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Manca la figura del comunicatore sanitario

Nel 2001, a seguito di una serie di disturbi, in particolare ritenzione idrica alle gambe, sono stato ricoverato in nefrologia per una biopsia renale.
Con questa biopsia e altri esami che ho fatto nel mese di agosto si era rilevato, niente di negativo, ma una glomerulonefrite secondaria.
C'è stato un primo tentativo di cura a base di cortisone che è fallito.
L'anno dopo siamo passati al protocollo Ponticelli che è durato 6 mesi (a mesi alterni, uno con immunosoppressori e uno con il cortisone in dosi piuttosto massicce).
Fallito anche quello.
L'anno dopo, quando il cortisone era stato in parte riassorbito, è stata proposta la dialisi.
All'inizio ho fatto una dialisi peritoneale, ma nel settembre scorso è intervenuta un’infezione intestinale, per cui ho dovuto togliere il catetere peritoneale e sono passato alla dialisi normale.
La peritoneale è una dialisi che si può fare a casa di notte, che però durava dieci ore, con un’autonomia di movimento di tre metri. Quindi è pesante da sopportare, soprattutto stando io solo.
Quella extracorporea, invece, per quanto più pesante, si fa in ospedale, in un ambiente asettico e con la presenza del medico e degli infermieri. Per me è più tranquillizzante.
L’equipe del reparto dove sono in cura mi sembra piuttosto di buon livello dal punto di vista medico, ma come comunicazione sanitaria direi che sono estremamente carenti.
Purtroppo è così un po’ dappertutto.
Con comunicazione sanitaria intendo come viene rapportato quello che il paziente ha con quello che al paziente si dice.
Aldilà dell'ambiente dell'ospedale, che ha delle pecche perché è abbastanza vecchiotto, il vero problema è che manca la figura del comunicatore sanitario.
Questo non vuol dire che il paziente ha bisogno del medico pietoso, perché sarebbe deleterio, ma ha bisogno di un medico, oltre che comprensivo, che riesca a comunicare senza generare ansia.
Non è da tutti nell'equipe, ci sono quelli un po' più sbrigativi e quelli un po' più psicologi. Ed è una cosa di cui uno risente molto.
Una volta mi è stato detto: "Sa, noi calcoliamo anche che lei è molto intelligente, quindi le cose le capisce, quindi…".
Questa è forse la frase più infelice di tutta la degenza dei quattro anni. Perché non esiste l'intelligenza o la non intelligenza, esiste il momento in cui si dice una cosa. E uno può essere colpito in maniera negativa.
In tutta questa storia ho avuto dei momenti di ansia tremendi.
Si fa la biopsia e si pensava che il rene fosse partito. Ma non è stato così.
Poi si fanno altri esami, poi si fa una tac, si sta partendo per una terapia, invece... “no, c'è una luminescenza al pancreas dobbiamo farle un sondaggio perché forse essendo secondario ci potrebbe essere un tumore al pancreas”.
Insomma detto così, con dieci giorni di attesa per avere i risultati dell'esame, sono dieci giorni che non auguro a nessuno.
Tra il primo e il terzo esame sono passati quarantasei giorni pesantissimi.
Come assistenza sanitaria, come personale medico, va bene: manca però questa capacità di comunicazione!
La dialisi l'ho fatta con molta tensione. Anche perché io lavoro ancora e ho il problema di dover ricominciare a lavorare. E questo mi genera ancora più ansia. Mi mette un po' d'angoscia.
Io insegno in università e ho già rimandato le lezioni di un mese: questa è già una cosa pesante...
Poi non so ancora come sarà la mia tenuta fisica con l’extracorporea, bisogna vedere come verrà assorbita. Io ho a disposizione due giorni liberi alla settimana, ma me ne serve un terzo. Come lo recupero?
Finisco la dialisi a mezzogiorno, non riesco ad andare a N. (capoluogo di regione del nord Italia) per essere alle tre in aula a fare lezione.
Ci sono tutta una serie di pesi e contrappesi che se considerati, uno chiaramente dice “non m’interessa, mi curo, quelli si arrangiano.” Però pesano: non c'è niente da fare!
Ho posto questo problema ai medici che mi hanno detto “lei si deve riguardare”.
