Leggi le storie

Arrabbiato con il Servizio Sanitario Nazionale

Ho scoperto di avere il diabete facendo delle analisi.
Può essere pure che le abbia fatte perché inconsciamente avevo la sensazione che non fosse tutto in regola, e in effetti non stavo benissimo, ma neanche così male da giustificare delle analisi.
Essendo stato per molto tempo donatore di sangue ero abituato a riceverle regolarmente a casa, però era un paio d’anni che non ne facevo e quindi, per stare tranquillo avevo deciso di andare.
Quando le ho ritirate mi sembravano normali, non ero in grado di interpretarle.
Ho visto che la glicemia era un po’ alta ma non ci ho dato peso.
Che sarà mai, ho pensato, sarà come il colesterolo che sale e scende.
Le ho fatte vedere a un mio amico dentista che scherzando ha detto: "mah, avrai il diabete...".
Ho rifatto le stesse analisi, la glicemia era sempre alta.
Appena tornato a Roma, dove vivevo all’epoca, ho fatto analisi più specifiche: curve glicemiche, profilo glicemico, eccetera. Lì non ho più avuto scampo, non ho avuto altre possibilità di interpretazione. All’inizio l’ho vissuto inconsciamente con una specie di rifiuto: che sarà mai il diabete, ti fai un paio d’iniezioni al giorno e tutto qui. Invece non è esattamente così.
Quando il mio amico aveva parlato di diabete, seppure scherzando, ovviamente lo sapeva, perché una glicemia così alta la mattina a digiuno è improponibile se non a causa del diabete, o in altre situazioni molto particolari.
Io avevo recepito che c’era qualcosa di serio da affrontare, ma non certo la dimensione che si stava prospettando: cambiare realmente visione su quella che era la gestione della mia vita.
Pensavo che con il diabete si convivesse in maniera molto tranquilla, e in effetti è così, non è una cosa ingestibile, anzi, tutt’altro. Però a un certo punto capisci che passi da essere una persona sana, normale, tranquilla, ad avere una malattia cronica che va gestita quotidianamente, direi anche ora per ora, con tutti i problemi che comporta: sia quotidiani, con le questioni di alimentazione e di gestione del metabolismo, sia a lungo termine per la spada di Damocle delle complicanze che possono subentrare, magari nel giro di vent’anni, però ogni volta che sgarri, che esci dai valori stabiliti, stai in qualche modo contribuendo a queste complicanze future, che sono anche gravi...
In famiglia ho avuto un nonno che di diabete è morto.
Aveva 73 anni, ma prima di morire gli avevano amputato entrambe le gambe. Non è una prospettiva esattamente rallegrante...
Comunque, da lì in poi è iniziata una nuova dimensione.
All’inizio ero abbastanza tranquillo, pure troppo. Tant’è che la cosa negativa dal punto di vista del servizio sanitario è che quando andai a ritirare le analisi definitive dal medico dell’ASL che me le aveva prescritte, erano i primi di giugno del ‘99, questa tipa prese il referto delle analisi e disse: "bene, si tratta di diabete, questa è l’insulina, queste sono le “penne”, devi fare questo e quello..." e in tre minuti mi liquidò come se avessi un’influenza e dovessi prendere l’aspirina per qualche settimana.
Era un medico endocrinologo che seguiva malati di diabete o con disfunzioni metaboliche.
Mi ha dato un’insulina che tra l’altro non era la più adatta, perché era un mix di insulina lenta e insulina rapida, quindi quando mangiavo mi facevo l’insulina, ma allo stesso tempo l’insulina lenta continuava a lavorare, e quindi se sgarravo i tempi dell’alimentazione avevo dei cali glicemici che ancora non riuscivo a capire e a gestire. Insomma, ancora non avevo capito la complessità di tutto il discorso e la pericolosità di fare dell’insulina in eccesso o di saltare i pranzi. Tra l’altro ho sempre avuto un’alimentazione decisamente disordinata, a volte saltavo il pranzo come se niente fosse.
Insomma, per tutti questi motivi in quel momento la cosa secondo me più negativa è stata liquidarmi senza darmi una corretta informazione, un’educazione, sul tipo di vita che da quel momento avrei dovuto seguire. Infatti, poi ho scoperto che in altri centri esistono strutture specialistiche che al momento della diagnosi ti instradano verso la gestione del diabete, l’autocontrollo, con dei tempi lunghi. Il paziente va lì regolarmente e man mano gli vengono spiegate le cose, le complessità e le particolarità.
Una parte di me comunque non voleva accettare questa cosa, per cui ho iniziato a documentarmi,  sperando fosse diabete di tipo 2 anziché diabete di tipo 1.
È sempre diabete, ma sono due cose completamente diverse.
Nel primo caso c’è proprio mancanza di insulina perché le cellule del pancreas vengono distrutte dal sistema immunitario, mentre nel secondo caso è un’insulina non abbastanza efficiente per metabolizzare gli zuccheri. Quindi si gestisce in maniera completamente diversa, con delle pastigliette, una al mattino e una la sera, e con molti meno problemi e scocciature.
Mi piaceva l’idea di avere un diabete un po’ più leggero di quello insulinodipendente visto che all’inizio, senza esperienza, avevo sperimentato che l’insulina era un po’ difficile da gestire.
Era difficile anche per la dieta abbastanza ferrea che mi avevano imposto.
Questo medico, liquidandomi mi ha detto: "la mattina devi mangiare questo, a pranzo questo e la sera questo".
Abituato com’ero a un’alimentazione totalmente disordinata mi sentivo in gabbia. Insomma, da una parte rifiutavo l’idea e dall’altra cercavo delle controprove, conferme o smentite.
