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Il "suono" dei colori.

La mia storia cominciò nel 1993, a 20 anni grazie alla musica.
Il mio amore per lei era viscerale.
Ballare la pop music inglese degli anni ‘80-’90, per me, era una medicina.
Sapevo di non sentire al mio orecchio sinistro, già da diversi anni, ma non ne facevo un problema.
Pensavo che fosse il cerume o, magari, un’infiammazione. Però, da diversi mesi, una vocina interiore mi pregava di farmi visitare da un otorinolaringoiatra.
Premetto che non avevo il minimo sintomo di nessun male, eccetto l’abbassamento di udito, solo da un lato.
Bene, il primo otorino, non mi trovò nulla. Andai, dopo settimane, da un altro. Niente, nessuna spiegazione.
Dopo un anno, ci tornai. Niente di niente, a parte l’udito più basso. Questo mi mandò da un suo collega, ma prima di andarci feci anche un controllo ospedaliero. Bene, dopo quella volta, l’opinione che avevo sull’ospedale della mia città, che era già scarsa, si azzerò del tutto... La superficialità, la maleducazione e l’ignoranza mi infastidirono molto. Insomma, per farla breve, né un otorino pubblico, né quello privato a cui mi rivolsi, riuscirono a capire perchè il mio udito scendeva. Ma si sa, quando il destino decide, non ci sono ostacoli che tengano.
Da T., la mia città, un otorino mi fa andare al Policlinico di M..
Inizio gli esami alle 8.30, alle 13 stavo ancora lì a farne tanti. La mia prenotazione non si trovava, ma il primario disse che già che ero lì, dovevo finire. Quando la verità vuole venire a galla...
Comunque, ero sfinita, confusa, stordita perchè mi stramazzarono l’udito.
Alla fine, il primario mi fa “sospetto qualcosa. Fai una TAC urgente, entro domani e portamela qua”.
Io lo guardo scrivere al pc qualcosa, ma lì per lì, non do importanza alla cosa. Sono tranquilla, mi sento benissimo. Ma da un pò di settimane, a volte, mi stavano venendo strane sudorazioni fredde, vertigini, senso di vomito, di svenimenti, perdita di coscienza.
I risultati della TAC non mi vengono detti in quel maledetto ospedale della mia città: i medici chiamano, da parte, mia madre. Io e mio padre venimmo distratti in un’altra stanza.
In macchina, mia madre era livida in faccia, ma mi disse che è tutto a posto.
Dopo due giorni, torniamo a M. e appena quel primario vede la TAC, dice “Madonna, lo sospettavo. Qua è un casino, tumori alle orecchie e in testa. Dovete fare presto, vai in USA o in Francia”.
Io e i miei genitori, allora, crolliamo: sembra che una bomba ci dilania all’istante.
Vedo la mia vita e la mia persona scomparire nelle sabbie mobili. Non smetto di piangere, il dottore mi accarezza, ma io sento solo pungere. Lui dice che ci aiuterà a prenotare subito un appuntamento.
Mi ha colpito la sua disponibilità e la sua bravura nel capire la mia infausta diagnosi dai segni del mio corpo. Ma ormai, io non ragiono più.
A casa, inizia l’inferno. Non dormo più. Il telefono impazzisce, il dottore di M., un giorno, ci dice “ok, a Marsiglia tra 15 giorni”.
Iniziamo il calvario della sanità cittadina, l’ASL, la burocrazia lenta, confusionaria. Ma, la disperazione non ci ferma.
Dopo 15 giorni, voliamo a Marsiglia.
Fu molto strana la mia sensazione, appena atterrati all’aeroporto:mi sentii in una terra amica, protettiva, aperta, fiduciosa. Avevo speranza. Tanta, veramente tanta. Per me, cominciò la scoperta di un altro mondo. Non avevo paura, non so perchè. Il mio francese era buono, ma non era per quello.
L’ospedale pubblico dove andammo, credevo mi liberasse dal terrore. Invece, quel medico otorino, non disse molto, ma io capii lo stesso. La sua segretaria fu chiara: tumori grandi alle orecchie, poco da fare.
C’erano due strade, radioterapia stereotassica o chirurgia.
Io non capivo niente, mi venne solo un gran mal di testa per le tante lacrime che versai nell’hotel.
Andammo dal neurochirurgo dell’ospedale, e pure lui, fu incerto sul buon esito della radioterapia.
Risultato della visita: vista la mia giovane età, l’avrebbero tentata ma mi avrebbero chiamato in Italia a casa in due mesi. Non mi metto a spiegare quei due mesi interminabili di angoscia, orrore, ansia che passai a casa. Poi, quella telefonata arrivò.
Ad agosto 1993 stavo facendo la micidiale Gamma Knife all’orecchio sinistro, dopo una settimana a quello destro. Mi vestirono solo con un camice verde, pareva che andassi al macello. Svenni tra le braccia del neurochirurgo che mi mise un casco metallico in testa con i chiodi: ero Gesù sulla Croce. 
