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Quella porta si è aperta scrivendo e attraverso quella porta sono usciti il buio e la nebbia

La mia storia di malattia ha un antefatto, sempre di patologia tutt’altro che grave, ma significativo dal punto di vista della mia storia personale psicologica, ma anche per la tempistica della diagnosi  e credo anche per le cause della mia seconda malattia, quella più importante.
Poco prima dei 40 anni ho iniziato a soffrire di una patologia banale, ma molto fastidiosa: la prostatite. I sintomi erano frequenza minzionale, bruciori nella zona dell’osso sacro, dolori inguinali, eiaculazione spesso dolorosa.
Dato che il mio medico non riusciva e venirne a capo nemmeno come diagnosi, mi sono rivolto a un urologo (prima con la mutua, ma senza alcun beneficio - la prostata, alla palpazione rettale, sembrava normalissima  - poi uno a pagamento). Qui devo lamentare un po’ di pressappochismo: esiste un esame (spermiocoltura, con relativo antibiogramma) del liquido seminale che può indicare i germi presenti e gli antibiotici efficaci. Invece sono stato bombardato con ogni sorta di antibiotico e sulfamidico a casaccio, senza grandi risultati.
La cosa è durata mesi: quando l’urologo si è finalmente deciso a ricorrere a quell’esame specifico, è risultato che i miei germi erano sensibili soprattutto a un sulfamidico che ormai non riuscivo più a tollerare, dato che il mio stomaco, non protetto (altra trascuratezza), era ormai preda di una bella gastrite.
La prostatite è una patologia noiosissima: se presa per tempo si guarisce anche subito. Diversamente tende a cronicizzare. E così è stato per me.
La prostata ha un altro inconveniente, doppio: è come una spugna e, quando si becca dei germi, difficilmente “li molla”; in più gli antibiotici entrano con estrema difficoltà nel suo tessuto. Ho fatto spesso anche iniezioni che indicavano che se l’antibiotico “entrava” che so, nel polmone, in proporzione di “100”, nella prostata entrava in proporzione di “1”! Devo dire che, a parte qualche trascuratezza che ho detto, il mio urologo è stato molto gentile: dopo le prime volte non si faceva più pagare le visite, in più potevo chiamarlo a casa senza problemi in caso di necessità. Però era un pessimo psicologo: non capiva le mie difficoltà, il mio nervosismo, mi rimproverava (sia pur bonariamente) la mia mano sudata - causata dall’emozione - nel salutarlo: col risultato di accentuare il problema. Così sono andato avanti  anni, alternando cure di antibiotici “da cavallo” a terapie di mantenimento. Il tutto una delizia per il mio stomaco, il mio intestino, la mia vita sessuale, il mio stato generale.
E qui, dopo un po’ sono andato in crisi profonda. A questo punto devo fare un’altra premessa. Sono gay e, come si sa, il primo impulso in ogni malattia che ci capita è quello di chiedersi “perché proprio a me”? E allora, i sensi di colpa che evidentemente covavano per la mia situazione “irregolare” sono esplosi. Intendiamoci, ho un compagno con cui faccio coppia fissa da quasi 30 anni: ma almeno in epoca pre-AIDS (il caso di questo virus era scoppiato da pochi anni), avevamo avuto una vita sessuale piuttosto libera, senza grandi menate di gelosia.  Inoltre sono sempre stato molto “caldo” dal punto di vista del sesso. Però, già prima, oltre ad essere stato un grande ipocondriaco, in qualche modo “sentivo” che prima o poi avrei pagato cara tanta libertà “trasgressiva”. E così è stato. Non riuscivo più ad avere rapporti sessuali senza complicazioni, ero allarmato, angosciato, irritabile; ho cominciato a soffrire di insonnia (ero costretto a far pipì anche 3-4 volte per notte), cosa che non mi più capitata, né prima né dopo.
La prima svolta, grazie ai consigli di una mia amica che studiava psicologia, è stata data dal fatto che sono andato in analisi. Dapprima ho seguito delle sedute di training autogeno, per tranquillizzarmi e rilassarmi un po’. Poi sono entrato nella vera e propria terapia psicoanalitica. E’ stato un viaggio lungo 5 anni, faticoso ma anche molto fecondo. Un viaggio che avrei voluto fare anche prima, da giovane, quando ancora non avevo accettato la mia omosessualità. In realtà l’avevo accettata solo a livello conscio, ma restavano profondi sensi di colpa. E poi abbiamo rivisto tutti i miei problemi familiari: quelli con mio padre, con cui non avevo avuto un buon rapporto, morto quando avevo 28 anni; con mia madre, ingombrante, possessiva, una tipica madre “edipica”; con mio fratello handicappato centro di ogni attenzione in famiglia, di cui ero stato sempre molto geloso. Sono stato contentissimo del mio analista, una persona mia coetanea, molto gentile, disponibile. L’unico limite che gli imputo è che quando ci siamo lasciati, secondo lui avrei potuto, una volta risolti i miei problemi, diventare eterosessuale. Come se l’omosessualità fosse da considerarsi ancora una malattia… Inutile dire che così non è stato: del resto non  avevo dubbi al riguardo.
Ne sono uscito un po’ più rinfrancato. La seconda svolta è stata l’avvento sul mercato farmaceutico del finasteride: un farmaco per l’ipertrofia prostatica, che però è stato efficacissimo per i miei problemi, e mi ha consentito di tornare a una vita quasi normale. 3-4 volte all’anno avevo ancora delle ricadute, ma bastavano brevi terapie antibiotiche di circa 10 giorni per rimettermi in carreggiata. Ho potuto riprendere la mia vita sessuale quasi con normalità. Nel frattempo l’analisi mi aveva insegnato a non tenermi tutto dentro, ad aprirmi di più agli altri, a mettere in campo anche i miei lati fragili. Prima, ad esempio, scrivevo poesie, perché ero molto più timido e mi sembrava che a nessuno avrei potuto aprire la mia intimità anche dolente. Dopo non ne sentivo più il bisogno: avevo perso un po’ il mio sguardo meravigliato su un mondo che mi appariva meraviglioso, ma in compenso mi sentivo molto più adulto e maturo, e volevo vivere appieno.
