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Non ho altra scelta, il rimedio per me è cambiare medici

Ho 52 anni, ho sempre vissuto intensamente ed emotivamente quello che è passato nella mia vita e, nonostante alcuni acciacchi, mi sono sempre tenuta a debita distanza dai medici se non per quello che era strettamente indispensabile.
Il 15 agosto del 2006 mi sono alzata al mattino con un leggero gonfiore alla parte sottomandibolare destra, cosa può essere?, da chi vado? sono tutti in ferie... così ho aspettato qualche giorno e poi mi sono recata da un otorino che ha immediatamente puntato alla banale causa di un calcolo alla ghiandola salivare, e da lì siamo passati a cure antibiotiche, cortisoniche, ago aspirato…..senza risultato.
Tralascio il medico di famiglia che mi ha mandata a fare una panoramica ai denti…con stupore del dentista. Poi mi reco da un altro otorino che mi dice “il suo gonfiore è dovuto ad una massa che spinge da dietro la ghiandola salivare” e quindi: intervento chirurgico, lista di  attesa conseguente….e diventa il 19 ottobre, e la massa è ulteriormente gonfiata. L’intervento è riuscito, la massa aveva già intaccato il nervo facciale…ma è andata bene…la faccia è salva.
Poi aspetto il referto dell’istologico, passano altri venti giorni,  tranquilla, decido che se lasciano passare tanto tempo è perché non ho niente di grave e mi reco a ritirare il referto da sola.
Il chirurgo mi riceve e comincia a parlare in modo tecnico, descrive l’intervento…..si va bene, ma sbrighiamoci, tanto non c’è niente penso io….ma poi mi faccio attenta, parla di Linfoma…cos’è?  Penso,  mai sentito…ma finisce con OMA, qualcuno ha detto che quando finisce in oma non è bello….dico al medico “scusi, ma vuol dire kemio?” Risposta affermativa, mi cade il mondo addosso, mi ritrovo in auto senza rendermene conto, piango, comincio a telefonare ai miei famigliari.. AIUTO!! è toccato a me, sembrava  che fosse un problema solo degli altri.
Adesso si deve decidere sul da farsi, prima della scelta del medico tutti  dicono la loro, e tutti, famigliari e amici fanno nomi di medici, di città, di centri specializzati, ma tutti sono concordi nel ribadire che la scelta spetta a me.
Tu sei l’unica che può decidere…d’altra parte sei una donna forte, lo sei sempre stata…..”
Meno male che mio marito mi è  vicino perché non sono così forte…..
E così mi reco dall’ematologo, sembra bravo, è vicino alla mia città.
Nonostante la visita a pagamento lotto per giorni telefonicamente per essere presa in considerazione dal reparto di day-Hospital pur avendo in mano un numero diretto del famoso medico (che non c’è mai),  un istologico che parla di Linfoma a grandi celluleB-NH, una tac con linfonodi diffusi e una Pet che parla di “Alta attività metabolica”.
Riesco ad avere un appuntamento anche se mi dicono non sia la giornata della Prima Visita, anzi, il medico che mi riceve me lo fa notare “il martedì ci sono solo le visite di controllo” lo guardo, abbassa gli occhi sui miei esami…capisce.
La prima terapia è fissata, ne devo fare una ogni 14 giorni, vado avanti, perdo i capelli, non mi sento più una donna, sono ferita nel corpo e nell’anima, ma combatto con tutte le mie forze, decido di andare al lavoro lo stesso, mi pare che così sia meglio.
Finisco il 14 febbraio 2007,  non faccio l’anticorpo perché provano, ma non lo sopporto, devono far cadere la goccia velocemente perché il reparto di day-hospital chiude alle18,30, ma non si erano ricordati che io dovevo fare il RITUXIMAB quel giorno e lo fanno partire alle 11…..chiedo più volte di rifarlo, davanti a me ho sempre un interlocutore diverso che prende nota “sa, il mercoledì ci riuniamo”.
Alla fine dicono che hanno deciso che non è necessario, ho reagito bene…Non c’è più niente, ci rivediamo fra un po’, facciamo i controlli a settembre...
Settembre 2007, faccio la tac, è tutto come prima della terapia, anzi peggio…il mondo mi ri-crolla addosso…..si chiama RECIDIVA, ora è più grave…comincio a pensare che se mi avessero fatto l’anticorpo….leggo in internet, dicono che il RITUXIMAB sia risolutivo,torno dove mi hanno curata e mi ritrovo davanti nuovi medici che non conosco, glielo faccio notare..lo ammettono..”il loro sistema organizzativo non funziona bene e stanno per porvi rimedio..”
A questo punto non ho  altra scelta, il rimedio per me è  cambiare medici e l’ho fatto.
Scoprono che il Linfoma è del tipo Mantellare, mi curano ancora, va meglio, ora sono in attesa di un ricovero per il prelievo delle cellule staminali.
Questa volta ho scelto di non lavorare fra una cura e l’altra e sono più rilassata.
Mio marito, che per motivi di lavoro deve assentarsi spesso, mi è comunque vicino, mia figlia abita e lavora in un’altra città, ma mi sostiene, i miei genitori pur con l’età avanzata mi aiutano, mio fratello mi accompagna alle visite in assenza di mio marito.
La mia famiglia, tutta, mi è vicino, ma come si intuisce da questa mia avventura  non  sono stata che un numero per quei medici che mi hanno curata la prima volta e  quanta fatica! E a quale prezzo!
Una persona è malata e in più deve discutere, fare attenzione, insistere, chiedere spiegazioni….e magari non risolvere del tutto il problema...

Commenti   

 
#1 Renato 2008-06-04 12:22
Ciao senza sovrastrutture ti do del tu perchè chi incontra il tumore ha il diritto di darsi del tu.
Io ho un percorso recente e sono stato operato al S. a Milano da un medico eccezionale. Il giorno in cui ho avuto un fax dall'ospedale di L. con su scritto: diagnosi positiva per cellule maligne adenocarcinomat ose ecc. mi è crollato il mondo addosso e da quel giorno sono cambiati i colori, le parole, i visi e tutto il principio delle cose della mia vita. Invio il fax al professore e dopo neanche 15 giorni son ricoverato al S. Esami, pet negativa e tac che ci dice che il problema sta oltre che in alcuni linfonodi nella ghiandola salivare dx. Il 22 aprile mi opero. hanno tolto tutto e sfiorato il nervo che ho salvato. detto da uno che alle spalle 10.000 interventi di otorino mi solleva non poco. ora son qui che aspetto il 22 giugno per iniziare un ciclo di radio e uno di chemio per "dargli una belle botta" a qualche eventuale cellula che si fosse rimessa in cammino. Vediamo!
Ho letto le tue peripezie e non sapendo dove vivi ti posso solo dire che l'ospedale S. non è un altro mondo, ma un altro pianeta. Li mi sono sentito curato e protetto, mai malato! Tutto, ma proprio tutto il personale è straordinario nelle competenze, nelle relazioni e soprattutto capace di lavorare in equipe, che è basilare in un tumore come il mio.
Ti auguro tanta tanta buona strada da percorrere con i tuoi cari e con Dio al tuo fianco sempre.
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