Mi guardai allo specchio col casco: Frankestein! Quando, a fine giornata me lo tolsero, mi sembrò di aver perso la memoria e che la testa si fosse staccata. Passai la notte delirando, mia madre pianse per le cose che dicevo. Persi ancora più udito, come effetto collaterale imprevisto, ma, disse il dottore “può capitare.”.
Mi diede una medaglietta perchè fui una delle prime 100 pazienti a provare la Gamma Knife. Caspita! Donai 100 franchi per la ricerca.
Il problema della malattia, non era nulla in confronto al problema psicologico che stavo vivendo in quei mesi. Mi sentii un’altra persona. In me, stava iniziando una metamorfosi del corpo, dei sensi, dello spirito.
Ero iscritta al primo anno della facoltà di Legge, ero fidanzata, ma non badavo più tanto a questa cose. Ero su  un altro pianeta.
Non potrò dimenticare l’umanità che mi dimostrò il neurochirurgo della stereotassica: più di un’ora nella mia stanza a spiegare che cosa avevo, che cosa doveva fare col casco, cosa succedeva poi. Subito mi disse: "i tuoi tumori troppo grandi, non si ridurranno, forse". Io continuai a piangere, ma lo ringraziai per l’onestà. Da lì, comiciai a volergli bene.
E’ strano come dal dolore possa nascere un sentimento di gratitudine.
Tornai in Italia, ripresi a studiare con maggiore passione, ma avvertivo la distanza col mio fidanzato.
L’equilibrio si fa precario, in strada inizio a oscillare. A gennaio 1994 caddi, pre-coma, terapia intensiva; non so come, mi ripresi dopo 2 ore, lucida, mia madre litiga coi medici per farmi tornare a casa.
Dopo una settimana sto in Francia. Il dottore mi trova benino, pensa ad altro, ma non si sbilancia.
A Marzo iniziai a vedere doppio, camminavo a stento, cadevo dal letto, parlavo la notte, vomitavo acqua.
Torno in Francia: ventricoli allargati, operata d’urgenza. Mi sveglio lucida, ma cammino male.
Il neurochirurgo non vuole che lasci l’ospedale, ma l’otorino non vuole ancora operarmi per togliere il tumore. Spera che miglioro.
Ad aprile 1994, una mattina, allo specchio vedo la faccia deformarsi da un lato, come una bottiglia di plastica. Mi spavento, subito partiti. Mi tagliano un pò i capelli, mi danno i tranquillanti la sera prima dell’operazione.
15 ore di chirurgia più un giorno di rianimazione. Mi sveglio lì, vedo tutto bianco, mi dico “sono morta, qua è il Paradiso, ora vedrò Dio”... poi vedo le infermiere, mia madre, cerco di parlare, ma farfuglio cose incomprensibili.
La sera stavo in reparto. Il medico mi bacia, io piango di gioia. Sono tutta rotta, fasciata in testa, mi terrorizza muovermi, o guardarmi allo specchio. Mi sento vuota, ma rinata. Che strano!
Dal giorno dopo, scendo dal letto e muovo i piedi come una bimba con il terapista, mangio gli omogeneizzati, più di un’ora. Bere con la cannuccia è difficile. La voce è un soffio. Ma qualcosa dentro si sta muovendo.
Dopo un mese di terapia, esco e torno in Italia con una carica e un’energia che non sapevo di scoprire.
Mi ritrovai con una paralisi facciale sinistra e un occhio strapazzato, buono fuori ma precario dentro e poi, molto ma molto delicato. Poi, andatura normale ma vertiginosa in strada.
Bene, capisco che la mia vita deve cambiare.
Chiusi col mio fidanzato, mi sentivo diversa, lontana, confusa, arrabbiata, non capita.
Lasciai un pò anche gli studi, dopo mesi capii che loro erano la mia unica salvezza per un futuro migliore.
Iniziai a voler conoscere di più Gesù, entrai in un gruppo parrocchiale.
Dovevo sfogare la rabbia, avevo bisogno di parlare, comunicare, testimoniare.
Già scrivevo un diario dall’età di 14 anni, e ora la poesia mi chiedeva un’altra chance.
Scrivevo, scrivevo.
Mi laureai con lode in Legge nel 2000, scrissi due libri di poesia.
Nel 2001 mi operai anche all’orecchio destro, divenni sorda totale ma quando mi svegliai non piansi anche se il mio cuore si era distrutto. E, da allora, ancora altre operazioni.
Prima, piangevo ogni volta che dicevo quello che avevo, ora non me ne importa niente. Perchè vivo normalmente.
I cosiddetti sani, vedono solo una parte di me e credono che io sia tutta lì. Mi sono stancata di spiegare. Lascio gli altri pensare quello che vogliono, non me ne curo.
Oggi il mio calvario continua, ma sono un’altra persona.
La mia malattia è sempre quì, si chiama NF2, neurofibromatosi 2, è una rara patologia tumorale benigna che può portare, in rari casi, anche alla morte.