Sono arrivato così ai 54 anni. Tra l’altro ero in un periodo frenetico: avevo lasciato il lavoro da un anno e mezzo grazie a una possibilità di prepensionamento, ero euforico, ed ero anche in quella tipica fase del cinquantenne che non vuole arrendersi all’età, della filosofia del “carpe idem” di chi vuole sparare tutte le sue cartucce finchè ce la si fa. Avevo i soldi della liquidazione, e me li stavo godendo fra viaggi, andirivieni al mare e nuove amicizie, anche in campo sessuale (non era un buon periodo col mio compagno, c‘erano molte liti e incomprensioni). Era una sorta di sfogo, di fuga, di dispersione di energie: ancora una volta “sentivo” che una porta presto si sarebbe chiusa. Temevo per mia madre, sulla soglia dei 90 anni, e per la difficile situazione di mio fratello, in carrozzina e assolutamente non autonomo. Loro avevano avuto una lunga serie di problemi che erano diventati anche e soprattutto miei, non ultimo un infarto per mia madre: erano una fonte continua di preoccupazioni, di compiti e doveri. Avevo già procurato loro una badante, ma se fosse venuta a mancare mia madre, con mio fratello a carico la mia libertà d’azione - già limitata - si sarebbe ridotta di molto.
Invece l’incidente è toccato a me.
Ogni anno, in autunno, facevo gli esami del sangue verso ottobre. Quell’anno - era il 2002 - ero in ritardo, preso da altre faccende: era già fine novembre. Il valore del PSA era sotto controllo fin dai tempi della prostatite, ma non si era mai mosso da valori sotto l’1. Fra l’altro sapevo che l’uso continuato del finasteride dimezzava l’effettivo valore del PSA. Avevo oltretutto in corso l’ennesimo attacco di prostatite, piuttosto forte, ma non ci badavo più di tanto: prendevo gli antibiotici e via. Quando ho ritirato il referto, ho dato un’occhiata veloce agli asterischi che segnalano eventuali valori fuori dalla norma: nemmeno uno. Stavo già per archiviare gli esami, quando l’occhio mi è caduto sul PSA: 3,7 quando il valore massimo ammesso è 4,00. Ho fatto un rapido calcolo per raddoppiare il valore (dimezzato dal finasteride): 7,4! Sono subito andato in ansia. Ho telefonato al mio medico che ha cercato di tranquillizzarmi: “vedrai che è la prostatite, comunque ti prescrivo un’ecografia“.
L’ecografia l’ho fatta poco prima di Natale, e il medico che l’eseguiva stava già per dichiarare “tutto nella norma”, quando ha trovato, in una parte della prostata, una piccola macchia. Tornato a casa ho richiamato il mio medico, che ancora ha minimizzato: “anche se fosse un tumore, con l’esame del PSA si scoprono anche tumori molto lenti, che non evolvono mai in forma grave e conclamata…“ Poi ho fissato un appuntamento col mio urologo “storico”, perché già sapeva tutto di me. Ma la prima data disponibile era dopo le vacanze natalizie. E’ stato uno dei Natali più penosi della mia vita. Fra l’altro ero preoccupassimo anche perché già da ottobre avevo fissato tra gennaio e febbraio uno dei viaggi più folli e costosi della mia carriera di viaggiatore: Nuova Zelanda e isole Fiji.
All’appuntamento, l’urologo si è informato su mio stato generale di salute, che per altro pareva ottimo; mi ha fatto la solita esplorazione rettale: “io non sento niente, la prostata è piccola, in ottimo stato”. Mi ha fatto controllare anche il valore del PSA free, ma il risultato di questo (tutt’altro che buono) non gli ha fatto cambiare idea: “Per me è la prostatite. Se ne vada tranquillamente in vacanza, ne riparliamo quando ritorna e solo se i disturbi non passano”. Mi ha tolto il finasteride per avere poi il valore effettivo del PSA, sostituendolo con un altro farmaco.
Io non ero tranquillo, anche se dopo un mese e mezzo i fastidi erano quasi spariti e potevo quindi affrontare la vacanza senza far uso dell’antibiotico. Dunque sono partito, ma durante il lunghissimo viaggio aereo ho maledetto la mia scelta: stare seduto così a lungo mi procurava continui dolori che alimentavano l’ansia. Però sono anche uno che quando inizia una cosa si concentra, usa tutte e le sue energie e la porta a termine. Mi sono così lasciato andare al viaggio che mi è piaciuto molto, mi sono distratto e rilassato.
Al ritorno i dolori sono riapparsi. Sono tornato dall’urologo e questa volta, senza neanche visitarmi, è stato deciso: “A questo punto non ci resta che fare la biopsia”. E così è iniziato l’iter, che portava via circa un mese: 15 giorni per avere l’appuntamento, altri - o poco meno - per l’esito.
La biopsia l’ho fatta a V. (paese del Nord Italia), da solo: fra i presenti perfino un frate era accompagnato. Ma il mio compagno era come al solito presissimo dai suoi impegni di lavoro. Io in ogni caso non ero preoccupato per l’esame, ma per l’esito. Il tutto comunque è stato doloroso, tanto che al ritorno in auto ho fatto sosta presso una serra sul tragitto: per tirarmi su il morale (sono un grande appassionato di giardinaggio) e per dar requie ai dolori al retto, trafitto dagli aghi della biopsia.
La telefonata dell’urologo è giunta non ricordo quanti giorni dopo: “Venga quando vuole a ritirare l’esito”. “Anche domani. Ma non può anticiparmi qualcosa?”. “Vede, ci sono delle cellule che non vanno bene”. Allora era tutto chiaro, era un tumore.
Ma la botta è stata ancora più forte il giorno dopo. L‘urologo è stato molto diretto e conciso:“Carcinoma. L’unica strada adesso è la prostatectomia radicale, con asportazione della prostata, delle vescichette seminali e dei linfonodi”. Ricordavo quando, anni prima, esasperato dal prolungarsi della prostatite, volevo togliere la prostata, ma lui si era sempre rifiutato. “E se non volessi operarmi?” “Guardi, se si opera poi avrà la sua vita normale, se non si opera allora sì che saranno guai” “E dove posso operarmi?” “Io sono innanzitutto chirurgo, la opero io, qui in questo ospedale. Adesso sarà in stato confusionale. Mi telefoni quando vuole, sono in grado di operarla anche nel giro di una settimana, questi casi da noi hanno la precedenza.”.
