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Gravidanza ed epilessia

Verso i 33 anni mi è scoppiato un mal di testa potentissimo. Non sempre, ma quando veniva era molto violento. Prima chiesi a un neurologo il quale, sbagliando, mi diede un farmaco che poi procurò una violentissima crisi epilettica. Quindi mi rivolsi ad un bravissimo psichiatra, amico di famiglia, che disse: “Attenzione, non dormite sugli allori, fate una TAC e altri esami, poi vediamo“.

Fatta questa TAC venne scoperto che dentro la mia testa c’era questo rigonfiamento, si pensava fosse un astrocitoma, con tutte le conseguenze che questo poteva avere sulla mia immaginazione, perché un astrocitoma porta più o meno alla morte. Fortunatamente, avendo delle buone entrature sono riuscita ad andare all’ospedale Sarti e, dopo quindici giorni, sono stata operata dal professor Zucchi, il quale ha tolto quello che, quaranta giorni dopo, si è scoperto fosse un ganglioma.

Chiaramente, prima dell’operazione io non parlavo più.
Avevo molta difficoltà non solo a pronunciare le parole, ma proprio nell’ideazione della parola stessa. Io pensavo di dire una cosa, avevo in mente cosa volevo dire ma sbagliavo a dirlo. Mi ricordo che in quel periodo stavo facendo una traduzione dall’inglese e non sapevo più le preposizioni articolate, non riuscivo più a tradurle in italiano.
Questo è stato il primo accenno di malattia. Addirittura dicevo cose che non pensavo pur di dir qualcosa. Sia l’articolazione che l’ideazione erano bloccate. Poi mi hanno spiegato che questo era dovuto proprio a questo bozzo che ostacolava il movimento e la dizione.

Purtroppo all’inizio mi sono recata e fidata del neurologo che anni prima mi aveva dato sostegno psicologico dopo la morte di mio padre. Questo neurologo mi prescrisse quel farmaco che causò la crisi epilettica.
Quando mi ha preso la crisi ho pensato di morire. Prima un mal di testa incredibile, poi questo andare della lingua da tutte le parti, per cui ho pensato: "Che cosa devo fare? Muoio e basta, non posso fare niente".

Poi mi rivolsi al prof.Zucchi. Mi fece fare una TAC e, su consiglio di un mio amico medico, feci anche una risonanza magnetica. Oltre a questi esami, mi fecero fare  degli esercizi per verificare le varie funzioni e si notò che non muovevo una gamba. Quell’esame convinse Zucchi ad operarmi.

Il prof. Zucchi mi fece sedere e mi spiegò che cosa avrebbe tolto e cosa avrebbe aspirato. Dopo l’intervento sono tornata a casa; aspettai più di un mese prima di avere la diagnosi. Si trattava di una cosa benigna che non si sarebbe più presentata, che però comportava il fatto di prendere dei farmaci contro l’epilessia, dato che l’intervento alla mia testa era stato fatto utilizzando il laser.

Al Sarti mi sono trovata molto bene fino all’intervento, anche come ospitalità. Le stanze erano comode e, mentre ero lì, potevo lavorare sulle bozze di cui mi stavo occupando. Come seguito, invece, non sono stata molto contenta perché ho impiegato un bel po’ di tempo a capire che non poteva seguirmi il neurochirurgo  che mi aveva operata e che era responsabile del reparto.

Mi avevano dato un farmaco vecchio di vent’anni con effetto collaterale la depressione. Inoltre , avrebbero dovuto dirmi subito che, poiché ci sarebbero state probabilmente delle crisi epilettiche, era preferibile contattare un altro neurologo per farmi seguire e dosare il farmaco. È una cosa che bisogna dire chiaramente dopo l’intervento, ma invece niente, e questa cosa è andata avanti per un bel po’. Così io prima ho preso le pillole per sei mesi, poi ho lasciato perdere, non le ho prese più.

Avrò sbagliato io, ma non succedeva niente e quindi sono andata avanti per quasi tre anni così. Finché c’è stata una prima crisi epilettica. Dopo questo episodio mi sono recata dal neurochirurgo che mi indicò di farmi seguire da una neurologa dell’ospedale Sarti, cosa che sarebbe stata opportuna fin da dopo l’operazione ma che non mi era stata detta.

Mi sono recata da questa neurologa e sono rimasta in cura da lei. La vedo più o meno una volta all’anno. La cosa che purtroppo dà fastidio è dover ripetere la TAC e ogni volta essere così in sospeso per l’esito.

Io sono una traduttrice, e ora non parlo più né inglese né francese come li parlavo prima, e per il lavoro è problematico. Volendo uno potrebbe andare per un certo periodo in Inghilterra e per un certo periodo in Francia, e riprendere a praticare per riuscire a parlare come io adesso parlo italiano, che vuol dire con qualche inciampo, che io cerco di non far vedere, ma più cerco di nasconderlo, più capita.
Inoltre la neurologa ha detto che è inutile cercare di chiedere l’invalidità, perché poi è un modo poco carino di presentarsi alle società. Si viene trattati non molto bene, o degradati, e poi bisogna avere chissà quale grado di invalidità per ottenere qualcosa.