I tumori sono anche alla schiena, sulle vertebre, ne ho tolto anche uno alla lombare e alla cervicale, rispettivamente, nel 2001 e nel 2005 e nessun problema a camminare.
Ho un buon rapporto coi miei dottori francesi. Insieme, si ride anche. Ci si bacia, abbraccia.
Questo modo di fare, mi commuove sempre. Mi trasmettono pace. Ho fiducia, mi hanno aperto le porte sull’ignoto e li ringrazio perchè la malattia mi ha dato e mi da molta consapevolezza.
Se guardo a chi sono e agli obiettivi che ho raggiunto oggi, quasi non ci credo.
Ho 36 anni, lavoro all’Inps di T., parlo col pubblico che viene per le informazioni. Scrivo tante poesie su ogni argomento, alcune le regalo agli amici e a chi me le chiede, scrivo testi sul web, ho scritto un libro sulla sordità con altre donne sorde italiane (presentato anche in Rai), amo l’arte in tutte le sue espressioni, amo viaggiare all’estero, leggo molta spiritualità. Sono cristiana ma ho la mente aperta. Mi piace la diversità, sono molto sensibile, nel senso che capisco, a volte, le cose col linguaggio non verbale.
Non uso gesti, parlo con la mia bocca, cammino con le mie gambe.
Sto attenta a tutto.
Non mi sento più buona, più saggia, speciale, no.
Sono una donna come tutte, un essere umano con pregi e difetti.
Ho  modificato il mio stile di vita. Mi alzo presto, la sera dormo presto, mangio cibi semplici, curo la mia femminilità, penso poco perchè ho capito che i ragionamenti uccidono l’anima.
Mi piace il silenzio delle mie orecchie in questo mondo troppo rumoroso, ma con gli altri mi piace il dialogo, ma solo quando comprendo che non hanno pregiudizi, chiusure mentali, schemi prefissati.
Amo sempre la musica, le mie poesie sono di ricerca del ritmo della vita per farne una piccola armonia.
Faccio un pò di yoga, rido molto, mi vesto coi colori, mai grigio o marrone.
Sembro una ventenne, nessuno crede alla mia età, cerco di essere serena anche se sono single e vorrei sposarmi.
Gli uomini sono superficiali, spesso, con me. Ma sono una disillusa, credo poco nei sogni, preferisco la realtà senza ipocrisie. Non sopporto le bugie, la slealtà, le convenzioni, il seguire ad occhi chiusi la massa.
Lo so benissimo che domani potrò fare una nuova operazione difficile. La malattia mi ha tolto quel velo che avevo sugli occhi e che mi  faceva vivere non nella realtà delle cose.
Sotto il mio mare calmo, ho scoperto un oceano tempestoso, ma riesco a navigarci con la mia barchetta... Ora, mi sono svegliata, ho scoperto l’autenticità e vedo la vita in modo più profondo: vedo l’abisso ma anche i suoi tesori, i giardini colmi di odori, sapori.
Amo la natura, il creato ha una bellezza in ogni forma, io tento di descriverla in versi.
Sono passionale in tutto, anche nella sofferenza perchè il primo passo per guarire è abbracciarsi il dolore.
In conclusione, la malattia, paradossalmente, mi tiene legata al mistero e alle meraviglie dell’esistenza.
E’ come la rosa: ha le spine ma anche petali dai quali emana l’aroma di ciò che siamo.
Questa storia vera di malattia è scritta da Annalisa, email:lisapoetry°virgilio.it

 

Commenti   

 
#5 Daniele 2011-07-03 08:44
Cara Lisa noi conosciamo entrambi le rispettive storie personali ma leggendoti qui ho provato una emozione ancor più forte e tanta carica per continuare a lottare. Sei una donna coraggiosa, una persona normale nella tua bellezza interiore ed esteriore, con il valore aggiunto delle esperienze dolorose che la vita ci riserva e che ci arricchiscono se colte nel loro reale significato.Kis sssssss
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#4 Erberta 2009-09-06 16:47
Ciao Annalisa,
Sei un dono del Signore, grazie per la tua testimonianza e per le lacrime che finalmente riesco a tirar fuori.
Forza
Erberta
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#3 stefano 2009-01-10 09:20
sono commosso ....molto commosso....non amo lasciare commenti...e non lo farò...piango.. .e.....ti scriverò una mail.
ciao
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#2 tiziana 2008-10-23 11:15
Annalisa, tu sei una persona meravigliosa! Anch'io dopo un carcinoma ovarico e dodici bombe di chemioterapia ho scoperto una nuova esistenza e come te scrivo poesie.
Continua così e non arrenderti mai!
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#1 Francesco 2008-07-08 20:54
Dal dolore lancinante, dalle devastazioni. E dalla gioia, e dalle luci impreviste e non per questo meno forti. Chi mai può sapere in anticipo da dove (da chi?) giunge la verità di cui abbiamo bisogno? Eppure arriva, a volte, e niente è come prima.
Non è un paradosso, la malattia. E' la strada,la tua. Luminosissima.
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