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Un allegro "tumorato"?


Con spazio limitato e un titolo come questo  il rischio di un  flop è (quasi) garantito. Le due parole utilizzate, in effetti, appaiono chiaramente in tale stridente contrasto da rendere il tutto poco credibile o sembrare frutto di una sado-fantasia perversa e irrispettosa. Eppure … provate a seguirmi.
Giugno 03, da TAC e colonscopia passo al tavolo operatorio per un intervento urgente di colectomia segmentaria (asportazione 60 cm colon Sn ospite compreso + tanti linfonodi) ed esame istologico che conferma la non rosea previsione: adenocarcinoma con alcuni linfonodi positivi.
In pochi giorni la vita di un 63enne e della rispettiva famiglia, tutti in apparente buona salute, cambia totalmente, e la prossima pensione appare non più tanto vicina, mentre i programmi, che pure a quell’età ancora si fanno, se non altro per i figli, devono essere rivisti per ricalcolarne i tempi.
E non è che l’inizio di una storia oncologica che ancora sopravvive e che mi vede combattente attento, determinato ma un pò…anomalo.
A tutto ottobre 07 ho subìto soltanto: tre interventi chirurgici ( colon, polmone dx, polmone dx ), tre chemio ( FUFA x 6 mesi; due volte Folfiri x tre mesi ); infine tre trattamenti radio-stereotassici per altre metastasi ai polmoni ( dx e sn ) e così ho rispettato…la regola del tre!
Durante il percorso doloroso mi sono imbattuto in strutture ed uomini della buona ( diversi ) e della mala ( pochi ) sanità, ho intrapreso anche qualche rituale viaggio della speranza al centro e al nord ma poi ho optato, in armonia col proverbio moglie e buoi dei paesi tuoi, per Roma, consentendomi soltanto un primo recente breve soggiorno, spero fortunato, al sud in quel di Agropoli per la stereotassica al polmone nel SSN, invece di attraversare l’Oceano spendendo circa 20.000 euro ( New York ), ed un secondo in quel di S. Giovanni Rotondo ( FG ), il paese di S. (Padre) Pio per un cyberknife ( stereotassica al cervello per nodulazione al cerebellare! ), dopo aver verificato i tempi lunghi dell’eccellenza del “profondo” nord, stimolato dalla  incrollabile convinzione di mia moglie che due santi sono meglio di…uno!
Soprassiedo alle varie terapie e integrazioni - tra un trattamento convenzionale e l’altro o tra un controllo ed il successivo ( ogni tre mesi con: tac, pet., eco, analisi, Rx, RMn ) - che ho sempre fatto per le mai dismesse speranze dei tumorati: “vedrai che questa volta….!”, con parenti ed amici sempre documentati e pronti ad offrirti i mezzi sicuri per una miracolosa  guarigione che però ad oggi non ho ancora visto ( l’ultimo il calcio..ionico! ).
E che dire dello sconquasso che il cancro ti provoca e tutto sconvolge, in un modo o nell’altro; parenti e amici che entrano in crisi e tu stai ancora li a porti domande ed a cercare di non lasciarti trascinare nel baratro della depressione, stai tentando di fartene una ragione, di restare a galla e quando finalmente hai metabolizzato la batosta al colon, ecco che ti arriva la seconda ( metastasi polmonare ) e poi la terza ( ancora polmone ) e poi…basta, la stanchezza ti prende e sei tentato di mollare tutto, di arrenderti a ciò che si definisce l’inevitabile ma che forse è dovuto soltanto ai limiti di scienza e conoscenza, senza poterti rifugiare neanche nella fede perché non sei credente! 
Intanto, frequento forum, blog e quant’altro e osservo che, tra vecchi e nuovi tumorati o parenti, è tutto un piagnisteio per sperare che la cosa cambi ed è deleterio per chi cerca sostegno e stimoli per non mollare.