Sì, in stato confusionale. Al ritorno a casa, nel parcheggiare l’auto ho strisciato tutta la fiancata contro un palo della luce. “Beh, era il minimo che potesse succedere” ha commentato il mio compagno, che da lì in poi mi è stato vicinissimo (questa cosa avrebbe enormemente rinsaldato il nostro legame). Tutti increduli, lui e gli amici, quei  5 o 6 cui ho deciso di dirlo. A mia madre e mio fratello, per non allarmarli, ho detto solo che dovevo farmi operare di prostata, e basta: già questo era sufficiente per mandare mia madre in paranoia. Agli altri no, non m’interessava, né volevo che sapessero: non mi andavano cortesie di circostanza, né volevo farmi compatire, e non avevo voglia di parlare. Però ero recalcitrante, non avevo mai subito un intervento, né ero mai stato ricoverato in ospedale, e sapevo bene che con un intervento del genere la mia vita sarebbe cambiata radicalmente, e in peggio. Ho subito fissato un appuntamento con l’Oncologico, dove un urologo/oncologo mi ha ricevuto direttamente il giorno dopo. Altra bastonata: dall’esame istologico il tumore risultava dei più aggressivi (Gleason 8, su un massimo di 10); non solo, ma all’esplorazione rettale tutti e due i lobi della prostata presentavano noduli. “Non capisco perché il suo urologo ha fatto eseguire solo 4 prelievi. In questi casi se ne fanno anche 20, per avere un quadro più preciso dello stato della prostata. Comunque sull‘operazione non c‘è da discutere”. “E quali sono gli effetti dell’operazione?“ chiedo io. “In alcuni casi incontinenza urinaria, per lo più momentanea: dipende dalla bravura del chirurgo. Eiaculazione retrogada (cioè in vescica). E impotenza, perché nell’operazione, specie nei casi di tumori così aggressivi, vengono sacrificati i due nervi erettili che presiedono all’erezione”. Ha immesso alcuni dati nel suo computer, diversificando le due ipotesi: tumore confinato nella capsula prostatica, e tumore già fuoriuscito, ricavandone percentuali sulla mortalità dopo tot anni, di cui non ho capito niente, perché solo quella parola “mortalità” mi colpiva come una mazzata. Pur nella sua sincerità brutale e spietata quell’urologo - che poi avrei scelto per la terapia - si dimostrò però altrettanto gentile e disponibile: “Purtroppo i tempi di attesa qui da noi sono di due mesi. Le consiglio di farsi operare da chi interviene più velocemente, purché sia un chirurgo fidato. In ogni caso io la metto in lista anche qui da noi. Chi arriva prima la opera. Nel caso venga chiamato da un altro ospedale, lei la sera prima mi manda un’ e-mail e io la cancello dalla lista. Ma l’aspetto dopo l’operazione, con il referto dell’esame istologico e il nuovo valore del PSA.”.
Superata la botta, ero nella fase concitata della decisione. Ho cercato in internet, digitando quasi in stato da sonnambulo: “prostata carcinoma”, non riuscendo ancora a credere veramente che quel “carcinoma” riguardasse me. Comunque i nervi erettili era possibile salvarli con una nuova operazione col metodo “nerve sparing”. E allora eccomi da un altro urologo, giusto per chiudere il giro: sì, lui quel tipo di operazione la faceva, si poteva praticare anche nel mio caso: mi poteva ricoverare nell’ospedale di L. (altra città del nord Italia): alcuni ospedali della mia città me li sconsigliava perché non andavano per il sottile e non usavano questa tecnica.
In realtà questo giro di medici mi serviva per decidere se e dove farmi operare. Infine, dopo pochi giorni, ho preso il telefono, ho chiamato il mio urologo storico affidandomi a lui, ma chiedendo la tecnica del “nerve sparing”: accordata. Si era a metà marzo. Ho dovuto anche fare la scintigrafia ossea, esame di routine in quesiti casi, per escludere eventuali metastasi alle ossa: risultato negativo. Sarei stato operato, dopo una falsa chiamata disdetta il giorno prima dall’ospedale, il 7 aprile. Ben oltre 4 mesi (preziosi) erano passati dal primo allarme.
Intanto il mondo era diventato grigio, lontano e assente. Da ansioso, spesso mi ero affidato a formule scaramantiche - a volte vere e proprie preghiere - per esorcizzare il male, mio e delle persone cui ero legato; avevo sempre fatto versamenti a ogni ente benefico, e sempre per le associazioni che studiavano il cancro. In qualche modo mi sentivo tradito dal destino che avevo cercato di addomesticare con formule magiche. Inoltre per tutta la vita mi ero impegnato per essere accettato dagli altri, assumendo quel ruolo di “bravo ragazzo” impostomi dai miei genitori, soprattutto in funzione di mio fratello: anche se non l‘avevo mai sentito veramente mio. Ma anche con le altre persone avevo fatto di tutto per essere gentile, gradevole nei limiti del possibile, per essere ben accetto. Ora non badavo più a  nulla e  nessuno. Mi era ben chiaro che dovevo concentrarmi su me stesso e raccogliere tutte le mie energie. Ma intanto, se guardavo avanti, vedevo nebbia. Nulla potevo fare prima dell’operazione.
Mi sono rinchiuso in me stesso, in una sorta di silenzio attonito, per attenuare l’ansia e l’angoscia. Leggevo e guardavo film per anestetizzarmi: ma è indicativo che dei libri che ho letto allora e in ospedale non ho che un pallido ricordo. Aspettavo, e l’attesa mi pareva lunga, estenuante, e il tempo immobile.
