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Spero sempre che prima o poi capiscano cosa mi è successo...

Sono Claudia ho 18 anni  e frequento il liceo scientifico.
Tutto è cominciato all’età di 12 anni, quando a scuola, durante una partita di basket  sono caduta.
Mi hanno portato in ospedale, perchè mi ero veramente fatta molto male al ginocchio, che  si è subito gonfiato.
Si sospettava avesse subito qualcosa di grave: la rotula si era spappolata  ed è stato necessario sottopormi ad un primo intervento per il riallineamento rotuleo
Durante gli accertamenti hanno riscontrato che avevo la cartilagine completamente consumata, motivo per cui, ho subito un secondo intervento per il prelievo della cartilagine, e, dopo un po’ di tempo, un terzo per il successivo trapianto.
In quest’ultimo intervento, forse c’è stato anche un errore umano perchè mi hanno toccato un nervo, oppure il fatto di avermi operata nonostante avessi 39 di febbre, oppure  una casualità, sta di fatto che è sopraggiunta una malattia neurologica e la situazione è andata sempre più complicandosi.
Ho iniziato ad avere problemi alle gambe: non riuscivo più a muovere la gamba destra e il piede restava storto e ho dovuto ricorrere all’uso delle stampelle per muovermi...
Dopo un anno e mezzo ho avuto lo stesso problema all’altra gamba: la trascinavo, non riuscivo a sollevarla. Visto che stare sulle stampelle senza l’appoggio delle gambe diventava quasi impossibile, ho dovuto utilizzare prima il girello, che però era scomodo, poi mi sono attrezzata con una carrozzina.
Riuscivo a fare tranquillamente tutto quanto.: ho iniziato ad usare le mie braccia e devo dire che, nonostante tanta fatica e tante difficoltà, le cose andavano benino.
Dopo un po’ di tempo, ho iniziato a perdere l’equilibrio del tronco: se non avevo un appoggio cadevo da una lato o dall’altro e l
a situazione ha cominciato proprio a degenerare!
Avevo una malattia neurologica che però nessuno riusciva a diagnosticare.
Mi sono recata in un altro ospedale a fare degli accertamenti e tutte le analisi per capire cosa mi fosse accaduto: mi hanno solo detto che è una malattia rara, di cui non si conoscono le cause...
Sta di fatto, che sono passati sei anni e ogni anno succede qualcosa di nuovo a peggiorare la mia situazione.
Prima riuscivo a fare i passaggi da sola dal letto. Dopo due anni dall’inizio della malattia non sono più riuscita. Poi una serie di cose fino a dipendere completamente dagli altri. Una situazione pesante!
All’età di sedici anni ho deciso di molare tutto, di smettere le terapie e prendere un po’ di spazio per me.
Ero stanca di dover continuare ad andare avanti indietro a far visite,  esami su esami. Devo dire che mi è servito. Dopo ho ripreso con  più carica, avevo voglia di ricominciare. Mi è servito  molto.
Quell’anno, che comunque è stato molto difficile, ho avuto tempo di riflettere su cosa era successo, non ne avevo avuto ancora modo, andando da un ospedale all’altro senza capire veramente che cosa mi fosse capitato.
Non ho trovato delle risposte, però già avere il tempo di pensarci è stato utile.
Quest’anno è sopraggiunto un nuovo problema: alla vista. Mi è peggiorata di colpo. In un solo occhio, dal quale peraltro vedevo benissimo, sono passata ad avere 4 diottrie ½  e non ci vedo, né da vicino, né da lontano. La cosa peggiore è che anche con una lente il mio occhio non vede oltre i 5 decimi: quindi la metà. L’altro occhio fa fatica a lavorare per due, così per studiare e per fare tutte le mie cose diventa complicato
Pensare che prima della caduta sono sempre stata bene, ero anche molto attiva! Mi muovevo tantissimo... Facevo tanto sport, anche karate, abbastanza impegnativo a livello fisico e poi improvvisamente ...a meno che questo avrebbe dovuto succedere col passare degli anni..... o forse il grosso trauma ha accelerato tutto....non lo so. Si rimane sempre nel campo delle ipotesi, qualcosa di certo e concreto non c‘è.