Allora, anche per una naturale vocazione che per fortuna ancora mi accompagna, provo ad inserirmi su un noto forum oncologico con messaggi un po’ fuori dal coro, leggeri, conditi da un po’ di sana ( almeno questa! ) ironia, pur trattando sia i miei che i nostri argomenti di “tumorati nostro malgrado”, ma senza dimenticare che per fortuna la vita, quella c.d. normale cioè fuori dai nostri problemi, continua!.
Incredibile, ma subito piovono messaggi di approvazione e condivisione sulla banalizzazione del tumore-ospite, battute sulle pesanti terapie, sugli addetti ai lavori e, insomma, sul mondo oncologico e della sua complessità e comprensione.
D’altronde anche la letteratura scientifica parla degli effetti positivi legati ad un’approccio più morbido, meno pessimistico o catastrofico che migliora la risposta immunitaria e consente di superare tanti di quei tabù che ancora accompagnano “i cancri” ed il loro devastante effetto psicosomatico su chi ne diventa ospite, coinvolgendo chi gli vive…vicino vicino!
Se l’inevitabile non è evitabile ( sic! ), allora provo ad inserire nelle tante terapie convenzionali e non, quella che ho definito la ironiterapia, tecnica terapeutica a basso costo, di facile gestione, di largo respiro e con nessuna essenziale regola, accolta dai più come liberatoria o quanto meno consolatoria, per chi si trova in uno stato di continua  prostrazione e stress da rischiare sempre di finire nel profondo pozzo della depressione da cui, e chi c’è precipitato lo sa, è difficile poi venirne fuori.
Detto fatto, con il consenso di pochi ( tumorati )e di molti parenti, che nei forum e blog rappresentano la maggioranza schiacciante dei frequentatori, inseguo con impegno e testardaggine l’alleggerimento del fardello tumoroso e reggo il ruolo epicentrale come e quando posso, superando anche avversità personali e traendo forza proprio dall’impegno liberamente assunto, come le due ultime chemio, una lunga e faticosa convalescenza dopo il secondo intervento al polmone, la scoperta di ulteriori tre metastasi ai polmoni e via s’offrendo.
In questa recente parte del mio viaggio oncologico trovo comunque tanti stimoli ed incoraggiamenti di tumorati, loro parenti, giornalisti (grazie Donatella B.), associazioni( grazie anche a Marilena ) a non mollare ed a tener viva la vena ironica che aiuta me, quando scrivo, e loro, gli altri, quando mi leggono, stimolandoli anche ad inserirsi in un giro di giochi di parole, doppi sensi e sfiziose banalità che producono almeno un sorriso ed a volte, inaspettata, anche una franca risata sperando che nuoccia all’indesiderato ospite ( hai visto mai che crepi dal…ridere? ). 
Il percorso ha avuto due momenti importanti: il primo con  la pubblicizzazione su di un noto forum ( www.corriere.it/sportello-cancro/ditelavostra ) il 18.9.06,di un rischioso
                                                                                  Invito a...ridere!
una sorta di mini proclama orientato a riconoscere all'ironia, al buonumore, al sano parlare con " leggerezza " consapevole delle nostre proprie ineliminabili angosce, allo sdemonizzare e ridicolizzare l'ospite che vive con noi, in una parola ricordando il " dogma " che il " riso fa sempre buon sangue ", e noi ne abbiamo tanto bisogno  ( del riso e/o del buon sangue? ). Seguito da un appello ai " tumorati di tutta Italia " di renderci palesi, ( anche se anonimi ) ed oltre a porre sacrosante domande legate all'aspetto-conoscenza della nostra patologia ( cosa, chi, dove,.. aiuto, ecc.), abbandoniamo l'autocommiserazione, il leccarci le ferite, l'attesa spasmodica del prossimo controllo (il duro “ follow-up ” che sembra richiamare il francescano “fratello è passata un’altra ora della tua vita”!), in una sola parola torniamo a vivere “normale" accettando sì la presenza dell'ospite ( non mi pare che abbiamo poi tante altre…scelte, o no? ), ma non facendocene condizionare fino al punto da rinunciare alla vita, intesa come qualità sì, ma anche come giorni che ci…restano ( chi può dire con sicurezza che ne abbiamo meno dei "vecchi cronici riconosciuti"e degli altri c.d. normali? E dove mettiamo l'incidenza degli imprevisti incidenti di..? ). 