I ricordi più vivi dell’operazione sono in breve sequenza. Quando sono venuti a prendermi nella stanza sulla lettiga, ho detto un possibile e tristissimo addio al mio compagno e a tutto; e un sicuro addio a un me stesso come ero stato, e come non sarei più tornato ad essere. Poi, in camera operatoria, l’incontro col mio urologo chirurgo, irriconoscibile col berretto e il camice operatorio, che mi dice “gli esami del sangue sono perfetti” e mi tasta la pancia: con la sua tenuta e i suoi occhi spiritati mi ha fatto immediatamente pensare a un macellaio, col coltello pronto per la vittima di turno. Infine il risveglio, e il primo segnale che ero vivo: i dolori alla pancia. Il dolore come ritorno alla vita, come avrei letto poi anche in Terzani, ne “L’ultimo giro di giostra”.
Della degenza ricordo il compagno di camera (operato prima di me di peritonite) e sua moglie, gentilissimi, così come le infermiere, una delle quali, cambiandomi i vari drenaggi ha esclamato: “ma qui sotto abbiamo una centrale nucleare!”. E infine, poco prima delle dimissioni l’annuncio rasserenante dell’urologo riguardo l’esame istologico: “il tumore era tutto interno alla capsula prostatica”.
Sono tornato a casa dopo 12 giorni, ancora col catetere: nervoso, ma contento e già molto reattivo. Poi, tolto il catetere, i problemi di incontinenza, l’allergia ai pannoloni. Ma il morale era alto, anche perché l‘urologo mi aveva detto “è tutto risolto, d‘ora in poi dovrà solo tenere sotto controllo stretto il PSA, per il resto può riprendere la sua vita“. Un mese dopo ero già al mare per qualche giorno, e a metà maggio il primo esame del sangue di controllo. Infezione alle vie urinarie, ma che importa, e PSA a 0,08.
Con in mano la cartella clinica, l’esame istologico e gli esami del sangue, sono tornato dall’urologo dell’Oncologico. Devo dire che ero sorridente - l’incontinenza era ormai contenuta, già quasi risolta - e con una certa baldanza, quasi a voler smentire le sue previsioni pessimistiche. Ed ecco subito un’altra doccia fredda. “Il PSA va bene, ma non deve crescere, anzi casomai diminuire. Il tumore era ancora più aggressivo di quanto aveva detto la biopsia: Gleason 9. Era sì contenuto nella capsula prostatica, ma l’aveva già infiltrata, cosa non positiva. Inoltre il cancro alla prostata è dei più anarchici, anche se localizzato ed estirpato per tempo non si può mai escludere che ritorni in forma di metastasi“. Ha immesso velocemente tutti i dati nel suo computer, come aveva già fatto la prima volta, e ha sentenziato: “60% di probabilità di sopravvivenza: abbastanza, ma non tanto da stare tranquilli. Con questi dati consiglierei la radioterapia e la terapia ormonale, anche se la terapia ormonale, per la prostata, dà risultati solo momentanei e molto inferiori a quelli del tumore al seno. Ritorni fra un mese col nuovo esame del PSA, e poi vediamo“. Scettico anche sulla operazione “nerve sparing”(che poi aveva salvato un solo nervo) : “se dovrà fare la radioterapia, il beneficio andrà a farsi benedire”.
Intanto mi informavo in internet e leggevo articoli che indicavano il tumore alla prostata come uno dei big-killers, come quello al polmone. Cercavo anche le cause: ereditarietà, dieta troppo carica di grassi animali: non era il mio caso. Il fumo (sono fumatore) pareva non c’entrasse più di tanto. Piuttosto, come in tutti i tumori, un ruolo importante lo svolgevano le infiammazioni croniche: la mia prostatite, ancora. Ma perché dovevo essere colpito sempre nella mia sfera sessuale? Anche questo mi chiedevo.
A fine giugno il PSA si era mosso lievemente: 0,10. Ma questo piccolissimo rialzo ha messo in moto un altro tour de force. L’urologo dell’Oncologico dice “segnale negativo. A questo punto consiglio vivamente la radioterapia e la terapia ormonale”. Dopo una breve telefonata, mi passa alla sua collega, la dottoressa responsabile della radioterapia, che mi può visitare subito (ovviamente dietro nuovo pagamento). La dottoressa è d’accordo con l’urologo, mi presenta a un’altra dottoressa responsabile della terapia ormonale che predispone gli esami prima della cura. Mi prescrive inoltre una serie di iniezioni da cavallo per debellare l’infezione alle vie urinarie che permaneva dopo oltre 2 mesi, e mi offre la terapia ad agosto se a pagamento, e con attesa di 3 mesi se con la mutua. Avendo la fortuna di essere iscritto a una cassa sanitaria della mia ex-azienda (che mi avrebbe rimborsato di lì a poco), do mentalmente addio all’estate al mare e fisso l’inizio della cura ad agosto. La dottoressa responsabile della radioterapia è sempre stata gentilissima e molto disponibile, l’ho vista più volte durante le visite di controllo. La responsabile della terapia ormonale è carinissima ma fin troppo euforica: “Vedrà che potrà avere una vita sessuale normalissima, questo farmaco non incide sul testosterone, anzi in alcuni casi lo fa alzare. Stia attento però a non ingravidare qualche donna durante la radioterapia perché i suoi spermatozoi potrebbero dare origine a malformazioni”. Dimenticava completamente che ero stato operato, che la mia vita sessuale era già KO, e che non avevo più l’eiaculazione. E in realtà quella cura mi tolse dalla testa ogni voglia e pensiero di sesso.
Per correttezza, e per avere il suo parere, telefono in ogni caso all’urologo che mi ha operato. E qui altro momento di sconcerto: “Ma la radioterapia dove, visto che il tumore è stato estirpato? Ma già, all’Oncologico vogliono fare la radioterapia a tutti. Io sono assolutamente contrario. Al massimo consiglierei la terapia ormonale”.
A quel punto mi sono reso conto di quanto la medicina non sia - almeno nella pratica - quella scienza esatta, dalle cui sentenze tutti pendiamo fiduciosi e speranzosi. I medici non sanno tutto, però sono spesso piuttosto arroganti nell’esporre il loro parere, come se il loro fosse l’unico giusto: e “sparano“ sentenze alla grande. Inoltre mi sono sentito un numero, una persona su cui sperimentare, dato che di certezze sulla cura di questa malattia non ce n’erano. Però ho pensato velocemente che un domani non avrei voluto avere rimpianti: mi ero affidato a un ospedale altamente specializzato nella materia, e avrei tentato tutto il possibile, tutto quello che loro mi consigliavano. Già che avevo iniziato, volevo continuare: solo in questo modo mi sarei sentito a posto con la mia coscienza. Così ho detto addio al mio urologo storico.
