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I miei figli dicevano che somigliavo a Shrek!

Tutto è cominciato nel 2001 con un dolorino e per la prima volta ho capito che si poteva stare male.
Ho fatto una visita di controllo e il medico mi ha detto: “C'è un'ernia addominale bisogna operare!”. Ho risposto: “Come bisogna operare?! non c'è una pillola, qualcosa per farla rientrare?”
No,non c’era... così ho dovuto farmi operare privatamente ed ho scelto l'Amabilis, dove lavorava un chirurgo che mi era stato segnalato.
A questo punto mi sento di fare una considerazione sulla ricerca del giusto rapporto qualità/prestazione: negli ospedali pubblici c'è uno spreco di energie, mentre negli ospedali privati c'è una esasperazione della quantità.
Il mio intervento è stato eseguito in day hospital in anestesia locale. Ero il quinto paziente di sette ad essere operato quel giorni di ernia. Cioè dal mattino alle sette, alle tre del pomeriggio avrebbero eseguito sette operazioni, una dietro l'altra. A metà intervento ho sentito un dolore lancinante, mi hanno dovuto dare un altro po' di anestesia.
L'operazione non è andata bene, e da quel giorno è iniziato per me un brutto periodo.
Mi è sembrato tutto fatto troppo di corsa.
I dolori non passavano e in quel punto sento ancora male adesso, perché mi hanno pizzicato un paio di nervi. L’ernia è rientrata, ma è rimasto comunque un punto dolente.
Al primo intervento di ernia ne è seguito un secondo.
Hanno detto che il primo non era andato bene, perchè ero troppo agitato, i muscoli e i nervi erano contratti in modo anomalo... Comunque la seconda ernia me l’hanno fatta in anestesia totale. E’ stato tutto più tranquillo. Sono stato dimesso dopo due giorni.
Sembrava tutto a posto, tutto finito, senonché, ho cominciato ad avere dei sintomi, che non riuscivo a spiegarmi: mentre stavo leggendo il giornale a letto, ho cominciato a sentire formicolio alle dita, prima due, poi tre, e dopo qualche minuto sembrava che le mani diventassero di cartone: una cosa strana!
Poi, spesso di notte, mi svegliavo per tirare dentro la lingua che era diventata enorme e usciva fuori dalla bocca. Era una cosa poco bella, anche esteticamente.
Ho parlato di questo con il neurologo, che mi aveva seguito durante la depressione. Mi ha consigliato di fare alcuni esami. Così ho fatto l’elettromiografia; mi hanno messo tanti elettrodi nel braccio e ala fine mi hanno detto: “Bisogna operare il tunnel carpale”.
Io avevo già subito l’intervento ad un'ernia, che era andato male; un altro che era andato bene; non avevo nessuna voglia di fare anche questo, per cui ho aspettato e ho lasciato passare un po' di tempo.
Mi sono accorto, guardandomi allo specchio, che oltre alla lingua sempre fuori dalla bocca, mi cresceva il naso, e la bocca sembrava cedere verso il basso. Fra me dicevo: “però è terribile invecchiare!... sto diventando davvero brutto!...
I miei figli mi dicevano che somigliavo a “Shreck”...
Cercavo di sdrammatizzare dicendo loro che stavo diventando come “elephant man”...
Mi facevano delle domande, cercando di capire. 
Sono passati alcuni mesi e un giorno ho incontrato un mio vecchio amico, Claudio, che non vedevo da parecchio tempo, e guardandomi mi ha detto: “hai qualcosa di strano alla faccia! ... cosa ti sta capitando?”. Io ho risposto: “Ah, ti sei accorto anche tu? Allora c'è proprio qualcosa che non va...”
Così ho avuto la conferma della mia sensazione di quando mi guardavo allo specchio.
Mi ha consigliato di fare degli accertamenti nel caso soffrissi di intolleranze alimentari.
Sono andato da Cartigli, a quanto si dice un luminare in questo campo, che mi ha sottoposto a una serie di test: l’esito è stato che non potevo mangiare zucchero, bere latte, mangiare latticini e poi qualche altra cosa che non ricordo bene.