Per aderire non occorrono lunghe pagine di…ironia, bastano poche sentite parole sulle pagine amiche, diffondendo anche  il nuovo-antico messaggio meta)-fisico e metà-logico della terapia oncologica del " ridere per vivere (to laugh for life )! ", con l'obiettivo dichiarato di elevare, in appoggio alle terapie convenzionali, la strategia di lotta contro lo sgradito e non cercato ospite, tanto più che molti di noi non possono ( o non sanno? ) pensare "positivo”( io ci sto provando, ma quanto mi è difficile! ). Ci riusciremo? Io ci credo e…noi?
Immediatamente, quasi a conferma di un bisogno sempre avvertito ma mai esplicitato, vengono inseriti molti messaggi di adesione e metaforiche pacche sulle spalle con l’invito a non far mancare un’adeguata dose quotidiana di leggère elucubrazioni sul nostro stato, sull’ospite, sulla vita, insomma su tutto quello che mi passa per la mente purché in chiave allegra, scanzonata, dissacrante e via ironizzando. Un ruolo più da giullare ( sensu Fò! ) che da comico e la cosa mi gratifica e stimola oltre ogni dire, tanto che sulla scia del consenso ricevuto penso ed inserisco poco dopo, in coerenza con la scelta di somministrarmi/ci le più alte dosi possibili e tollerabili d’ironiterapia, la seguente partecipazione
                                                                                  E' nato il "GRUMO" ?
prendendo lo spunto da molte delle affermazioni contenute in un articolo " Quando i malati oncologici si aiutano da soli " che sembrano riferirsi anche a noi che, da qualche tempo, abbiamo consolidato l'autoaiuto, a volte ironico ( una versione un po' allegra di " aiutati che Dio ti aiuta ", molto diffuso non solo tra i…credenti!).
Un’occasione come questa non potevo lasciarmela scappare, ci " ricamo " un po su dando libero sfogo alla mia sempre più irruente e incontenibile grafomania, pensando: vuoi vedere che siamo, forse senza saperlo, già un gruppo di fatto costituito, un po' come i…PACS prima e i DICO poi, però con convivenza " virtuale " e senza complicazioni formali ne politiche? .
Quindi propongo il 29.1 la nascita ( il battesimo? ) del GRUMO ( Gruppo Malati Oncologici ) e, chissà, forse potremmo essere di esempio per una delocalizzazione nell'etere di altri futuri gruppi che volessero imitarci.
Mi conforta l’idea perché non sono mancati e non  mancano segnali di essere un gruppo, come quando si avvicina la data dei controlli c’è una vera e propria gara a sommergere il predestinato con tifo calcistico di “ ola ”, scongiuri e antjella vari; o il sostegno e l’invito a non mollare per il verificarsi, come sovente capita, di esami positivi ( per il cancro!) non soltanto con note sul forum, ma, com’è avvenuto per me di recente, anche con inattese email e che hanno voluto aggiungere qualcos-ina in più al tifo " pubblico ” e che spero molto ( irriconoscenza? ) di non dover mai ricambiare! Grazie e…forza GRUMO!