Mi sono attivato con degli amici che avevano delle conoscenze e mi sono orientato verso un’altra struttura che era considerata più efficiente rispetto alla ASL di quartiere, un ospedale privato convenzionato, che quindi non mi costava niente.
All’inizio è andata bene, il diabetologo che mi seguiva mi dava un po’ più di fiducia, mi sembrava una persona un po’ più attenta. Infatti mi cambiò completamente il tipo e la quantità di insulina da fare. Ma anche in quel caso il rapporto non era molto consolidato, era molto superficiale.
Essendo abituati ad avere decine di pazienti dovevano dedicare a ciascuno al massimo 10 o 15 minuti, in maniera molto sbrigativa, anche perché essendo un istituto privato con sovvenzioni statali, più persone riuscivano a gestire, più soldi prendevano. E si sa qual è la sensibilità dal punto di vista economico di certe strutture… 
Comunque andavo abbastanza regolarmente e ogni due mesi facevo le analisi.
Ad un certo punto, però, il medico iniziò a darmi dei messaggi abbastanza pesanti, a parlarmi di tutti gli aspetti collaterali del diabete, di problemi di coma diabetico, eccetera.
Un po’ come tutti i medici, questo era troppo abituato a uno standard di cura: c’è il paziente, ha questa patologia, c’è uno standard, io gli do quello, chi se ne frega poi dell’aspetto specifico e soggettivo del paziente o, per usare addirittura termini un po’ più spinti, psicologico e mentale del paziente.
A loro interessava poco che la persona vivesse bene o male la patologia, era un paziente e basta.
In più, questo continuava a prescrivermi farmaci o cose che facevano comunque parte del sistema della sanità. Cose di cui non avevo assolutamente bisogno, come per esempio un farmaco di emergenza per le persone che soffrono di ipoglicemia grave. Questo farmaco serve per far riprendere persone in stato di incoscienza, per risolvere una crisi grave, cosa nel mio caso era abbastanza improbabile. Però lui subito mi rifilò questo medicinale che tenni in frigo per mesi. Poi lo buttai via perché scadeva. Comunque, con questi messaggi mi tracciava il quadro della gravità e pericolosità di gestire questa patologia, che per me era ancora sconosciuta e del tutto difficile da conoscere, da interiorizzare al 100%.
Con il messaggio che mandava, cioè devi stare bene sulle rotaie perché se scantoni un pochino le cose diventano complicate, mi metteva in una condizione di maggiore difensiva nei confronti del mio stile di vita. E infatti avevo iniziato a tagliare tutto quello che era fuori dai canoni normali. Per esempio non bevevo più, ho passato una anno intero senza bere una goccia di alcol: una cosa tristissima!
Avevo paura di affrontare qualsiasi cosa.
Quando ho avuto la certezza di avere il diabete, avevo già prenotato una vacanza in barca con degli amici, una decina di giorni dall’Elba fino in Sardegna.
Ci sono andato perché volevo reagire, ma ho vissuto la cosa come se potessi morire da un giorno all’altro, ero nel panico: sono su una barca, se succede una complicazione di qualche genere (che io non sapevo neanche se né come potesse arrivare) come faccio?
La cosa mi creava po’ di ansia...
Un’ansia che con il tempo si è poi sviluppata in un sentimento di insicurezza e instabilità.
Avevo paura di questa salute che in qualunque momento poteva portare malesseri o situazioni che non avrei potuto gestire autonomamente, avevo paura di dipendere dagli altri, o addirittura da farmaci. E questo mi è pesato parecchio.
Nell’inverno successivo è stata la cosa più difficile da affrontare l’onda lunga.
Avevo cominciato a gestire la cosa ma non l’avevo ancora affrontata totalmente.
Per usare una metafora idonea, non l’avevo ancora metabolizzata.
Infatti in novembre, dicembre, ero proprio arrivato al limite della capacità di avere una vita regolare. Avevo crisi di ansia che cominciavano a farsi sempre più vicine e forti.
A sua volta, l’ansia di avere dei problemi mi creava dei sintomi, cominciavo a sudare freddo, ad avere un po’ di tremolio, a stare male, cosa tipica dell’ansia, ma che io confondevo con i sintomi dell’ipoglicemia. E quindi ero sempre lì che controllavo, facevo, seguivo. È stato un inferno!
Dopo qualche mese così ho iniziato una fase di terapia psicanalitica che mi è servita parecchio. È durata poco, 6 o 8 mesi, però mi ha aiutato.
Tra le altre cose in quel periodo ho affrontato una serie di miei problemi personali che erano rimasti lì, come dei macigni, ad aspettare che fosse il momento per uscire fuori e farsi largo. È servita parecchio, è stata un po’ la svolta.
Da lì in poi ho ripreso un po’ di controllo, di sicurezza e di capacità di mettere da parte i cattivi pensieri e di dare una corretta dimensione alla patologia in se stessa e alla possibilità di fare altro. Tant’è che in quel periodo ho avuto un’impennata di vita: ho ripreso a fare delle cose che facevo normalmente (anche a bere!). E in quel periodo ho rincominciato ad andare in barca seriamente.
Ho comprato la barchetta e ho iniziato a uscirci con gli amici per prendere confidenza, fino a uscire da solo, che è stata un po’ l’apoteosi del riagganciare il controllo totale sulle mie paure, sulla capacità di fare delle cose naturalmente, senza ansia.