Un’implicazione molto forte per me è stata quella relativa alla possibilità di fare un bambino. Infatti una volta avevo chiesto se potevo fare un bambino e mi avevano risposto: “Per ora no, in seguito forse”.  Poi però la mia ginecologa mi ha detto: “ Ma stiamo scherzando! Come è che tu dici che non puoi fare bambini? E allora tutti quelli che sono epilettici non possono fare bambini? Li fanno e come”. E a poco a poco mi ha spiegato questa cosa, e mi ha detto che al San Rocco esiste un reparto che si chiama “Gravidanza e Epilessia”, dove vieni seguita sia dal punto di vista ginecologico sia da una neurologa per tutta la gravidanza.  
Posto che devi aspettare cinque anni dopo l’operazione, poi lo si può fare. Certo che anche questo aspetto è stato molto controverso perché c’è sempre il timore che ti venga una crisi durante la gravidanza e, oltre te stessa che vai in coma per qualche ora, il bambino muore.  E quindi non è semplice.
Poi è successo che durante la gravidanza le pillole, che io dovevo prendere per forza, hanno causato un danno a me stessa, più che al feto. Ho quindi dovuto prendere delle altre pillole al cortisone, che per un verso aiutavano a non avere crisi epilettiche e aiutavano la gravidanza, per l’altro mi facevano venire una voglia pazzesca di correre per tutta la città! Poi ho saputo che sono pillole che danno agli atleti per ritrovare le proprie doti…

Forse adesso le cose sono cambiate, ma io ho fatto questo intervento alla testa, quindi al cervello, nell’ ’86, e per me era abbastanza sconvolgente. Allora nessuno mi ha chiesto quali fossero le mie intenzioni. È un’operazione al cervello, non alla pancia, e quindi fa più paura.

Il problema è quanto tempo passa dall’operazione in avanti per cui tu sai di non dover più sostenere un’altra operazione simile: passano 3 anni, 6 anni, 10 anni. E chiaramente bisogna fare tutte queste verifiche TAC, esami del sangue. E più ti allontani da questo maledetto ’86, più pensi che sei in salvo. Quindi se dopo tre anni dici: “Voglio fare un bambino”,  e questi ti rispondono: “No, aspettiamo un momento”, è chiaro che tu decidi di aspettare. Anche se a quel punto io avevo già 36 anni, e allora ti chiedi per quanto tempo ancora dovrai aspettare.

Purtroppo non c’è comunicazione tra i vari ospedali e neanche tra le varie associazioni. Nessuno ti manda da un altro, ognuno lavora nel suo angolo. Per cui soltanto per caso scopri queste cose che invece dovrebbero essere notissime. Io non ho mai visto sul giornale un bel articolo sul reparto di epilessia e gravidanza. Magari qualcuno sarebbe anche contento…