Forse proprio per il fatto che il mio caso era molto particolare non è stato facile per i medici gestire il rapporto con me: si sono trovati di fronte una ragazzina, allora avevo 13-14 anni, che voleva sapere le cose, che voleva capire.
L’unica cosa che posso dire è che i medici devono avere dei riguardi quando parlano con i pazienti. Non si può dire: “guarda per me, sei malata terminale. ..Tu non camminerai più. .. Per te non c’è più speranza...”. Questo è un impatto sbagliato. C’è modo e modo di dire le cose!
Comunque ho incontrato anche dei medici che prima di essere medici sono delle persone e per me questa è la cosa principale.
Una persona può fare qualsiasi professione, però rimane sempre una persona; prima di essere un medico, un fisioterapista, è una persona. E’ importante questo aspetto!
Ricordo che, dopo aver fatto una terapia che è durata circa un anno e mezzo, la facevo tutti i giorni con fatica e dolore, mi hanno chiamato al telefono per fissare un appuntamento. Sono andata e speravo che mi dicessero: "abbiamo visto dei progressi o.... abbiamo fissato questi altri programmi per fare queste altre cose...” 
Ero lì con mia madre e questa dottoressa è entrata nella stanza con un viso da funerale e mi dice: “no guarda secondo me non c’è più niente da fare. Tutto quello che abbiamo fatto è andato benissimo, però purtroppo non ha dato alcun risultato.”. Ha aggiunto addirittura: “noi preferiamo trattare una signora di 80anni che ha  avuto un intervento, che non una ragazzina che ha questo tipo di problemi...... che non sappiamo spiegarci e che quindi non sappiamo come trattare.
In quel momento l’impatto è stato fortissimo e devastante: io ero lì con la speranza e invece mi sono sentita dire queste parole, in modo così sgradevole e pesante! Mi sono sentita malissimo...
So che la situazione era difficile, ma in questo modo ti stroncano: mi ci è voluta una settimana per riprendermi dallo shock!
Non deve proprio succedere una cosa del genere, perchè non è giusto, né per il paziente, né per i familiari, né credo anche per i medici stessi. Va bene ci si fa l’abitudine al lavoro o si hanno problemi personali, però il lavoro l’hanno scelto loro non glielo ha imposto nessuno, e quel lavoro richiede una determinata sensibilità, una determinata umanità che dovrebbero avere tutti, in modo particolare quelli che hanno a che fare con chi soffre.
Comunque io con quell’ospedale ho chiuso, ho tagliato ogni tipo di rapporto, perchè un medico dell’ospedale che parte già col presupposto che non posso fare nulla per migliorare, quali prospettive mi può dare?
Mi sono affidata ad altre persone. Ho prenotato altre visite e da allora sono seguita da una neurologa, e da una fisiatra.
La fisiatra sceglie un fisioterapista quindi si forma un gruppo di lavoro, chiamiamolo così.
La cosa peggiore è che quando cambi ospedale devi rifare tutto da principio. Nell’altro ospedale avevo già fatto tutti gli esami possibili e immaginabili, però quando ho cambiando ho dovuto ripeterli tutti... Alcuni sono anche un po’ dolorosi, altri un po’ noiosi, e fanno perdere tantissimo tempo. Poi ho dovuto di nuovo raccontare a tutte le persone il mio trascorso; come sono arrivata a questo punto e sicuramente non è una cosa piacevole.
Ho avvertito dentro di me una sensazione di diffidenza nei confronti dei medici, forse perchè dopo aver raccontato una, due, tre volte le stesse cose non riesco più ad affidarmi completamente.
A volte vorrei spiegarmi meglio con la persona che avrà cura di me, ma forse l’essermi ritrovata a 12 anni improvvisamente ad avere una malattia neurologica, pensando soprattutto che prima non avevo mai avuto niente, stavo bene, non c’è stata mai alcuna avvisaglia, è un po’ come avere sempre una ferita aperta che non riesce a rimarginarsi.