Andare in giro in barca da solo per me rappresentava la sicurezza di potermi gestire tranquillamente tutte le cose. E questo mi metteva abbastanza tranquillità da farmi stare bene, fino a rimettere in ordine anche i livelli glicemici e metabolici.
La barca l’avevamo vista e quasi comprata nel ‘99, quando io stavo proprio in braghe di tela, come si dice, e non in termini economici… (a dire il vero anche in termini economici, perché tutto ciò mi ha allontanato dal lavoro per almeno sei mesi, non ho smesso di lavorare, ma quasi).
L’inverno seguente ho fatto il primo corso di vela.
È stato molto impegnativo, c’era spesso tempaccio, bisognava faticare in barca.
L’attività fisica c’entra parecchio nell’equilibrio del metabolismo degli zuccheri, perché fare molta fatica significa bruciare zuccheri aldilà dell’insulina, e se c’è troppa insulina e si bruciano troppi zuccheri, poi si va in ipoglicemia. E infatti qualche calo ricordo di averlo avuto un giorno che eravamo lì a tirar bordi. Comunque, passata questa fase ho cominciato a nutrire una certa sfiducia nei confronti del sistema sanitario e dei medici che erano nel sistema.
Tutte le volte che vedevo il diabetologo tornavo a casa depresso perché mi diceva cose terrorizzanti.
I suoi messaggi mi smontavano rispetto al mio tentativo di ricostruirmi una certa solidità e una certa sicurezza fisica e fisiologica. Poi c’erano gli altri casi analoghi che sentivo in giro.
Tutte queste paure, queste ansie, sopratutto di chi non era direttamente coinvolto o di chi non conosceva abbastanza bene la materia, per me erano tutte informazioni che accentuavano la mia ansia.
L’episodio clou è stato quando il diabetologo mi disse che sarebbe stato meglio fare un day hospital, per fare tutta una serie di visite in un giorno: oculistiche (perché il diabete crea problemi di vista, perché c’è il deposito di glucosio nel fondo dell’occhio, quindi possibilità di danneggiare la retina e tutta una serie di cose), neurologiche, cardiache… tre o quattro cose abbastanza abituali per poter controllare che tutto fosse apposto.
Io ero d’accordo: mezza giornata o una giornata in day hospital era una garanzia in più, quindi mi stava anche bene.
La cosa strana era che lui era molto insistente, tanto che arrivarono addirittura a chiamarmi a casa per fissare la visita.
In genere, quando vuoi fissare una visita con il servizio sanitario nazionale passano mesi! Invece lì mi chiamavano loro e mi dicevano: anche domani se vuole...
A me sembrava strano. Comunque, alla fine decisi di andare.
La visita si doveva fare nella sede centrale dell’ospedale: un posto tremendo!
Il quartiere stesso è uno dei posti più tremendi che io abbia mai visto! Veramente, altro che banlieu parigine! Quest’ospedale era proprio fatiscente. Non decadente, proprio fatiscente! la struttura stessa era veramente fatiscente, sporca, in uno stato di totale abbandono.
Tutto l’ospedale era tappezzato di cartelli che i dipendenti avevano scritto perché erano in protesta contro la gestione dell’ospedale: erano arrabbiati neri con la direzione, dicevano cose pesanti nei confronti della direzione, sia i medici che gli infermieri.
E già lì mi sono chiesto: ma dove sto andando? Se quelli che ci lavorano sono arrabbiati neri, figuriamoci come sarà il servizio!
Infatti si rivelò così...
Dopo varie confusioni, tipo "di qua di lì, chi sei, cosa sei venuto a fare", ecc. alla fine hanno deciso di farmi frettolosamente queste visite, facendomi girare da un posto all’altro.
Ad un certo punto mi misero a fare colazione in una stanzetta dove c’era un altro paziente diabetico, vecchio, di oltre 70 anni, con entrambe le gambe amputate, quasi completamente cieco…
Già questa cosa risvegliava in me vecchi ricordi.
Mi trovavo in una stanza veramente fatiscente, a bere una ciotola di latte con dei biscotti appoggiati su un carrello di quelli che si usano per distribuire le cose…
Mi veniva veramente da scappare... Infatti saltai la colazione e andai a farla al bar.
Poi iniziai con la seconda serie di visite.
Quella cardiologica me la fecero due infermieri che forse avevano la terza elementare, neanche la quinta, al massimo la terza! Io ero già abbastanza scocciato e infastidito dalla situazione di fatiscenza e di improvvisazione totale, quando a un certo punto una addirittura si arrabbiò con me e mi disse: "ma come, noi siamo qua a farvi tutte le visite gratis e vi lamentate pure!" "Visite gratis?!", risposi, "non so quanto costi una vostra giornata di day hospital al servizio sanitario nazionale, che io pago!".
È stata zitta, non erano argomenti da affrontare. Ma lei era solo un’emanazione di quel sistema.
Infatti, la parte più brutta del Servizio Sanitario Nazionale è che non potendo pagare direttamente il servizio manca un controllo di base da parte del paziente e inevitabilmente la qualità del servizio lascia a desiderare. Ma era veramente una cosa bestiale, sembrava di essere in un ospedale militare o da carcerati, o giù di lì! Con in più l’aspetto psicologico di fare una cosa che ti pesa, che non ti va di fare, perché ti obbliga a rimuginare su tutte le circostanze legate alla vita che deve fare chi ha una malattia cronica, che deve stare sempre dietro a queste cose … un insieme davvero pesante!
Comunque, feci questo elettrocardiogramma con queste due infermiere che, sinceramente, se me lo faceva la donna delle pulizie era meglio, attaccandomi gli elettrodi qua e là, accendendo le macchine… non si può far fare un elettrocardiogramma a due così, non esiste proprio!