Intanto, nell’attesa della cura, volevo un pochino gratificarmi: cercavo di fare almeno una breve vacanza - non avrei mai fatto tanti viaggi come quell’anno - e pur di andare da una parte qualsiasi, prenoto 10 giorni in Ucraina col mio amico. E nella bellissima Kiev sono di nuovo felice. Al ritorno sistemo mia madre e mio fratello da dei parenti in T. (regione del centro Italia) e sono pronto. Intanto, in tutti gli andirivieni dall’ Oncologico (che ormai, da allora in poi, considero come la succursale di casa mia), vedo che il PSA esaminato da loro (a distanza meno di 15 giorni), e non dal laboratorio vicino a casa, era a 0,0.“Ma come è possibile?” chiedo io. “Sa, a quelli livelli infinitesimali la rilevazione è difficile”. Ma come? Si era deciso tutto in base a quello! “Non importa, in ogni caso, col tipo di tumore che ha avuto lei io consiglio in ogni caso la radioterapia e la terapia ormonale”.
E così ho iniziato. Ecografia alle tette (che ancora non avevo) in vista della cura ormonale. Tutta una serie di TAC a vescica piena e vuota; il “calco” del mio corpo a pancia in giù in uno scatolone di gel, che poi, solidificato con la mia forma,  sarebbe diventato il mio “loculo” personale nei minuti della radio; i tatuaggi sul fondo schiena per centrare al punto giusto il raggio. E via così, tutte le mattine facevo colazione, prendevo la mia nuova pillola, poi partivo con la mia macchinina, correvo per le vie deserte di un agosto afoso ma insolitamente nuvoloso. All’inizio avevo anche l’appuntamento la mattina presto e la sera per l’iniezione di antibiotico presso un centro sparuto di suore (le uniche reperibili nella mia città in agosto), dove una suora anziana, burbera ma in fondo molto affettuosa, mi accoglieva. Poi alle 11 circa avevo il mio appuntamento con il macchinario della radio. Non ero domo, anzi molto reattivo: mettevo le mie magliette estive più colorate, e avevo fatto un po’ amicizia con tutte le infermiere e anche con un signore anziano con gli stessi problemi, cui una mia collega aveva fatto il mio nome. Il tutto per 35 giorni, esclusi il sabato e la domenica. Stanchezza, frequenza urinaria, l’intestino irritato (il raggio della radio doveva per forza trapassarmi il retto), ma non importa. A settembre - anche durante la terapia -  ho assistito alla rassegna cinematografica nella mia città sul Festival di Venezia (sono un cinefilo accanito), e a ottobre ero di nuovo in viaggio, questa volta in Brasile, con tanto sole e tanto mare, per riparare l‘estate perduta.
Insomma, mi meravigliavo di me stesso: ero frenetico, il morale era alto. Ma, quando sono tornato, nel grigiore dell’autunno inoltrato, con i primi freddi, e senza più emergenze da affrontare, senza più posti dove scappare, senza un’attività precisa da svolgere, mi è sembrato che qualcuno avesse spento l’interruttore della luce. Ed è lì che sono entrato in crisi.
Tutto è tornato grigio, come il tempo, anzi nero. Vivevo come nell’attesa di qualcosa, ma non sapevo cosa. “A questo punto abbiamo fatto tutto il possibile”, aveva detto l’urologo. Ma adesso?  Adesso dovevo cercare di tornare a vivere normalmente.
Ma quale normalità? La realtà di quello che avevo attraversato, cancro e morte possibile, erano ancora lì, e non potevo più correre a destra e a manca per porvi rimedio. Solo in quel momento il fatto di essere già in pensione non mi ha aiutato: il lavoro e la socialità che comporta almeno mi avrebbero distratto, anche se non mi sentivo in grado di prendere nessun impegno. Inoltre il mio “picetto” era praticamente morto, e morto ogni desiderio sessuale e ogni pensiero di sesso, l’intestino era sempre più in subbuglio, e le pillole della terapia ormonale - che avrei dovuto prendere per 3 anni - cominciavano a farsi sentire sullo stomaco e sulle… tette (la ginecomastia è normale in questi casi), mentre cominciavo a ingrassare (altro effetto collaterale). In quanto gay ci tenevo molto al mio corpo, ma iniziava una china che mi avrebbe portato a non riconoscerlo più, a darlo quasi per perso, e a “sentirlo” solo come fonte di fastidi. Il mio amico, pur molto vicino, non sembrava preoccupato: quando glielo chiesi direttamente negò; in realtà ho scoperto solo dopo che anche lui ha dovuto fare un gran lavoro per rimettere in carreggiata la sua vita, in rapporto a tutto questo. Quanto agli amici, i più cari e vicini si erano stretti attorno durante l’emergenza. Il tutto era anche servito a ridimensionare il superfluo, a badare all’essenziale e a capire quali erano gli amici veri, a lasciar cadere i rami secchi: anche se anche in molti di loro coglievo un’esitazione, una paura: l’argomento cancro spaventava i più, e cominciavo probabilmente - per alcuni - a far paura anch’io che lo avevo avuto. Rimuovevano il problema, ma, facendolo, rimuovevano anche me. Alcuni - che non l’avevano provato sulla loro pelle - tendevano anche a minimizzare: “l’importante è pensare positivo, vedrai che andrà tutto bene”, ma mi sembrava un altro modo per aggirare l‘argomento. Inoltre tutti - dopo l’estate - avevano ripreso la loro esistenza normale e quotidiana, mentre io sentivo la mia non più come “normale” e pensavo che la mia personale emergenza non sarebbe finita mai. Cercavo di anestetizzare i pensieri neri eseguendo subito le poche incombenze la mattina, andando a trovare mia madre e mio fratello nel primo pomeriggio, poi mi chiudevo in casa tutto dedito a una delle poche cose che mi dava piacere: il salvataggio delle mie videocassette di film su DVD.
Così è passato l’inverno.