Certo, basterebbe che il medico che ti ha in cura ti comunicasse speranza e ti desse coraggio...:  “guarda per il momento non riusciamo a capire come potresti riprendere a camminare però possiamo provare a fare questa cosa.... o quest’altra...”, lasciare aperta una porta, insomma! Ma se un medico, appena entra già ti guarda male o  ti stronca  subito, è ovvio che uno perda la fiducia.
Ci sono tanti medici anche bravi a livello professionale, però il livello umano secondo me è il più importante e se non ce l’hanno non valgono niente.
Fortuna che la fiducia me l’ha comunicata la mia famiglia, i miei amici e poi l’ho trovata in me stessa. Perchè la forza che c’è dentro una persona come me per cercare di raggiungere in qualsiasi modo un miglioramento è grande!
Quando mi sono trovata in questa situazione ho scoperto una parte di me molto forte che mi ho portato a reagire, aiutata anche dal mio carattere deciso determinato.
Oggi, la mia giornata si svolge così: la mattina mi preparo per andare a scuola, mi accompagna  e mi viene a prendere mia madre; ritorno verso la una o le due del pomeriggio. Poi, sempre con lei, vado a fare la terapia in ospedale: è’ una terapia in acqua, di solito dura un’ora di piscina, è molto impegnativa e faticosa, mi servono due giorni per riprendermi.
A volte capita che non posso andare a scuola per queste terapie, ma... finalmente arriva il sabato e vado a giocare a basket!
Sì! ho ripreso a giocare in carrozzina. Questo sport mi ha aiutato molto. Sabato ci sono gli allenamenti e la domenica la partita di campionato. Per me è molto importante fare un’attività fisica, aiuta. Se poi ti piace e ti diverti è ancora meglio.
Il basket mi è sempre piaciuto. Sono l’unica ragazza, sono tutti maschi, l’ambiente è bello e c’è lo spirito di squadra.
Spero sempre che prima o poi capiscano cosa mi è successo. Periodicamente mi sottopongo a diversi esami.
Per fortuna ora sono seguita da medici che mettono prima la persona e poi la loro professione. Tengono conto del mio passato, di quello che ho dovuto subire in sei anni. E’ un aspetto importante  e dopo tanto tempo, finalmente ho trovato delle persone in grado di fare questo.
Da parte mia cerco di trovare un modo per affrontare questa situazione e per quanto mi è possibile di uscirne in qualche modo, di viverla al meglio. Anche se  ci sono tanti momenti di alti e bassi. Momenti in cui mi pongo mille domande.
Intanto il mio desiderio è di diventare medico. Lo è sempre stato da quando avevo 4 anni. Adesso ho un motivo in più: cercare di capire anche quello che mi è successo e la speranza domani di essere più autonoma  e magari di riuscire ancora a  camminare...

 

Commenti   

 
#3 Piero 2009-06-02 22:13
Sono molto dispiaciuto per tutto quello hai passato....sper o sinceramente che un domani (anche con l'aiuto del Signore) qualcuno riesca a trovare la ''ricetta'' per la tua malattia.Da quello che ho letto si capisce subito che hai un gran carisma....e di questo ne devi essere orgogliosa.E' la tua unica arma per andare avanti.Non mollare Claudia.

con affetto Piero
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#2 Michele 2009-03-10 20:49

Mi dispiace tantissimo, non so che dire
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#1 paola.sirio 2009-02-16 15:33
Io fino al 20 marzo del 2006 godevo di una salute perfetta, poi la sera del 20 marzo sono uscita dall'ufficio, lavoro in lottomatica, e una macchina ha falciato me e il mio compagno.sono passati quasi tre anni e non accetto che sono diventata una invalida civile, ho ancora problemi neurologici gravi e rimpiango la morte, sembra che nessuno si renda conto di quello che mi e' successo, tranne il mio compagno e i miei genitori, insieme a mio fratello e mia sorella.ti capisco.
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