Da lì poi passai a fare una visita oculistica, cinque, dieci minuti, tutto apposto: questa volta con un medico per fortuna. Forse era il più tranquillo di tutti, sembrava anche abbastanza serio. Tutto questo sempre girando per questi piccoli ambulatori, seminterrati, tremendi.
Alla fine devo fare l’ultima visita, erano quasi le due, non avevo finito, avevo fame, dovevo mangiare perché comunque avevo il problema dell’insulina, insomma non ce la facevo più.
Presi e me ne andai via senza aspettare i referti né niente.
Li abbandonai.
Loro erano un po’ indispettiti da questa cosa ma io gli dissi: "fate come volete, io me ne vado.".
E me ne andai giurando di non tornarci più.
Ho cambiato medico e a quel punto ho trovato un privato. Tra l’altro è una persona eccezionale, professore all’Università di Q. (Capoluogo di Provincia del Centro Italia), un luminare del diabete, molto impegnato anche sul fronte della ricerca.
La prima volta che andai da lui, mi si aprì tutt’altro scenario!
Mi diede delle conferme su alcune mie idee a proposito del diabete che, essendo però mie idee, non erano suffragate da una conferma scientifica. Mi disse infatti che alla fine tutti quelli che hanno il diabete, prima o poi, imparano a gestirselo da soli, e che questa è la cosa migliore: imparare l’autogestione, l’importante è tenere alcuni valori sotto controllo.
Mi disse che potevo mangiare quello che volevo, bastava imparare a gestire l’equilibrio dei carboidrati con l’insulina.
Pensare che nel primo caso mi avevano prescritto una dieta ferrea, non potevo mangiare nemmeno cose come il pollo… ma perché il pollo non lo potevo mangiarlo?! E i ceci?! io odiavo i ceci per cui non era un problema, ma perché i ceci no? Ci sono dei carboidrati strani nei ceci e nel pollo?!
Fu un po’ una svolta: da lui andai sei o sette volte, per un anno e mezzo.
Ovviamente pagavo, ma neanche tantissimo. Credo che la prima visita fosse sulle centomila lire e quelle successive sulle settanta. Non era carissimo, anche considerando tutte le cose che risparmiavo. Inoltre ci andavo di sabato e quindi non perdevo la giornata di lavoro. Alla fine per me era conveniente.
È paradossale, no? Uno paga il servizio sanitario ma poi trova conveniente andare dai privati perché in un’ora fanno tutto mentre in ospedale devi perdere almeno mezza giornata, se non una giornata intera. Il gioco non vale più la candela.
Mi spiace molto dirlo perché sono un fautore della gestione statale del servizio sanitario e sono contrario alla privatizzazione, soprattutto ad una privatizzazione all’americana, ma a conti fatti uno dice, mi conviene.
Un sistema così lento può andar bene per chi non ha niente da fare, ma non può andare bene per tutti. Insomma, la prima visita con questo medico è stata eccezionale: abbiamo parlato a lungo, è durata più di un’ora. Mi ha chiesto cose normali però con molta tranquillità e disponibilità.
Tra una visita e l’altra lo contattavo via e.mail. Gli mandavo i miei esami e lui mi rispondeva, ogni volta che avevo dei problemi mi dava delle indicazioni.
Non faceva il suo lavoro solo perché doveva farlo, era una persona davvero interessata e molto avanti nel suo campo. Già tre anni fa mi indicò un tipo di insulina notturna abbastanza innovativa sul mercato che creava molti meno problemi di ipoglicemie, soprattutto notturne, che sono le più fastidiose, perché durante la notte ti svegli tremando e vorresti svuotare il frigo. In teoria non lo dovresti fare, ma poi lo fai perché è l’unico modo per stare bene. Ma a questo punto l’adrenalina comincia a scorrere per stimolare lo stato di veglia e quindi torni a dormire dopo mezz’ora che non hai più sonno, sei agitato e scosso perché fisiologicamente sei in uno stato di ipereccitazione da ipoglicemia.
Quindi iniziai a prendere quest’insulina che però all’inizio non era commercializzata in Italia, perché ancora non era stata approvata dal Ministero della Sanità. Era prodotta in Germania e si poteva acquistare soltanto in lì  oppure, cosa buffa, nella farmacia dello Stato del Vaticano, dove era in libera vendita alla bella somma di duecentotrentamila lire la scatola, cinque fiale che duravano tre mesi… 
In Italia non si può vendere perché non è ancora certificata ma se vai al Vaticano, cacci i soldi e la compri! Infatti l’unico motivo per cui si può entrare senza permesso in Vaticano è proprio per andare a comprare medicinali nella farmacia. Basta esibire una ricetta, dai il tuo documento e entri. E così ogni tre mesi facevo i miei bei giretti al Vaticano e compravo l’insulina. Era l’unico modo per averla. Comunque da lì in poi le cose sono andate decisamente meglio.
Con questo medico avevo un rapporto di fiducia. Anzi, lui mi ha fatto riconquistare la fiducia nei confronti del genere medico, diabetologo in particolare. Purtroppo poi questo rapporto è finito perché io sono venuto via da Roma e sono andato a vivere in Sardegna per un anno e mezzo.
Andare a Roma apposta sarebbe stato troppo complicato, per cui ho deciso di riprovare con il servizio sanitario… è stata proprio una catastrofe!!!
Mi sono accreditato all’ASL di zona, dove c’è un diabetologo, diabetico pure lui fin da giovane, che è un vero pazzo. Completamente pazzo! Era ancora peggio della prima!