Per tutta l'estate ho osservato una rigidissima dieta alimentare, ma i sintomi non cambiavano: continuavo ad avere la lingua grossa che usciva dalla bocca, il naso che si ingrossava. Ho anche cambiato numero di scarpa: dal 41 al 43, perchè mi sono cresciute le estremità. C’è stato anche un leggero spostamento della mandibola e nella dentizione è cambiato qualcosa.
Sono ritornato a farmi vedere dal medico generico, poi dallo psicologo e dal neurologo: nessuno dei tre ha pensato di sottoporre il caso ad un endocrinologo.
Hanno però cominciato a prendere più seriamente le mie rimostranze e le mie osservazioni.
Avvertivo la sensazione che fosse un cosa grave, anche perchè soltanto per fare una diagnosi ho dovuto fare quattro day hospital intensivi, dalle 7 del mattino, alle 3 del pomeriggio.
Dall'inizio dei sintomi, alla diagnosi sono passati più di due anni.
Ad un certo momento mi hanno detto: “ci mostri delle sue fotografie degli anni passati”.
Ho portato loro delle mie foto di dieci anni prima e così hanno capito subito: “è acromegalia...”, una delle varie malattie che può derivare da adenomi all'ipofisi e può causare diversi disturbi:  al cuore, alla vista e portare il diabete.
Finalmente avevano scoperto in modo sicuro e inequivocabile quale fosse la causa di tutti i miei disturbi: adenoma all’ipofisi.
Di questa malattia si sono riscontrati 350 nuovi casi all'anno in tutta Italia, ciò significa che è abbastanza rara e si può quindi intuire la difficoltà della diagnosi.
Al San Giusto, insieme a me, sono  arrivate persone, con la mia stessa sintomatologia, che da 5 anni stavano cercando la causa dei loro problemi. Tutti e cinque depressi.
Ho dedotto che questa malattia portava alla depressione...
Ho deciso di andare a fondo della questione e, nei due mesi successivi, ho fatto tutte le indagini possibili a S.E. (Cittadina del Nord Italia).
Dopo tutti gli esami si imponeva l’interrogativo di come affrontare la malattia? I medici mi hanno posto due alternative: o fare una iniezione una volta al mese di somatostatina... (non vorrei sbagliare)... che bisogna tenere in frigorifero, molto densa, quindi abbastanza fastidiosa; oppure operare.
Il mio adenoma prendeva parte dell’ipofisi ed era tangente alla carotide. Quando mi hanno portato da firmare il foglio di assenso all’intervento, ho scoperto cose poco piacevoli che potevano verificarsi, e cioè: la cecità, la possibile recisione della carotide che voleva dire  rimanerci secco e tante altre cose di cui non ricordo bene.
Nessun medico mi ha dato consigli su quale strada fosse meglio intraprendere: se quella delle iniezioni o quella dell’intervento; nessun medico si è preso la briga o la responsabilità di scegliere fra le due possibilità. Così ho scelto da solo: “va be’, per adesso facciamo le punture...!”.
Ne ho fatte sei, da gennaio a giugno, ma in realtà dopo la terza mi sono reso conto che mi sentivo completamente handicappato. Perchè anche se c'era stata una regressione della malattia, per tutta la vita avrei dovuto dipendere da queste iniezioni, almeno una volta al mese.
Questa considerazione mi ha portato a una depressione pazzesca: non avevo più voglia di camminare per strada, di andare al cinema, di mangiare...
E’ stato un periodo veramente pesante, per cui mi sono deciso, un pochino tremebondo per i pericoli cui potevo andare incontro, a sottopormi all'operazione.  A quel punto i medici di S.E., dove avevo fatto tutti gli esami, mi hanno detto: “se ti vuoi fare operare, il posto migliore è il San Giusto”.
Così mi sono recato là e la Dottoressa Nardi ha preso in mano il mio caso: mentre mi parlava, ha capito che cominciavo a sudare, così mi ha fatto sdraiare e la nostra conversazione è proseguita più tranquillamente.
E’ stata molto delicata, molto attenta...e anche molto convincente.
Quando mi ha detto: “Noi ne operiamo tanti di casi come il suo. Vengono qui da tutta Europa..” mi è venuto il coraggio di firmare.