La primavera è sempre stata per me fonte di gioia, di voglia di fare e occasione di rinascita: ma non quell’anno.
Sapevo che qualcosa dovevo fare, ma giacevo nell’immobilismo. Mi sono costretto, o piuttosto mi ha spedito il mio compagno (pensando che mi facesse bene), nel mio monolocale al mare. Ero molto triste, non avevo voglia di vedere nessuno, leggevo una gran quantità di libri (altra mia passione), e ad ogni buon conto mi ero portato dietro il mio computer portatile. E’ stato lì che ho iniziato a scrivere. Dapprima stentatamente, preda sempre di pensieri cupi. Poi, man mano, più speditamente. Mi sono reso conto che, come ai tempi in cui scrivevo poesie, c’era in me una sorta di pudore nel dire tutto, anche a parenti e amici, e nel contempo ero certo che, anche in quelli più disponibili e attenti, c’era un’impossibilità di immedesimarsi fino in fondo nei miei problemi, che loro non avevano sperimentato. In poche parole, solo direttamente a me stesso potevo dire certe cose.
Col passare del tempo, lo scritto mi ha preso notte e giorno. Ogni volta, quando mi butto in un’impresa, divento monotematico, quasi ossessivo.
Qualunque lettura era spunto di nuove riflessioni, viaggi passati e presenti (quell’estate sono stato nelle Repubbliche baltiche) mi davano nuove ispirazioni.
Ripassavo scrittori, film, paesi e musica per dare un senso alla mia vita, passata e presente. Soprattutto la prendevo di petto, per ripercorrerla, analizzarla, darle - se possibile - un senso. Già, perché alla fin fine era alla morte che volevo prepararmi, e non certo inconsciamente: avevo iniziato il mio scritto proprio come “lascito”, testamento, da leggere dopo la mia morte. Sono sempre stato ansioso, e ad ogni evento voglio giungere preparato, se possibile. Come potevo affrontare una morte possibile, o ritornare a vivere, se non ripercorrendo tutto quanto il rotolo della mia esistenza che era giunta fino a lì?
Durante l’inverno avevo valutato se rivolgermi ancora al mio psicoanalista, sul quale potevo di sicuro contare. Credo anche che se mi avessero offerto un sostegno psicologico all’Oncologico, l’avrei accettato, ma così non è stato, forse perché non sono stato operato lì. In ogni caso avevo deciso che questa volta volevo farcela da solo, non avevo neanche voglia di spendere altri soldi. Forse in questa decisione ha contato anche il fatto che anni prima l’analisi mi era sembrata un investimento su me stesso: questa volta mi sembrava di avere molto meno da investire. Volevo anche, una volta tanto, di fronte a un disagio profondo, non ricorrere immediatamente al rimedio “sintomatico”, al medico e alla medicina.
Questa volta non avrei fatto resistenza, sarei sceso fino in fondo al mio malessere, l’avrei guardato finalmente in faccia.
E’ una scelta rischiosa, perché il buio ti può sommergere e farti perdere, ma questo rischio l’ho voluto correre, sono arrivato in fondo al mare della mia notte, e sono riuscito quasi inconsciamente ad aprire una porta.
Quella porta - ripeto - si è aperta scrivendo, e attraverso quella porta sono usciti il buio e la nebbia.
Scrivendo è arrivato anche il dolore. Se prima ero chiuso in me stesso, immobile e anestetizzato, ora, aprendomi, mi sentivo completamente “scoperto” e vulnerabile, come una foglia al vento.
Ogni cosa era fonte di fortissime emozioni, di gioia e dolore, di luce e di lutto.
Spesso mi veniva da piangere, cosa che non mi era mai successa da prima della diagnosi.
La morte delle persone vicine mi aveva sempre sconvolto: “meglio la mia stessa morte” mi dicevo.
In realtà non mi ero ancora reso conto che tutti noi - almeno nella nostra società occidentale- viviamo come se fossimo immortali, in una sorta di infantile onnipotenza. Il limite non ci appartiene, anzi nella nostra epoca contano solo i vincenti, in tutti i campi. Pontiggia ha detto, nel suo magnifico libro “Nati due volte” che da noi ci vuole più coraggio a prendere coscienza del limite e ad accettarlo, che a cercare - come sempre facciamo - di superarlo. Se non accettiamo il limite, come possiamo prendere coscienza della morte e affrontarla serenamente? E infatti da noi la morte viene nascosta, occultata: accuratamente rimossa. Così le malattie, specie quelle gravi, come cancro e AIDS che alla morte sono riconnesse.
In “Malattia come metafora” Susan Sontag ha scandagliato con grande lucidità la malattia come tabù collettivo, perché riconnesso alla morte, altro tabù. Anche certe esperienze di cancro, raccontate a posteriori in termini belligeranti di vittoria (“ho vinto la mia battaglia contro il cancro”), mi lasciano perplesso: il cancro non si “vince”, non è un qualcosa di estraneo a noi, colpisce il nostro corpo che è parte di noi, perché siamo esposti alla malattia, perché siamo esseri mortali. Ci si cura, si può guarire, ma se il cancro è il grande spauracchio perché è riconnesso alla morte, dobbiamo renderci conto che la morte, quella no, non possiamo vincerla, ma dobbiamo accoglierla il più serenamente possibile, quando arriva. Ancora Terzani ne “L’ultimo giro di giostra” ha detto che a un certo punto si è reso conto che non cercava la medicina magica per la sua malattia, ma per la sua mortalità: e a quel punto si è liberato.
Dunque, cadute queste difese e queste illusioni, mi trovavo di fronte all’idea della morte. Ma se la volevo affrontare, se volevo dare un senso al mio cammino, dovevo affrontare tutto, ripercorrere tutto, “sentire” tutto.
Ho scritto pagine su  pagine, ho affrontato non solo lutti miei, ma anche degli altri, e quelli della Storia. Ma mi sono anche distratto e divertito, citando a più non posso libri, autori, film, musiche, opere d’arte, paesi e persone che avevo amato. Sono giunto quasi al termine dello scritto, in bilico fra un senso di circolarità della mia esperienza e del tempo, una sorta di viaggio che si chiudeva in un cerchio fra il perfetto e il perverso (lo stesso che dà il titolo all‘ultimo libro di Terzani, “La fine è il mio inizio“). Perverso perché sull’altro versante del senso della compiutezza del mio come di ogni cammino, c’era comunque la disillusione, la caduta di ogni senso di infantile onnipotenza, la mancanza di un senso che continuamente mi sfuggiva, al di là delle ingannevoli speranze.