Imponeva dei regimi di vita tali per cui, in effetti aveva dei risultati e le persone stavano bene, ma vivevano per il diabete!
Erano costretti a non uscire dai parametri per non ricevere cazziatoni da parte sua e del suo entourage, un altro medico e due infermieri.
I pazienti, poveracci, subivano i cazziatoni di questa gente!
La prima volta che andai lì ero totalmente sconvolto!
Una volta un infermiere mi si rivolse veramente come se io fossi un carcerato! Non mi ricordo che cosa avessi fatto, forse era un po’ tardi, forse non avevo il contenitore delle urine perché non ero passato in farmacia a comprarlo, comunque non avevo rispettato lo standard che pretendeva questo medico diabetologo, e cioè che il paziente si presentasse lì a una certa ora, con questo e quello, eccetera. E lì funzionava come tra i capetti: il capetto rivolge le sue cattiverie nei confronti del livello più basso, che in questo caso eravamo noi pazienti. E quindi elargiva cazziatoni a chi non stava in riga: “così non va bene perché poi il dottore si arrabbia!”
Non sono uno polemico e quindi sono stato zitto, ma questa cosa mi faceva parecchio arrabbiare: "ma tu chi sei! che cosa vuoi! Sei un infermiere, fa’ il tuo lavoro e basta!", avevo voglia di dire.
Subire dall’ultimo degli scalzacani che, solamente forte del fatto che era coperto dal suo principale, il quale elargiva cazziatoni e quindi impostava quel modus di operare con i pazienti, si sentiva legittimato…
Funzionavano come nelle piccole bande, dove c’è il capetto e i sottomessi, che in qualche modo fanno a loro volta da capo nei confronti di qualcun’altro: una cosa veramente triste...
Ogni volta che mi sedevo ero sotto inquisizione: "Hai fatto questo? dovevi fare quell’altro, i tuoi valori fanno schifo, sei completamente fuori…", mi diceva, quasi non li voleva vedere.
Allora io cercavo di dare delle giustificazione spiegando che ero consapevole di quello che mi poteva succedere se non rispettavo i valori: me ne assumo la responsabilità visto che si parla di me. Ma a lui evidentemente questa cosa non interessava.
Avevo un valore, quello da controllare bimestralmente, l’emoglobina glicosilata, che era poco sotto il limite massimo. Io avevo questo valore intorno al 6.5, 7.0% e lui mi diceva: “vuole vedere quante cartelle ho di pazienti che hanno l’emoglobina glicosilata al 3.5%?”.
Per una persona normale questo valore va dal 4 al 6.5% e per un diabetico è tollerata fino al 7.5% e lui mi voleva far vedere le schede dei suoi pazienti che costringeva a stare a valori di 3.4 - 3.9%, quindi addirittura sotto la norma!
Era sicuramente una cosa che li costringeva a vivere per il diabete, e io questa cosa non l’ho mai accettata. Infatti con questo medico non siamo mai riusciti ad avere nessun tipo di rapporto anche se dovevo per forza andare lì.
Il suo era un meccanismo ben congeniato: lui mi dava l’impegnativa, andavo a fare le analisi nell’ospedale a fianco e poi queste analisi rientravano da lui, non le davano a me direttamente, quindi se non andavo da lui non potevo avere un controllo sui miei risultati.
Era un sistema di controllo totale del paziente.
Incutere paura per una patologia non è mai positivo. Rendere la persona consapevole dei rischi che corre se non si cura, va bene, ma la paura, o addirittura il terrore, no. E lì c’era anche il terrore del personale.
Magari i vecchietti con il diabete di tipo 2 andavano un po’ strigliati, perché se no se ne fregavano, continuavano a bere, mangiare, a fregarsene, però bisogna saper discernere fra le varie tipologie di pazienti.
Se hai uno che non capisce, e finché non lo prendi a schiaffi non segue la sua terapia, è un discorso, ma quando hai davanti uno che cerca di farti capire che è cosciente, e che se non lo fa è un problema suo, non puoi usare lo stesso tipo di atteggiamento. Anzi, a me irrigidiva, si creava un muro contro muro. Sentivo tutti i pazienti terrorizzati. Era riuscito a incutere proprio la paura di arrivare lì, come quando vai a scuola e non hai fatto i compiti.
Sembrava il vecchio professore dei tempi di Roger Waters dei Pink Floyd, in The Wall, i vecchi maestri anni ’50 ’60 che incutevano il terrore nei bambini, o che nei bambini scaricavano le loro frustrazioni di ogni genere…
Quello era l’atteggiamento: far vincere la paura per il fatto che il medico si sarebbe arrabbiato se tu non stavi dentro certi parametri piuttosto che far capire che questi parametri a te servono per vivere meglio. Poi la psiche umana è strana e il diabete in tutto ciò ha un ruolo molto subdolo, perché se hai una malattia che ti fa sentire subito un sintomo forte, inevitabilmente reagisci positivamente. Se per esempio bevi tanto alcol o caffè e durante la notte ti viene una gastrite, il giorno dopo non bevi alcol o caffè, hai un riscontro diretto. Il diabete non è così. Quando te ne accorgi è troppo tardi.
Quando hai dei problemi seri dovuti al diabete ormai è troppo tardi per fare qualcosa.
Il problema di rispettare i valori è proprio questo. Esci dai valori e dici: ma io sto bene, chi se ne importa. Però a lungo andare questa cosa si aggrava al punto che non c’è più possibilità di ritorno, magari hai il sistema circolatorio andato, il cuore compromesso, la vista incasinata, e tutta una serie di cose per cui non puoi più fare niente.