Infatti al San Giusto fanno 250 interventi l’anno su 150 casi che si riscontrano in Italia; il che vuol dire che gli altri 100  vengono dall’estero.
Sono stato molto soddisfatto di come sono andate le cose. Sono stato assistito con la mutua e, considerato che non c'era una urgenza precisa, ho aspettato il mio turno.
L’unico inconveniente  è che non sono riuscito a dormire per quattro notti, perché ero nel reparto di neurologia e avevo dei compagni di stanza che urlavano, si buttavano giù dal letto. Anche questa è stata un'esperienza di come stare in ospedale!
Certo il tipo di intervento è stato molto più impegnativo e più pericoloso di quello dell'ernia,
Sono stato seguito molto bene da Nardi e Cortesi, endocrinologo e chirurgo.
Da allora, ogni 6 mesi faccio i controlli, che finora hanno sempre avuto esito negativo. Mi sento di dire che tutto è andato a posto.
Se ripenso alla mia esperienza ospedaliera, cominciata nel 2001 con la prima ernia, poi nel 2002 con la seconda ernia, nel 2003 con gli esami che mi hanno portato all'acufene e alla sordità e nel 2004 con l'operazione all’adenoma, la vedo come un percorso lungo e doloroso.
Durante questi anni mi sono trovato a dover fare pressione sui medici in due momenti diversi, il primo quando non hanno dato peso ai miei sintomi, il secondo, dopo la dieta che non aveva portato alcun miglioramento.
La gratitudine maggiore la devo al mio amico Claudio che non incontravo da mesi e che con la sua osservazione mi ha confermato quello che anch’io, guardandomi allo specchio, vedevo.
Le persone che mi avevano sott’occhio tutti i giorni non si potevano accorgere che la mia faccia stesse cambiando.
Con i medici ho avuto un rapporto di “odio-amore”. Nel senso che li “odio”, perchè andare da loro significa che non sto  bene, che ho dei problemi di salute; e li “amo” perchè mi sento assolutamente dipendente da loro ed ho molto giovamento quando li vedo e li ascolto.
Ma al di là di questo, devo dire che solo una volta ho incontrato un medico molto arrogante: Ferrosi.
E’ un medico che gioca molto sull'immagine... All'inizio mi aveva quasi affascinato... ho parlato con lui anche di altro, di fotografia...., ma quando si è trattato di passare alla mia malattia, alla cura, mi ha dato un pezzettino di carta con scritto “questi sono i suoi problemi” e con questo liquidava la mia storia: tutto risolto.
In realtà è stato solo un atteggiamento arrogante, perché non aveva risolto proprio niente.
Quando poi  l'ho chiamato dicendo: “Guardi che ho seguito le sue cure, ma non è cambiato nulla”, mi ha risposto “Questi sono problemi suoi....” e pensare che mentre parlava sembrava avere lui solo la soluzione a tutto, non ha mai sollevato un dubbio.
Io avrei preferito meno arroganza e un medico che si ponesse qualche interrogativo. Perché, secondo me, un atteggiamento di umiltà dimostra più intelligenza, si ammette di avere dei limiti. Se un medico si pone degli interrogativi può lavorarci sopra e, per esclusione, trovare la strada giusta.
Penso che con me abbiano sprecato troppo tempo. Se avessero preso in maggior considerazione, serietà ed attenzione quello che dicevo un anno prima, avrei risparmiato tempo e sofferenza.
E’ infatti importante poter essere ascoltato dal medico, poter parlare e riuscire a instaurare un buon rapporto, in modo che anche in casi di necessità, si possa fare una telefonata per dire: “Senta mi sta capitando questo....  cosa posso fare?”.
Il paziente deve avere un punto di riferimento!
Mi fanno ridere ad esempio i manager del mondo dell'economia quando dicono: “noi abbiamo la missione di...”, ma di che caspita di missione parlano?!
Purtroppo però, secondo me la gran parte dei medici sceglie la loro professione come un mestiere per far soldi, anche se raramente puoi trovare più attento.....
Io mi rendo conto di quando mi trovo davanti un medico che lo fa per passione. 
E anche vero che non sempre si può rimanere coinvolti dalle storie dei pazienti, però il medico ha a che fare con persone non con oggetti!