Ricordo che una volta sono scoppiato a piangere davanti al mio compagno chiedendogli “ma allora non c’è alcun senso?”. Questo gli deve aver dato l’idea dei pensieri nei quali mi dibattevo.
Soltanto verso la fine del mio scritto mi sono confrontato con Terzani e il suo “Ultimo giro di giostra” che ho già citato varie volte. Mi sono ritrovato in tante sue considerazioni: non sono arrivato, come ha fatto lui, a benedire la mia malattia, ma comunque a coglierla come un momento importante di riflessione per capire quali erano le cose e le persone essenziali, per lasciar cadere tutto il superfluo, le chiacchiere inutili, la vuota mondanità, la vacua apparenza. Ho ammirato il suo coraggio, la sua forza di andarsene ancora in giro per il mondo e poi la scelta di ritirarsi nella rigorosa solitudine del suo eremo sull’Himalaya: segno che in qualche modo è necessario restare da soli con se stessi e aiutarsi da soli. Ho apprezzato che infine, per morire, sia ritornato dalla sua famiglia, radunandola tutta attorno a sé. Gli ho infine invidiato la sua olimpica e gioiosa serenità.
Ho fatto mio i versi da lui citati di un monaco zen coreano, di credo siano da far propri in ogni circostanza grave:
Non chiedere di avere una salute perfetta
Sarebbe avidità
Fai della sofferenza la tua medicina
E non aspettarti una strada senza ostacoli
Senza quel fuoco la tua luce si spegnerebbe
Usa la tempesta per liberarti.
Non ho cercato però come lui le medicine alternative, non ci credo: so che la medicina tradizionale ha limiti ben precisi, ma mi sono affidato solo ad essa. Né sono riuscito a lasciarmi andare a una fede (e nemmeno al senso panico di Terzani di partecipazione alle meraviglie della natura, che io vedo estremamente crudele in molti suoi aspetti). Dalla mia adolescenza sono agnostico, non credo in un Dio creatore, se esistesse avrebbe creato un mondo - noi stessi inclusi - troppo sbagliato: mi sembra incompatibile l’onniscienza e l’onnipotenza di un Dio di fronte all’esistenza irrimediabile del male, di fronte a tante - troppe - vittime innocenti, a tanto dolore. Poi non mi piace per niente la Chiesa dei giorni nostri, mi affascinano di più le religioni dell’estremo Oriente, soprattutto il buddismo, mi sembra sappiano “accogliere” di più, siano meno dogmatiche e sentenziose (odio i sensi di colpa indotti dal Cattolicesimo, soprattutto dalla Chiesa): mi paiono più provviste di quella carità che dovrebbe invece contraddistinguere il Cristianesimo. Ma guardo anche all’Oriente con un sano scetticismo per tutto il loro apparato di dottrine molto complicate, pur riconoscendogli una capacità molto superiore alla nostra di accettazione del tutto, e quindi di serenità. Penso che ogni via d’uscita in campo religioso sia un oltrepassamento della ragione, un tuffo nell‘irrazionale: non mi sento pronto a questo passo, anche se mi affascinano molto e ho grande rispetto per le esperienze mistiche.
Ho chiuso così il mio testo fra speranza e pessimismo, in bilico fra un senso di compiutezza e di frustrazione, di “porta chiusa“ di fronte alle eterne domande dell‘uomo, come quella della famosa parabola del “Processo“ di Kafka. L’avevo iniziato come una sorta di testamento, ma man mano che cresceva - sono arrivato a 200 pagine - mi sono reso conto che non mi sarebbe dispiaciuto che vivesse di vita propria. Ho voluto alla fine dargli anche una dimensione narrativa, creando un personaggio che apriva e chiudeva il testo da un suo punto di vista, ispirandomi al signore anziano conosciuto all’Oncologico, che poi ho continuato a sentire per telefono. Come due parti scisse di me - la mia parte adulta e quella bambina - che si tendevano la mano, quasi un rapporto padre-figlio (che è stato il rapporto più critico e difficile della mia storia familiare). Il tutto da me a me, giusto per guarirmi. Il testo l’ho mandato, quasi per scommessa, a qualche casa editrice, per ora senza successo.
Quel che più conta è che col tempo mi sono reso conto di quanto scrivere mi sia servito da autoterapia, di quanto potente e benefico sia stato quello strumento. E’ come se avessi ripercorso e archiviato la mia vita, inclusa la malattia, e ora fossi pronto a tutto. Non tutte le paure sono state vinte, spesso ho continuato in una sorta di paralisi (dal punto di vista dell’azione), nell’attesa di due eventi che comunque paventavo: il ritorno della malattia e la morte di mia madre.
Ma intanto quasi 4 anni sono passati, l’estate scorsa ho terminato la terapia ormonale, e mi è sembrato che il cielo di schiarisse di più.
La frequenza dei controlli è passata da poco da 3 a 6 mesi, ma non voglio illudermi più di tanto.
Il mio corpo non è più quello di prima, molti acciacchi, 10 chili in più, un po’ di tette.
Da quel lato non mi riconosco più, ma pazienza.
Il mio amico mi è sempre accanto, non mi sembra di aver bisogno di molto altro.
Ho ripreso interessi e attività, certe volte mi annoio anche di più perché vorrei poter fare più cose. Ma mi freno, porto pazienza perché so che la mia situazione è ancora piuttosto precaria, e non me la sento ancora di prendere impegni continuativi.
Continuo anche a cercare sul versante spirituale, sul senso dell’esistenza.