Non puoi dire vent’anni dopo: smetto, da oggi in poi faccio il bravo. Sopravvivi, però male. Per cui è giusto che ci sia consapevolezza. Ma un conto è la consapevolezza soggettiva, specifica dell’individuo, un altro conto è la consapevolezza indotta con tecniche quasi terroristiche!
Così ho chiuso baracca e burattini ed è finita anche quell’esperienza.
Da quel anno e mezzo in cui ho cercato di riappacificarmi con il servizio sanitario nazionale me ne sono andato via con le pive nel sacco: ho capito che non riuscivo a venirne fuori e quindi in qualche modo ho abbandonato l’essere controllato.
Ho ripreso a controllarmi da solo, a fare le analisi per riavere direttamente io le informazioni, tanto ormai ero in grado di interpretarle.
Per la visita oculistica sono andato da un oculista privato. Comunque non volevo più essere seguito da queste persone. Alla fine ho deciso di trasferirmi a Milano per il mio lavoro.
Ho pensato: Milano è una città del Nord, attiva, che funziona, proviamo, vediamo se cambia qualcosa. In effetti, almeno inizialmente qualcosa di meglio c’è stato.
Ho fatto il cambio del medico e quello è molto veloce, da questo punto di vista Milano funziona bene: vai in un ufficio, ti fanno il cambio del medico e ti danno tutti i documenti. Ho iniziato a fare le visite diabetologiche all’Ospedale Centrale e andava abbastanza bene.
La prima visita l’ho fatta con due dottoresse, una titolare e un’assistente. Primo check up e analisi, sempre con un po’ di complicazioni burocratiche che io odio, però…
La visita è stata abbastanza tranquilla, abbiamo parlato, si sono informate su tutto il pregresso, sull’anamnesi e su tutta la mia vicenda.
Hanno fatto una visita iniziale sulla reattività neurologica, perché anche quello è uno dei problemi legati al diabete, la perdita della sensibilità periferica e cose del genere.
Non sono ancora in quella dimensione lì, però intanto l’hanno fatta. Insomma, è andata abbastanza bene. Poi con le visite successive ci sono stati un po’ di disguidi. L’ultima è saltata perché il medico aveva degli impegni e c’era un gran caos. Ma può anche capitare.
Un’altra volta ci sono state delle incomprensioni con il medico perché per darmi l’insulina voleva vedere i risultati di alcune visite, che però avevo già consegnato a un altro medico… insomma, un po’ di disorganizzazione ma niente di che.
Il medico titolare di quel reparto l’ho visto solo la prima volta.
La seconda volta c’era la sua assistente, la terza volta lei era impegnata per cui mi ha rigirato a un’altra ancora, che però più che diabetologa era endocrinologa. Tra l’altro era un po’ infastidita dal fatto di essersi trovata addosso il carico della collega, più che altro perché mi doveva compilare un profilo terapeutico per avere quest’insulina, quella tedesca, che finalmente è autorizzata anche in Italia.
Viene rilasciata dal medico curante su ricetta, però dietro presentazione del profilo patologico compilato dal diabetolo, portato alla ASL per essere vidimato e sottoscritto, portato poi dal medico per essere ottenuta… Infatti l’ultima volta io ho perso praticamente mezza giornata!
Arrivo lì: parcheggio inesistente, non si riusciva a girare, io ero in ritardo e non volevo arrivare in ritardo all’appuntamento, era esaurito anche il parcheggio a pagamento, per cui ho mollato la macchina per strada. Poi arrivo e scopro che invece il medico aveva i suoi problemi, quindi il mio affanno per cercare di arrivare in orario era stato vanificato.
Intanto io avevo accumulato tutto lo stress di arrivare in ritardo lì, arrivare tardi al lavoro e tutta una serie di complicazioni, per poi essere liquidato da un altro medico, che non mi ha fatto la visita, però a me serviva comunque questo foglio per poter andare all’ufficio dell’ASL, dove sono arrivato a mezzogiorno e cinque.
A mezzogiorno e due minuti mi hanno chiuso il portone in faccia e non ne hanno voluto sapere.
Ho dovuto aspettare l’una e mezza che riaprissero… Insomma, una di quelle mattinate che vorresti proprio evitare. Però alla fine un pochino a Milano le cose vanno meglio.
È sempre il servizio sanitario, con tutte i suoi paradossi e le sue complessità, che se fosse molto più sbrigativo e molto meno burocratico probabilmente sarebbe più fluido, funzionerebbe meglio e il paziente ne trarrebbe una certa gratificazione. Ma evitare le complicazioni non è nell’ottica del sistema statale. Quella è stata l’ultima volta che sono andato, circa un mese fa. Eravamo rimasti d’accordo che avrei fatto un day hospital in questo periodo però, insomma… In questo momento non ho voglia di ritrovarmi in questo tipo di complicazione, tendo un po’ ad aspettare.
L’idea ormai è di andare due o tre volte all’anno, fare insieme la visita, l’impegnativa e le analisi che porto la volta dopo per discuterle.
Una volta all’anno dovrei fare esami più approfonditi come il fondo dell’occhio, l’elettrocardiogramma e altre due o tre cose che si risolvono in mezza giornata.
Imparare a gestire il diabete è una questione di esperienza. All’inizio navighi nel buio. Secondo il prontuario, in teoria dovresti pesare tutto per conoscere la quantità di carboidrati che stai mangiando.
Ci sono delle tabelle che dicono: la pasta ha il 75% di carboidrati, le patate 50, i grissini 80, la mela 20, ecc. Si sommano queste quantità di carboidrati per poi fare un’insulina calibrata su quello che si mangia.