Si apre così tra i frequentatori del forum una gara ad allestire la sede virtuale, a definirne il programma, gli obiettivi, ecc. e qualche giorno dopo, il 9.2, inaspettatamente, viene pubblicata sul forum la lettera di una società di psicologia di Roma che testualmente scrive: “… leggiamo, con interesse professionale, il forum,...,ci ha colpito in modo particolare la lettera di F. dal titolo ‘E’ nato il GRUMO?’,cioè la proposta, apparentemente scherzosa, della costituzione di un gruppo di malati oncologici che definisce di auto-aiuto. Tale iniziativa, anche per il numero e l’eterogeneità dei frequentatori,.., malati, parenti, amici e volontari, ci è apparsa degna,..,e la nostra Associazione,..,si rende disponibile a fornire gratuitamente il necessario supporto professionale epistolare, nonché logistico,…, si ritenesse utile uno o più incontri dei  " partecipanti ", mettendo,..,a disposizione,…,ospitalità,..,a Roma in strutture associative,.., complimenti per le scelte fatte ed i cui effetti terapeutici, siamo convinti, non debbano essere sottovalutate.”.  
Cos’altro aggiungere se non la conferma che - nonostante ospito la subdola patologia che ancora è socialmente vissuta come la “ malattia del secolo ” il cui solo nome “ cancro ” fa tremare - pur conoscendo giorni terribili di ansia e paura, appena posso torno sempre alla mia terapia preferita dando libero sfogo alla grafomania liberatoria che mi consente di scaricare tensioni e rabbia.
L’effetto? Quando scrivo è O.K. e dopo, ci penso sempre...dopo! Ora sono nel quinto anno di vita tumorata e sono…ancora qui e ( quasi ) bene, se non fosse per la chemioterapia che ho dovuto ( a volte chiedo al mio “ oncologo ” se è amico mio o della…bestia! ) inserire a dicembre e dovrò ripetere ancora per tre cicli mensili con infusioni settimanali di cetuximab+irinotecan. Ma  ciò…sufficit mi ( un po’ come il chi s’accontenta, gode? ).
Il tempo dedicato è finito ( anche tu bruto…!) scrivo quindi la parola fine, non la mia che sarà quando sarà ( lontana? ), a questo breviario che invio con vero spirito (anti)decoubertiano, cioè “ importante è vincere e non partecipare ”, un  po’ come avviene con il …tumore!
Comunque il dado è tratto ed io spero di fare 6 e dire finalmente: banco vince (o almeno: banco non perde! ). 

Commenti   

 
#3 Enrico 2009-02-03 13:08
enrico e' mio fratello, anni 43, si trova in condizioni simili alle tue, ieri, dopo l'ennesimo controllo, se n'e' uscito dicendo:
" vedi un po'
c'amma ffa' per campa'"
vi ammiro.
gianpaolo
Citazione
 
 
#2 ALESSANDRO LONGO 2008-07-31 14:46
Ciao, Ferdinando,io non sono tumorato, sono ictato, e non ho un mio gruppo, almeno credo. Cosa faccio un GRICTATI?
Però anche nel mio caso l'ironia è stata fondamentale: rimanere distaccati, guardare il male dall'alto come se fosse un estraneo, irriderlo, non lasciarlo mai prendere il sopravvento, anche se, purtroppo, lui ha le corna Bisogna essere sempre convinti che lo sconfiggeremo il maledetto! anche se sappiamo che le statistiche sono a nostro svantaggio. Ma si sa, le statistiche si possono manipolare e ad esere bravi dicono quel che si vuole.Basta guardare cosa fanno con le statistiche i nostri politici.
Basta così
Ti saluto, faremo una partita
GRUMO-GRICTATI all'olimpico.
Forza, ci risentiremo, a presto,
buon ferragosto (lasciamo perdere le ferie)ciao
Alessandro Longo
Citazione
 
 
#1 bolo 2008-04-12 11:49
grande ferdi non ti smentisci mai io però del GRUMo non ne sapevo nulla ho perso qualcosa?
ops diemnticavo io sto dall'altra parte famigliare di un tumorato e allora non conta. lancio un nuovo gruppo Familiari Oncologici Riuniti ( sembra il nome di una farmacia) aspetto ferdinando per il nome definitivo
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