Sto cercando di insegnare ai miei figli ad avere un buon  rapporto continuativo con i medici, e a non aver paura delle proprie malattie.
Mio figlio Sandro, ad esempio, non mi aveva mai parlato del suo problema all'orecchio finché non l’ho avuto anch’io.
Poter parlare e condividere l'ha aiutato moltissimo ad affrontare con più serenità e consapevolezza quel che aveva.
Con il mio carattere, io tendo a stabilire un rapporto amichevole con i medici: alcuni lo accettano, altri no.
Però non è sufficiente solo il buon rapporto, bisogna poi che il medico sappia fare bene il suo lavoro. Per esempio, quando parlavo con Ferrosi, sembrava molto interessato, quasi amico, giocava molto sullo show. Abbiamo parlato per caso di fotografia, abbiamo scoperto che c'era un sito... Sembrava una conversazione amichevole, però non aveva capito niente del mio problema di salute... ed mettendo un timbro di visto, ha pensato di aver esaurito il suo compito. Come dire “visto e risolto”...
Ho riscontrato poca attenzione nei miei confronti.
Sono convinto che non mi abbiano  protetto bene quando hanno eseguito la risonanza magnetica nucleare, che è durata 55 minuti, con un frastuono assordante.
Quando l’avevo fatta anni prima per l’emicrania era durata 10 minuti, ed ero in condizioni fisiche migliori.
Questa negligenza mi ha provocato la perdita dell'udito. Poi  è subentrato il fischio, e ho dovuto essere ricoverato d’urgenza alla San Biagio, per eliminarlo: era il 23 di dicembre, ho passato il 23 24 e 25 in ospedale...
Avevano ipotizzato un piccolo trombo dell'orecchio. Ho fatto presente del rumore assordante durante la risonanza, ma mi hanno risposto che non poteva dipendere da quello.... Fatto sta che io da quell’esame sono entrato sano e sono uscito sordo. Poi è chiaro che potrebbe essere accaduta una cosa imprevedibile, può anche crollare una pietra in testa! Però in me rimane il dubbio che non abbiano usato l’attenzione necessaria...
Nella mia vita lo sforzo maggiore è sempre stato di portare avanti un’esistenza senza impedimenti e senza intralci, pur avendo una malattia cronica come l'emicrania.
Prima che entrassero in commercio medicine come quelle che prendo ora io non potevo prendere alcun impegno perchè non sapevo se sarei stato bene o no...
Adesso il mio desiderio è trovare dei  medici mi “coccolino” un po’, che mi ascoltino con più attenzione...
Il  mio medico di base quando ha saputo che cosa mi avevano trovato mi ha detto. “Ah caspita!, ma allora le cose che dici sono reali!”.
E’ vero, io posso sembrare un po’ troppo pignolo nel descrivere il mio stato di salute e apparire come un  ipocondriaco, però alla fine ha ammesso “da adesso, quando mi dirai qualcosa farò più attenzione...”.

 

Commenti   

 
#3 Antonio 2015-04-25 17:58
Per piacere potreste darmi l'indirizzo dettagliato dell'ospedale, ho bisogno di informi a riguardo, grazie!
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#2 Alessio 2010-06-29 13:47
Anch'io ho un'adenoma all'ipofisi e sto prendendo 1 pastiglia di Dostinex 3 volte alla settimana...non ho mai sentito parlare di punture...
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#1 Cristian 2008-06-19 14:09
Buon giorno.mi chiamo Cristian.volevo chiederle qualche consiglio.A mia mamma hanno diagnosticato un acromegalia dovuta a un adenoma ipofisario di 11 mm.volevo sapere se lei dopo l'intervento a avuto dei miglioramenti e se l'adenoma e scomparsa,se ha dovuto fare anche la cura con radioterapia.E le chiedo per cortesia se mi poteva mandare l'indirizzo del ospedale dove ha fatto lei l'intervento,e il dottore che lo ha operato.le ringrazio di cuore.scusi la scrittura...... non so ancora bene la lingua italiana..il mio indirizzo email e 'attesa di una sua risposta le ringrazio anticipatamente ..buona giornata
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