Da un punto di vista teorico funziona, da un punto di vista pratico no, perché poi c’è tutta un’altra serie di fattori che interagiscono con il metabolismo, a cominciare dall’attività fisica.
Per esempio, se faccio mezzora di bicicletta o una corsetta di mezzora, o cammino per un’ora, i valori cambiano.
In teoria una persona potrebbe vivere senza insulina facendo solo attività fisica, ma è un po’ complicato farsi un’ora di corsa ogni volta che si mangia, è più comodo farsi un’iniezione.
C’è chi lo fa, però non è semplice.
Ho un’amica di 55 anni che è una donna ricchissima, non ha bisogno di lavorare, passa la sua vita a fare windsurf, surf d’onda, andare a cavallo.
È una super sportiva che a 55 anni sembra una ragazzina.
Fa anche l’insulina, però l’attività fisica compensa e aiuta parecchio.
Comunque alla fine riesci a gestirla. Poi però ci sono i momenti in cui perdi il controllo, inevitabilmente, perché ci sono altri fattori che influiscono sul metabolismo. Nel mio caso l’umore.
Essere di buon umore o di cattivo umore incide. Può essere anche un banale raffreddore, che magari non fa neanche stare a casa, ma alza subito i valori. Allora li devi un po’ rincorrere, questi valori, e quando poi scendono devi scendere con l’insulina, ma magari sei un po’ in ritardo… Insomma, per mille motivi ci sono momenti in cui serve un controllo maggiore. Ma con le varie striscette per controllare la glicemia è gestibile.
Proprio all’inizio, quando brancolavo nel buio, mi sono fatto aiutare da qualche amico.
Dove vivo non è difficile trovarli, soltanto nella mia via saremmo in dodici, quindi si trova sempre qualcuno che ti dà delle dritte o delle informazioni. Il beneficio è più che altro psicologico: parlare con uno che ha il diabete da vent’anni, che è tranquillo e se la vive bene, psicologicamente è un bel tornaconto.
Poi mi sono informato io, ho letto qualcosa, e ho seguito alcuni forum su internet. Ma anche lì, non sempre mi piace leggere troppo, perché il diabete non è una passeggiata per tutti, ci sono anche casi gravi, complicazioni davvero serie, persone che finiscono in dialisi, problemi di vista, di circolazione, cardiaci, ecc.
Un mio amico stava per perdere completamente la vista… Il mio vantaggio è che mi è venuto tardi, a 33 anni.
In genere le complicazioni serie iniziano una ventina d’anni dopo la comparsa della patologia, sopratutto per chi ha avuto la sfortuna di averlo da piccolo, venti o trent’anni fa, quando esistevano solo insuline animali, di porco, quindi non esattamente adeguate all’uomo.
C’erano meno controlli e si sapeva meno sulla malattia. Invece adesso si è parecchio avanti rispetto ad allora.
I medici che mi sono capitati non erano il meglio, ma neanche il peggio.
Spesso il problema è che ci vorrebbe più personale. Se ci fosse un rapporto più tranquillo, se si cercasse di capire il paziente, la sua patologia e i suoi influssi e riflessi sulla propria vita, sull’aspetto psicologico, sarebbe più facile affrontarla, si affronterebbe con maggiore tranquillità e serenità. Il meccanismo di instillare paura o ansia non porta grandi risultati. Sicuramente nel mio caso ha portato al distacco, perché piuttosto che andare da uno che mi continua a dire che le cose andranno male, in maniera pessimistica, preferisco non andarci proprio. Forse poi qualcuno si spaventa e fa esattamente quello che dice il medico, però una cosa del genere sottrae al paziente buona parte di autonomia nella gestione della patologia.
In tutti questi anni, l’unica persona che non ha avuto questo atteggiamento è stato il medico di Q., ma probabilmente lui aveva una visione del problema molto più interessata. Non era soltanto il suo lavoro: vado in ospedale, ci sono queste persone, dico delle cose, torno a casa e faccio la mia vita, come poi credo facciano la maggior parte dei medici che decidono di lavorare nel servizio sanitario, e anche privati che fanno lo stesso.
Credo che un interesse reale nei confronti della propria professione porti inevitabilmente a capire ogni singolo caso e ad affrontarlo in maniera molto più efficace.
Fare il medico, c’è chi lo sceglie per missione, c’è chi lo sceglie per professione.
Purtroppo quelli che lo scelgono per missione sono sempre meno, quelli che ci credono veramente, che portano avanti più una causa che una professione. Tanto di cappello a loro, ma alla fine il medico è un lavoro come un altro. Ci sono anche ingegneri o meccanici che lavorano per passione e altri solo perché un mestiere lo dovevano scegliere. E in questi casi l’entusiasmo viene meno, è preso da altro.
In internet c’era un medico diabetologo che dava indicazioni a chi mandava delle e-mail per sapere come gestire alcune situazioni.
Io credo che questa persona rispondesse per passione, per il piacere di fare il suo lavoro in quanto interessato e partecipe alla questione, non come un burocrate che prende tre parametri, li somma e consegna una ricetta preconfezionata. Si trattava del forum internet di una ONLUS e non so se quello era il suo lavoro o era volontario.
I medici che rispondevano alle domande erano tre, ma uno in particolare era molto disponibile.