Per fortuna lavoro in un istituto che ha fatto un po' da scudo, per cui sono estremamente protetto da questo punto di vista. Però questo genera ex converso ancora più ansia perché non vorrei essere di peso: è un cane che si morde la coda! Non è semplice...
Se fossi in pensione sarebbe un altro discorso.
Prima, con la peritoneale, riuscivo a gestire meglio la questione del lavoro, anche se con fatica, perché è pesante: uno deve mangiare alle 18:00 perché alle 20:30 si attacca e prima deve avere il tempo di digerire eccetera. Quindi la giornata che sembra tutta a disposizione in realtà è molto ridotta.
Ora sto lentamente abituandomi a ridormire di notte perché prima, delle dieci ore di dialisi, almeno sei le facevo sveglio: non riuscivo a dormire, se non a spizzichi e bocconi. E questo pesa.
Mi staccavo alle 7:00 del mattino e poi dormivo fino alle 8:30 per recuperare, in qualche modo.
Adesso è pesante, ma c'è maggiore tranquillità psicologica, perché uno va là, è sul letto ed è nelle mani del infermiere. Quindi per quattro ore io non ci penso.
La prima ora dormo, dopo leggo, guardo in giro… E poi uno non è da solo.
Essere lì in una postazione con altre diciotto persone, in genere più conciate, fa vedere una realtà che rende un po' più sopportabile la propria condizione. Quindi io preferisco fare questa dialisi in ospedale. Anche perché in casa, per quanto uno sia curato e accudito, c'è sempre il timore che possa capitare qualche cosa senza uno specialista pronto ad intervenire. Questo non rende tranquilli. Invece il fatto di vedere in giro un infermiere ogni tre pazienti e un medico costantemente presente, dà l'impressione di essere prontamente assistito in caso di necessità. Poi, che questo sia vero o no, è un altro discorso... Ma comunque aiuta. Anche il grande camerone, il via vai continuo, è una cosa un po’ diversa del box messo lì nella saletta di casa.
Non sempre è meglio stare a casa nell’ambiente familiare, dipende dall'ambiente.
Io vivo solo, mia mamma è ricoverata in una struttura protetta perché non è autosufficiente, e quindi ho anche quel problema. Poi c’è la gestione della casa, la gestione di se stessi e la gestione della propria malattia. Sono dei carichi diversi, ma che pesano. In misura diversa ma pesano.
Per esempio c'è il problema di andare all'ospedale, l'organizzazione materiale di arrivarci. Fortunatamente ho un amico che è in pensione e mi accompagna, mi aspetta e poi mi porta via. Ma se fossi solo dovrei chiamare un’autoambulanza, che però passa solo a determinate ore, non può passare alle 7:00 per portarmi alle otto meno un quarto, ha un giro da fare, e quindi diventa una complicanza in più. Poi uno viene a casa e deve occuparsi della gestione del quotidiano, delle cose più semplici come preparare da mangiare, lavare, fare la spesa.
Sono tutte funzioni normali quando uno è sano, ma quando uno sano non è più, queste cose pesano. Anche una cosa scema come andare a prendere il giornale: se uno per esempio è abituato a prenderlo al mattino diventa quasi un handicap, perché non lo può più fare.
Sul lavoro sono fortunato perché mi hanno molto supportato. In effetti il nostro dirigente è sempre stato molto coeso. Ma questa non è una situazione usuale, di solito un istituto di ricerca scientifica è un po' una piscina di squali, non tutti sono disposti a fare il lavoro degli altri. Invece io ho avuto la fortuna di avere un direttore di istituto e un preside di facoltà estremamente comprensivi, avrebbero potuto dire di mettermi in congedo o di fare altro, invece mi hanno sostenuto.
Ho dovuto far fare gli esami degli studenti a dei colleghi, che lo hanno fatto volentieri, però… Finora è stato positivo, adesso vediamo.
Domani alle 15:00 c'è una riunione di istituto per l'organizzazione del lavoro di tutto l'anno e io non ci posso andare perché ho la dialisi fino a mezzogiorno. Dopo sono troppo stanco e non voglio andare là per stare male, se vado voglio partecipare, che è una cosa diversa.
La vita si è azzerata!
Con mia madre un poco alla volta ho dovuto farle capire che non è come un'influenza che passa, ma una malattia che dura per sempre, e questo non è stato facile sia comunicarlo che recepirlo, non sempre viene recepita la cosa.
