a visitare in reparto, magari presumono che determinate cose te le abbia dette qualcun altro, forse è questo, perché una cosa così importante va detta. Uno se la fa addosso! Io ho sentito dei dolori che non ho mai sentito, dolori alle ossa, le ossa che si aprivano, è difficile da spiegare, ma come mi sono svegliato ho detto “ciao, sto andando…” Invece poi era quello, era solo un effetto della terapia.
Al di là di quello sono contento, penso che mi abbiano seguito bene. Bastava che dicessi “ho male qui” e mi facevano fare un esame o una lastra, una risonanza magnetica, una visita. Per quello non posso lamentarmi.
Anche una delle dottoresse che ogni tanto mi visitava era davvero molto gentile, mentre ce n'era un'altra a cui dovevo puntare una lampada negli occhi e fumarle in faccia per tirarle fuori qualcosa! Ci sono anche quelle…
L'unica difficoltà vera è stato dirlo alla mia famiglia. A mia figlia l'ha detto mia moglie. Mio figlio era in giro per lavoro e non ho voluto che venisse a saperlo mentre era via. Quando è tornato ho voluto dirglielo io di persona. Per me è una tragedia, e anche per loro.
Meglio che sia venuto a me quest'accidente qui, però mi metto anche nei loro panni, non puoi far niente, cosa fai per un tuo caro che ha tumore? Te fé? Lo assistiti, però in realtà non è che puoi dargli un braccio e guarisce. Non puoi far niente.
L’altra cosa seccante è il lavoro.
Io ho un piccolo negozio di ferramenta e casalinghi, era il mio lavoro, e io non posso fare niente. Però venderlo è difficilissimo, e quindi da febbraio tiriamo avanti con questo negozio, con mia moglie sempre lì e mio figlio quando è libero. Qualche presenza l'ho fatta ma ultimamente mi dicevano di non andare in luoghi affollati, di portare la mascherina, di proteggermi, perché queste ultime chemio danno aplasia, non hai più globuli bianchi, non hai piastrine… Ti mandano a zero per poi risalire, però ci metti del tempo. E allo stesso tempo continui a prendere antibiotici perché non devi rischiare di prendere qualche virus, o qualche batterio che rimane latente dentro di te per poi uscire quando le difese immunitarie vanno giù. Allora sto a casa, cosa devo fare? Oltretutto non ho nemmeno le forze.
L’altro giorno sono andato da mia suocera che abita al terzo piano senza ascensore: sono rimasto accasciato a respirare come un forsennato per un quarto d'ora, sembrava che avessi scalato il K2, per far tre piani a piedi! Non ho più le forze.
Spero di riprendermi almeno parzialmente, però attualmente la situazione è questa. Quando ce la faccio mi do da fare a casa, cucino io, lavo i piatti, però non posso andare a fare la spesa. È meglio evitare il contatto con altre persone, per cui la mia vita è qui in casa, quando esco è per andare in ospedale. Una visita, un prelievo e poi torno a casa. Intanto faccio quello che posso, quando posso. Adesso dovrei essere in ripresa, dovrei essere nell'ultima fase.
Vedranno dalla biopsia al midollo se è tutto a posto e poi mi daranno una cura di mantenimento… Per mantenermi malato, altrimenti perdono un cliente!
È un medicinale che hanno dato alle donne in gravidanza e che ha provocato parecchi guai, infatti alle donne in gravidanza non lo danno più (Tanto io in gravidanza non ci vado!)
Fin quando lo sopporterò lo prenderò, ma mi chiedo come si capirà se non lo sopporterò più…
È una pastiglia che serve a inibire la formazione delle plasmacellule, ma probabilmente la tolleranza dipende dall'individuo, dall'organismo, qualcuno può prenderlo per tre mesi, qualcun altro per vent’anni. Se dovessi prenderlo per vent'anni, vuol dire che riesco a tenerlo e sicuramente non si sviluppa niente, ma se dopo tre o quattro anni c'è qualcosa che non va, lo dovrò sospendere e non sarò più protetto contro l’insorgere di queste cellule.