Ho letto grandi mistici come Pascal, Simone Weil, i Quartetti di Eliot. Ho riscoperto Krishnamurti che avevo iniziato a leggere nei miei 20 anni e che mi dà gran serenità e il senso della possibilità di uno sguardo “diverso“ sulle cose: uno sguardo tipico di chi è nato in India (ma anch‘io che vi sono stato molte volte là l‘ho sentito) che tutto abbraccia e inonda di luce, anche il male e la morte, anche il dolore. Ho partecipato al raduno attorno al Dalai Lama in Italia (cosa che non ero riuscito a fare in India), voglio provare con la meditazione.
Come dicevo, mi sono reso conto di aver avuto anch’io, nel mio piccolo, esperienze che non oserei definire mistiche, ma di fusione con qualcosa di oscuro e terribile simile al buio della morte, ma anche spesso con una luce che univa, racchiudeva e al tempo stesso scioglieva e liberava tutto, bene e male, passato e presente, vita e morte. Sono momenti rari e preziosi, che non puoi spiegare, ma molto suggestivi, e pacificanti.
Cerco sempre un varco alla mia limitatezza almeno nel campo della conoscenza, un qualcosa che unisca e non separi: ma senza insistenza, senza esaltazione, senza illudermi troppo, anzi conservando ben saldo il lume dell’intelletto e il mio scetticismo di base. Ma vorrei provare tutto, soprattutto per cercare di vivere e morire più sereno. Credo che, al di là di tutto, sia questo il traguardo ultimo da raggiungere.

 

Commenti   

 
#4 Giovanni 2015-04-17 17:33
Ciao Roberto, è da mesi che non entro in questo sito, per motivi vari, fra i quali c'è anche che il cancro è ritornato (anche con i medici siamo ancora in vigile attesa - ormai quasi arrivata al dunque - che si materializzi da qualche parte), ma io, al tempo stesso, ho un po' esaurito le parole... Solo oggi leggo il tuo bel commento. Grazie a te. Volevi un ciao: eccolo, e caloroso. Dico anche quello che ho aggiunto al primo commento: se vuoi contattarmi direttamente, chiedi all'amministrat ore del sito, che autorizzo a passarti il contatto. Giovanni
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#3 Roberto 2015-03-12 08:14
È una storia talmente bella che mi ha fatto piangere. Ti prego, fatti risentire, anche con un semplice ciao.
Grazie
Roberto
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#2 Giovanni 2010-10-04 11:50
Grazie Matteo, il ritardo con cui ti rispondo può averti fatto pensare male. Invece la minor frequenza con cui visito Ucare è dovuta al fatto che, grazie al cielo, sto bene. Sono passati 6 anni e mezzo dall'operazione e il male non è tornato, anche se il controllo del PSA è ancora ogni 6 mesi. Ho ripreso appieno la mia vita fuorchè dal punto di vista sessuale (la cosa rimane un tasto dolente, anche a causa di un timido "risveglio" del desiderio). Per darti un?idea della voglia di reagire, ho fatto un passo importante, forse arrischiato: mi sono fatto togliere le tette cresciute a causa della terapia ormonale, cosa suggeritami dall'Oncologico , ma che fino ad allora avevo assolutamente escluso. Non ne potevo più di essere scambiato per un "trans", specie al mare: e poi avevo voglia di eliminare questo segno evidente delle passate traversie. L'operazione non è stata una passeggiata, e il decorso è stato fisicamente doloroso al di là delle aspettative: ma è andata. Ho anche quasi riacquistato il mio peso forma, segno di un ritrovato equilibrio. Non ho smesso la mia ricerca di una comprensione e un'accettazione del cosidetto "male": il dolore, la malattia, la morte. Pur senza aderire ad alcuna fede, ho letto molto di Buddhismo e Induismo, filosofia Zen e tecniche di meditazione, vari mistici fra Oriente e Occidente (da Krishnamurti a Simone Weil, da Suzuki a Hillesum, dai mistici Sufi a quelli cristiani) e della cultura di paesi come Giappone e India. Ho anche provato un paio di tipi di meditazione (trascendentale e tibetana), senza molto successo devo dire - mi manca la costanza e la determinazione: però qualcosa ha aperto la mente e anche il cuore. C'è un filo d'oro che attraversa tutte queste esperienze di buio e di luce, che è l'approdo ad un lido luminoso dove fa capolino Dio, o l'Essere, a la Luce che dir si voglia: un qualcosa che supera ed accoglie tutto il dolore del Divenire. E' possibile lasciarsi abbracciare da questa dimensione senza necessariamente credere in Dio? Forse, io ci provo. Anche se spesso la vita ci distrae con la sua quotidianità fatta di mille cose piccole e grandi, belle e brutte, piacevoli e noiose: eppure il nocciolo, la domanda resta là, pressante. Fra le letture che più mi hanno segnato vorrei citare, oltre Krishamurti (soprattutto quello intimo, ne "Il taccuino", "Il diario", "A se stesso"), la poesia sapienziale e visionaria di Eliot dei "Quattro quartetti", e il romanzo autobiografico di Forest, "Sarinagara", terzo capitolo di una trologia dettata dalla morte di tumore della figlia, a soli 4 anni.
Siamo minime particelle in balìa dell'Universo. Sta a noi, forse soltanto a noi sentircene parte anche quando - come una stella che collassa - ci spegniamo: oppure viverlo come lontano, nemico e inaccessibile. Se noi sentiamo, amiamo, siamo consapevoli, di sicuro non siamo soli, in mezzo agli altri esseri umani: e se osiamo guardare in faccia al "nemico" (il male), forse vedremo che è comunque parte di noi, frutto di una legge che è difficile spiegare e capire, ma che forse possiamo accettare ed abbracciare come parte di un Tutto incomprensibile ma abbagliante nella sua fantasmagorica e terribile bellezza. Tu come stai ora? Se vuoi contattarmi direttamente, rivolgiti all'amministrat ore: mi conosce, ha i miei dati ed è autorizzato a fornirteli. Un caro saluto. Giovanni.
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#1 Matteo 2010-06-22 13:15
Complimenti per essere riuscito ad esprimere la tua esperienza in modo così diretto, concreto e coinvolgente. Sono capitato qui per caso e scrivo perchè ho molto in comune con quanto raccontato, davvero molto....operat o di cancro alla prostata due anni fa, come finirà? e come vivi ora? Io sono un imperdonabile ottimista, e voglio credere che avrò tempo per raccontarmi....
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