Lei dice: ”Ma allora non è ancora finita? Quanto durerà? Devi andare ancora all'ospedale? Ma perché vai all'ospedale?”. È una persona di quasi 90 anni... “se vengo a casa ti curo io” dice lei.
Tutto questo crea angoscia. Aggiunge una cifra d’angoscia in situazioni in cui sarebbe meglio non aumentasse.
Ho alcuni parenti, pochissimi, sui quali posso contare. E poi ho questo amico carissimo.
Se non avessi avuto lui quest'estate sarei finito proprio, sarebbe stato quasi impossibile.
Le uscite si sono azzerate!
Finora, con la dialisi peritoneale da fare ogni sera, era impossibile anche andare ad una cena.
Solo l'ultimo dell'anno mi hanno dato il permesso di saltarla.
Prima andavo a teatro, uscivo, facevo una vita totalmente impegnata che non ho più potuto fare.
Adesso che la faccio la dialisi normale, in ospedale, vediamo non tanto di recuperare tutto, ma di ricostruire in un altro modo.
Ora ho il fine settimana libero, e questo vuol dire molto a livello di riposo. Ma mi devo abituare, e prima devono togliermi il catafalco che in questo momento ho intorno al collo, in attesa che sia pronta la fistola. Quindi vediamo…
Ricostruire la propria vita considerando la malattia non è facile! E costa... Costa psicologicamente.
Non posso decidere di uscire così all’improvviso, solo perché mi va.
Se ho un crollo di pressione vado in terra. Quindi prima di uscire mi devo misurare la pressione. Non ho fame e mi obbligano a mangiare.
La qualità della vita cambia davvero tanto.
Fa apprezzare alcune cose e fa passare in secondo ordine altre.
Il giorno in cui ho la pressione giusta, non c'è la dialisi, è una bella giornata, allora va bene tutto. Invece la mattina in cui mi alzo, fa freddo, mi gira la testa, devo andare in dialisi, vado con la luna di traverso. Nell’insieme non posso lamentarmi più di tanto.
Mi lamento perché la cosa non passa. Vorrei fare di più.
Ora sono in attesa di essere inserito nella lista trapianti e questo è un motivo di ansia aggiuntivo.
Ho già fatto la prima visita al Martini e penso di riuscire a fare la seconda entro gennaio. Ma prima deve passare questa buriana, devo essere in forza fisicamente. Poi forse verrò messo in lista, ancora non lo posso sapere.
A dire il vero non so bene come funzioni la questione al Martini.
Mi sembra una struttura ancora più obsoleta di quella dove sono ora in dialisi.
I numeri sono alti e non so come venga trattato il paziente.
Ho avuto un colloquio solo, con una dottoressa: non mi è sembrata male, però da qui a dire che va bene, ce ne corre...
Era una visita di controllo per accertare l'idoneità o meno al trapianto.
È stata abbastanza terroristca: "guardi che io dovrò bombardarla di medicinali, quindi deve essere in forze perché le cure al cortisone sono pesantissime!", mi ha detto. 
Ne ho parlato con il mio medico curante il quale mi ha detto che ho preso così tanto cortisone che quello che prenderò in futuro sarà sempre meno.
Non so chi abbia ragione, però non mi va bene che si dica ”sarà una passeggiata...”, così come non mi va bene che si dica ”occhio perché se non stai in piedi vai in terra!”.
C’è veramente poco equilibrio nella comunicazione!
Questo non significa non attenzione verso il paziente, perché l’attenzione verso il paziente c’è. Però è proprio nel momento della comunicazione che trovo una carenza.
Il medico bravo non sempre è un bravo comunicatore, non sempre sa trasmettere un messaggio.
Uno può essere un genio nella ricerca ma un pessimo insegnante, uno può essere un eccellente insegnante senza essere un genio nella ricerca. Evangelicamente parlando sono talenti diversi... È difficile che combacino.
La dottoressa del Martini che mi ha fatto la prima visita per il trapianto tutto sommato mi è piaciuto come tipo, perché preferisco un attacco diretto, so difendermi, piuttosto che un attacco portato per vie traverse che mi disorienta. Però avrei gradito una cosa un po' più morbida, poteva dire ”Guardi c'è questo, ci sono buone possibilità” e mostrare qual è lo spettro delle possibilità, le ipotesi, i tempi.