Poi con questa malattia… sei guarito? Non sono nato ieri, guarito sì, però tra virgolette.
Sicuramente se mi fosse capitato vent’anni fa sarei morto, adesso hanno sviluppato esperienze diverse con questi farmaci.
Persone con cui mi sono trovato particolarmente bene sono stati gli infermieri di ematologia e credo che siano stati scelti bene, perché la prima volta che sono stato ricoverato, quando mi hanno operato in urologia, mi sono trovato invece veramente male con gli infermieri, con i medici non ne parliamo nemmeno, e io non sono uno rognoso.
Dopo l'operazione avevo un lavaggio, per cui avevo un catetere, c'era un bidone di 5 litri, e l’acqua che entrava e usciva. Però ogni tanto si formavano dei grumi di sangue e sembrava che la vescica scoppiasse, per cui chiamavo e dicevo “fermate questa cosa perché qui sto saltando in aria!”
Un dolore terrificante!
La prima che si è presentata era un peruviana che sapeva dire sì, sapeva dire no, e sapeva dire ya che è ancora sì in peruviano…
Una rabbia!
Io stavo morendo dal dolore e questa non capiva!
Non puoi mettere un’infermiera che non capisce ad assistere persone che sono appena state operate, quando sai che potrebbe sorgere questo problema. Se arriva un coagulo di sangue sono cavoli tuoi, manda un'infermiera che capisca! Infatti dopo hanno capito ed è arrivata quella giusta con la siringa per tirare fuori il coagulo. Cavoli tuoi lo stesso, ma se non altro dopo respiravi.
Nella maggior parte dei casi quelle di urologia non mi sono piaciute. Quelle di ematologia invece sono l'opposto. Gentilissime, cercano di instaurare un rapporto di amicizia, poi si vede che lo fanno con passione, non è una cosa finta, lo fanno perché è il loro mestiere e non soltanto per prendere i soldi a fine mese. Sono convinto che le abbiano scelte proprio perché erano brave, per cui c’è modo di scegliere. Entravano con discrezione, chiedendo permesso, tante piccole cose che messe assieme cambiano, tendono a darti del tu, che può essere importante perché si instaura una specie di rapporto di amicizia, e il rispetto c'è lo stesso anche col tu. In quel reparto mi sono trovato veramente bene, anche i medici sono più a terra, non sono sulle nuvole, parlano con te e se gli chiedi qualcosa ti rispondono. Anche con le infermiere del day hospital mi sono sempre trovato bene.
Insomma in ematologia e in nefrologia mi sono trovato bene. Solo in urologia ho avuto un po’ di problemi, sopratutto la prima volta. La seconda volta è andata meglio, forse perché mi aspettavo il trattamento della volta precedente, era cambiata qualche infermiera, comunque è andata meglio. Poi io sono uno che si accontenta, non voglio la luna.
In fin dei conti, io sono convinto che io ho tot anni, ho questi valori nel sangue, ho questa malattia e loro hanno i loro parametri per i medicinali da darmi, non c'è mago Zurlì.
Tutte le loro esperienze precedenti saranno servite a curare me, come  quello che è successo a me andrà a far parte del bagaglio di esperienze per curare altri. Infatti ho cercato di dare tutte le notizie possibili e immaginabili proprio per arricchire questi medici.
Ad esempio, quando ho avuto la nausea mi hanno dato un certo farmaco: sono stato malissimo. Ci sono magari 3000 persone al metro quadro che usano lo stesso farmaco, a me non possono darlo.
Con i medicinali è così, anche con questo medicinale che andrò a prendere quando sarò fuori da questa cosa, mi hanno detto che c'è chi lo sopporta per tre mesi, chi un anno, tre anni… dipende.

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