Commenti   

 
#11 simo 2014-01-08 22:24
Ciao a tutti,soffro di epilessia da 11 anni il tvt è iniziato all età di 18 anni forse a causa di un intervento al timpano forse no!negli ultimi 2 anni la malattia si è aggravata ed il morale non è dei migliori,penso spesso ad un eventuale gravidanza e la cosa mi riempie di gioia e paura allo stesso tempo.ma credo che nella vita bisogna x lo meno crederci è stavo molto bello leggere alcune storie qui sopra e vorrei,se possibile ,sapere come sono proseguite le gravidanze e sopratutto sapere se alcuni di voi hanno letto libri autobiografici inerenti a questa patologia,grazi e a tutti
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#10 anna 2013-11-07 23:13
Ciao ho 33anni e soffro l'epilessia da quando avevo 17 anni..prendo il tegretol 200 CR,ho sofferto molto i primi anni a causa dei forti crisi,sono diventata molto sensibile alle malatie miningite ,tuberculose,fo rte depressione e attacchi di panico...adesso la mia situazione e stabile mai piu crisi da 4anni,sono incinta da 12 settimane con nausea cefalea,problem i di vista vertigine e perdita di peso,ho paura perche devo fare fra qualche giorni delle ecografie per vedere se non c'e sono anomalie(malfor mazione)....spe ro bene per non dover abbodonare il mio bambino grazie
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#9 Conte 2013-10-25 10:57
Scusami ma non ho capito se adesso hai dei figli e se sono sani. Vorrei sapere dato che mia moglie assume da anni depakin in pluriterapia per l'epilessia e adesso stiamo provando ad avere figli. Il racconto di altre esperienze positive o negative che siano ci aiuterebbe. Grazie.
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#8 mely 2012-05-23 11:24
Ciao ragazze sn una ragazza di 21 anni e soffro di eppileSsia daLl'eta' di 15 anni e il mio medico mi ha consigliato di aspettare per avere un bimbo perke prima di averlo devo iniziare questa cura perke se no il fetto assorbisce le mie medicine e puo uscire malato.. Io nn vedo l'ora di avere un bimbo... E la cosa + bella k ci posso essere.. K ne pensate sn sarda!!
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#7 mariangela 2010-10-08 14:46
ciao sono una ragazza di 27 anni affetta da crisi epilettiche dall'età di 9 anni.
io sono sposata da 7 e vorrei avere un bambino ma ho molta paura.
nel 2004 ho avuto la mia prima crisi convulsiva anzi precisamente 2 una alle 14:00 e una alle 20:00. non so spiegare come mi sentivo anche xke di quel giorno ricordo davvero poco, la cosa più brutta è stato quando il giorno dopo mi sono svegliata in ospedale da sola.
ho molta paura e vorrei tanto essere più forte.
realizzerò il mio sogno
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#6 maliasin 2010-02-17 10:44
Chi usa maliasin può contattarmi a
??
E' molto importante...grazie
Raffaella
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#5 maria teresa 2009-11-17 22:52
ciao, sono una donna di 44 anni madre di unaa ragazza di 17. Ho scoperto di soffrire di crisi miocloniche a 17 anni e subito messa sotto cura; prima con depakin attualmente con maliasin (150 mg al giorno). Io conduco una vita del tutto normale, lavoro, guido, esco da sola e sono riuscita a d avere mia figlia nonostante il parere contrario del neurologo che mi aveva in cura all'epoca. Poi finalmnte ho scoperto che a milano esisteva un centro per le donne epilettiche in gravidanza e solo 18 anni fa ho scoperto che esiste la figura dell'epilettolo go. Mi hanno subito rassicurata che appena fossi rimasta incinta avrei dovuto solo sottopormi a ecografie morfologiche di II livello una volta al mese. E così non appena seppi di aspettare ripresi i contatti con l'equipe e tutti i mesi mi recavo a milano (io sono di savona)a fare i controlli. A dire la verità ricordo i nove mesi di gravidanza come quelli per me più tranquilli, nè crisi, nè scatti.La dottoressa mi disse che alcune volte le crisi aumentano, altre diminuiscono. Quello che mi sento di dirvi è che se desiderate un figlio non aspettate ma girate più medici non fidatevi del parere di un unico dottore perchè le teorie sono troppo discordanti anche sulla teratogenità di farmaci.
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#4 adriano 2009-03-30 21:15
o anche io una crisi epilettica che consigli mi dainull
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#3 paola 2008-11-10 20:49
io sono una ragazza 32 enne epilettica e gravida da 7 mesi. Le crisi ci sono state e adesso per fortuna si sono attenuate. Quindi se ho capito bene figli non ne hai?
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#2 paziente 2008-10-22 19:17
E\' BELLO CHE TU ABBIA AVUTO IL CORAGGIO DI POTER SCRIVERE LA TUA SFORTUNA,COSì DA CONDIVIDERE CON CHI,COME ME HA PASSATO DEI MOMENTI BRUTTI,ED ,COME CITI TU NELLA TUA LETTERA L\'OSPEDALE TI DANNO \"GUARIGIONI\"T RATTANDOCI DA CAVIE,MA QUELLO CHE QUELL\'AMBIENTE MI HA OFFERTO A ME A PRESCENDERE DALLA STRUTTURA E AVER TROVATO GENTE IN CUI SFOGARSI ,PERSONE CHE COME NOI AVEVANO IL NOSTRO STESSO PROBLEMA,IN CUI POTER TROVARE APPOGGIO ANCHE SFOGANDOSI ED IO LA RITENGO GIà UNA TERAPIA CONDIVISA DA PERSONE CHE SANNO CHE COSA VUOL DIRE EPILESSIA; AVRAI CAPITO CHE ANCHE IO SONO AFFETTA DA QUESTA MALATTIA DA CIRCA 20 ANNI ORA NE\'HO 37,E CHIARO CHE CON LE PAROLE NON SI AIUTERA\'DA TOGLIERTI IL PROBREMA MA SAPPI CHE SEI STATA MOLTO CORAGGIOSA E NON ARRENDERTI.CONS OGLIAMOCI COL FATTO CHE,ANCHE SE NON RIUSCIAMO PURTROPPO AD ESPRIMERCI FUORI LE NOSTRE EMOZIONI,RIUSCI AMO A CAPIRCI DENTRO ,PERCHE\' CON LA NOSTRA SENSIBILITA\',C APIAMO TUTTO PURTROPPO,FORSE DI PIU\' DI QUELLO CHE LA GENTE PENSA.
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