Questo forum era mirato a dare un contributo più psicologico che medico. Per esempio, la mamma di un bambino di sei anni scopre che suo figlio ha il diabete, entra nel panico e all’inizio è sopratutto lei ad avere bisogno di aiuto, il bambino non è ancora molto consapevole. Tanto che i genitori di bambini diabetici vengono comunemente considerati diabetici di tipo 3 perché vivono la patologia quasi come se fosse la loro e si fanno carico di tutti i problemi, filtrano qualsiasi cosa e vivono nell’ansia quasi più di chi ha veramente la patologia, proprio perché non la possono controllare direttamente.
Le domande che girano su questo forum sono anche le più banali, per esempio come fare per continuare a praticare uno sport. Loro danno delle risposte, talvolta intavolavano una sorta di discussione oppure chiedono delle informazioni più dettagliate. Comunque danno delle linee guida molto generiche e tranquille, ma in maniera efficace.
All’inizio un po’ l’ho seguito, poi quando ho iniziato a volare con le mie braccia ho smesso, anche perché a volte stare dietro a tutte le patologie degli altri diventa quasi farsi carico degli altrui problemi e ci sono momenti in cui me li evito volentieri. Qualche domanda l’ho fatta anch’io. Avrei preferito chiedere direttamente al mio medico però in parte non c’era il tempo, in parte c’era un problema di fiducia in certe persone che calava appenda mi rendevo conto che erano disinteressati alla soggettività del caso e che a loro interessava semplicemente che il meccanismo girasse. Tanto loro sapevano di avere dieci, dodici pazienti al giorno da sentire, e li capisco anche, dopo tanti anni che fai questo lavoro alla fine entri in loop: arriva il tizio, lo conosci, sai se è uno che si cura piuttosto che uno che non si cura, sai che fa questo o quell’altro, ci fai due chiacchiere informali, giusto per fare finta che ci sia un minimo di visita, poi esce quel paziente, ne entra un altro e tu devi immediatamente dimenticare il paziente precedente e entrare in quello nuovo. È chiaro che alla fine questo porta alla saturazione. E credo sia lo stesso un po’ per tutti i tipi di medici, non solo gli specialisti.
Alla fine il discorso è sempre lo stesso: chi può pagarsi le cure specialistiche di tasca lo fa e allora trova i medici bravi o che in qualche modo sono più disposti a entrare nel problema. Chi non può, prende quello che passa il convento. Infatti prima o poi tornerò a farmi seguire dal medico di Q, metterò in conto che una volta ogni due o tre mesi andrò a Q. e alla fine mi sta anche bene, ci risparmio.
Vado a fare un giro a Q. un sabato, faccio due chiacchiere con lui e in questo modo entro anche in un discorso più proiettato in avanti, di sperimentazione.
Sinceramente la cosa che desidererei più di tutte adesso è qualcosa che ho letto sul giornale, che sembra abbiano messo a punto in Inghilterra da poco: è un piccolo cip sottocutaneo che legge i dati biometrici e li trasmette al telefonino.
Quella sarebbe la svolta, perché significherebbe avere la glicemia sempre sottocontrollo, costantemente, e poter fissare delle soglie in basso e in alto alle quali emettere un avviso acustico. Se avessi qualcosa che in tempo reale, o anche ogni mezzora, mi avvertisse che sto andando in calo glicemico, sarebbe una vera svolta, perché l’ipoglicemia è una cosa strana. È un segnale che manda il cervello per stimolare l’assimilazione di cibo, il cervello vive di metabolismo diretto dello zucchero e se, per tutto un meccanismo complesso, non ne ha abbastanza, s’inalbera e comincia a mandare stimoli come tremolii o perdita di concentrazione, sudore freddo, e una fame bestiale anche se hai mangiato un’ora prima e ti sei rimpizzato.
Questi segnali infastidiscono la persona che a questo punto mangia, però infastidiscono anche il cervello, il quale tende, per tolleranza, ad abituarsi a questi segnali, e quindi per non stare male abbassa sempre di più la soglia oltre la quale iniziano questi effetti.
Li abbassa fino al punto in cui si crea quell’effetto spiacevole, che spero avvenga il più tardi possibile, che si chiama ipoglicemia asintomatica: a un certo punto non si va più in ipoglicemia a 80 o 70 come succede adesso o in una persona normale, ma a 40, per cui si sviene direttamente, senza preavviso e senza possibilità di intervenire autonomamente.
Le ipoglicemie fanno parte del gioco del diabete, sono scontate, non esiste diabetico che non le abbia. Un sistema di monitoraggio costante consentirebbe di evitarle.
Sarebbe davvero la svolta, non chiederei altro! A me di farmi quattro iniezioni al giorno non me ne può fregare di meno, ormai sono abituato, non le sento quasi più. Veramente una zanzara è più fastidiosa.
 

Commenti   

 
#1 michela 2010-08-30 14:12
ciao... grazie per la tua testimonianza.. . mi potresti fare il nome del diabetologo che ti ha seguito quand'eri a roma?? anche a me con il servizio sanitario è successa la stessa cosa... vorrei cambiare. grazie. michela
Citazione
 

Aggiungi commento


Ultimi commenti

  • Buongiorno, leggere la storia di Mauro dà speranza, ed è fondamentale, è vero. Ho 46 anni e sono entrata da un giorno all'altro in ...

    Leggi tutto...

     
  • Ciao sono un collega medico che sta vivendo il tuo stesso dramma. Stessa sintomatologia e stessa diagnosi. Ho fatto un primo ciclo ...

    Leggi tutto...

     
  • Mia madre ha gli stessi sintomi.... Non riusciamo a trovare la giusta strada il neurologo ha parlato di neuropatia... Gli ha dato ...

    Leggi tutto...