Di tutto questo non mi ha detto quasi niente.
L'unica cosa a mio favore è che avendo meno di 60 anni sono in una lista di preferenza.
Dopo i 60 il trapianto diventa molto difficile.
Anche quando fanno le medicazioni, per loro è routine ma per il paziente no.
Ho visto dei chirurghi che non mi hanno fatto per niente una buona impressione, molto sbrigativi, e invece altri veramente notevoli, con molta sensibilità.
Quello che trovo sia molto negativo è la mancanza della figura professionale del comunicatore sanitario, come invece è presente in tante strutture sanitarie estere.
Non deve essere il medico curante, in genere è meglio che non lo sia.
È un tramite che diventa colui che può spiegare tante cose con magari un po' più calma e in modo adeguato. Però non si può teorizzare un sistema di comunicazione, ci sono principi di comunicazione, poi dipende da chi recepisce o meno.
Vedo in ospedale, da parte dei pazienti, gente estremamente nervosa, estremamente critica, estremamente negativa nei confronti della struttura, e credo che sia comprensibile, ma non vedo uno sforzo per poter superare questa cosa. Anche perché sinceramente manca questa figura del comunicatore sanitario.
L'infermiere va bene, il medico va bene, ma manca un trait d'union...
Paradossalmente, arrivano quelli della AVO, i volontari ospedalieri, che portano il tè o il caffè.
Alla fine c'è quasi più colloquio con loro, almeno spendono due parole per letto: può dar fastidio, può non dar fastidio, però è una formula che funziona.
C'è un’equipe infermieristica, preparata senza dubbio molto bene, e devo dire anche estremamente paziente. Perché i pazienti, lì, sono duri da gestire. C'è gente più giovane, gente più anziana, gente con cento problemi, gente che si fa spostare la posizione quattro o cinque volte in un'ora. Cose che capitano ai vivi…
Quando sono stato ricoverato, nell'arco di due settimane ci sono stati quattro interventi e una serie di esami invasivi. Non sono stati facili. Erano da fare, per carità del cielo, però andrebbero calibrati maggiormente.
L'angiografia, che è un esame di base per la fistola, è stato un esame pesantissimo, mi ha massacrato le mani. È stata una sofferenza unica! Poi passa, per carità...
Quando ho fatto la fistola ero teso come una corda, mi hanno dovuto dare il valium. Mi sembrava di essere crocefisso, con un braccio teso da una parte per la fistola e l'altro teso dall’altra per l'endovena. È una situazione un po’ particolare. E c'è sempre la paura di sentire dolore: la paura del dolore ancor più che il dolore in quanto tale.
E la paura di avere dolore non è bella...

Commenti   

 
#1 taroni.fiorella 2008-02-26 18:12
carissimo,
dopo aver letto la tua storia, ho cercato di immedesimarmi, per quanto sia possibile, col tuo stato d'animo. Certamente hai dovuto affrontare dei momenti bui, momenti di grande sconforto. Michiedo se sei religioso. Se la fede ti abbia aiutato in qualche modo a capire perchè proprio a te... Non fai mai riferimento, nel tuo racconto,a quel sentimento che dovrebbe aiutare in certi momenti a farsi forza; quando rimaniamo soli con noi stessi, con i nostri problemi, con le decisioni importanti da prendere.Credo che il Signore ti sia stato vicino in ogni momento della tua sofferenza.Siè trasformato in quell'amico pensionato che tutti i giorni ha dimostrato di starti vicino accompagnandoti a curarti, a fare quelle pesanti terapie. Non ti sentire mai solo, ci sono tante persone positive che non chiedono altro che condividere con te le tue anzie. Ho potuto capire, attraverso le tue parole che sei una persona molto sensibile, perchè pensi ai tuoi alunni, al disagio che puoi procurare alla tua scuola con le tue assenze; a tua madre che si trova da sola ed ammalata in una casa di cura. Il mio consiglio, se me lo permetti, è di pensare un poco a te, alla tua guarigione. Metticela tutta, affidati nelle mani del Signore che tutto può. Sono rari gli uomini come te, con la tua disponibilità d'animo verso gli altri e, questo mondo, nè ha veramente un gran bisogno!
Buona fortuna caro amico.
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