I medici del centro in cui mi reco sono tutti pronti e disponibili per qualsiasi esigenza, lo stesso gli infermieri. Sia qui che a P. (Capoluogo di Provincia del Sud Italia), dove vado in vacanza. Addirittura spesso si scherza con i dottori, aiuta a far passare le quattro ore… Veramente mi sono trovato bene con tutti. Non so, forse perché sono giovane e mi hanno preso a cuore, ma con loro si è sempre scherzato, fin dal primo giorno.
Con gli ammalati ci si parla, c'è un clima di fratellanza. Nel mio turno la maggior parte sono tutti anziani e se magari sono in ritardo si preoccupano, tutti mi vogliono bene. È nato un rapporto come di famiglia, siamo in diciotto a fare la dialisi e siamo tutti l'uno con l'altro.
Pastiglie ne prendo venti al giorno. Nove a mezzogiorno, nove la sera e due al mattino. Sono di vario tipo: per il ferro, il calcio, un po' di tutto, perché con la dialisi vai a perdere un po’ di tutto, dalle proteine a tutte queste cose qui. Ma per fortuna non mi dà troppi problemi. Ad alcuni anziani chiaramente sì. Siccome ho 37 anni non ne risento troppo. L’unica cosa è che prima preferisco non mangiare, se non qualche frutto, perché stando quattro ore sul letto non riesco a digerire. Dopo invece non ho problemi, ci sono giorni in cui quando esco dalla dialisi vado a trovare degli amici, dei parenti, usciamo tranquilli. Non ho bisogno di riposare, anzi, a volte tiro anche fino a mezza notte o l'una.
Quel periodo lì è stato davvero terribile, parlo del 2002 – 2003, non solo era morto mio suocero ma, ancor prima, mia moglie aveva perso tre bambini, tre aborti spontanei, era morto mio padre, io con la mia situazione di salute, poi per fortuna mia moglie è rimasta incinta e questa volta è andato tutto bene, è nato mio figlio…
Per tutte queste cose ho rimandato finché ho potuto, ho detto: prima mi godo le ferie con mio figlio e poi vado in dialisi. Ma ho rischiato veramente di brutto.
Adesso è passato tutto, ma il primo mese è stato brutto. La mia paura era di perdere il lavoro. Già non potevo più giocare a pallone, quindi avevo paura di perdere anche la mia passione della guida. Io ho sempre guidato, mi piace guidare, per questo avevo paura che mi ritirassero la patente. Per fortuna non è andata così. Ogni tre mesi vado a fare le visite, vado a colloquio dal medico del lavoro, mi chiede come mi sento, gli esami vanno bene e quindi è tutto a posto, nessun problema. E andiamo avanti così.
Ovviamente non vivo più come vivevo prima della dialisi. Vivo un po’ meno bene di prima, però me la cavo. Devo sempre organizzarmi intorno ai giorni in cui devo fare la dialisi. Magari invece di farla il pomeriggio posso farla di mattina, al limite posso anche spostarla di un giorno ma dopo è un problema recuperare.
Anche per le festività, tipo Natale, devo calcolare proprio tutto, devo viaggiare con l'agenda. Prima di recarmi in vacanza devo assicurarmi che nella località in cui mi reco, ci sia una struttura ospedaliera con la disponibilità a farmi fare la dialisi in quei giorni.
Ora spero che il trapianto avvenga al più presto. Non ho paura dei trapianti, l'ha fatto uno dei miei cugini e sta bene, l'ha fatto un collega e sta bene. Una volta che hai fatto il trapianto torni alla vita normale, devi prendere la pastiglia antirigetto per tutta la vita però puoi fare tutto, una vita normale, non sei più obbligato ad avere i giorni contati per la dialisi. Così ogni giorno spero che mi chiamino.
Ogni volta che squilla il telefono, spero.
Quando sono andato a fare la visita per il trapianto mi hanno detto che l'attesa va dai 2 ai 4 anni, poi dipende.
Mio cugino ha aspettato 9 anni.
Una volta era difficile, prima l'Italia era ultima, adesso è una dei primi in Europa per quanto riguarda il trapianto degli organi. Infatti mi dicono di non preoccuparmi perché sono giovane, il più giovane nel centro dove vado io, per cui la possibilità ce l'ho.
A dicembre sono due anni che ho fatto
la richiesta.
Per me ogni giorno va bene, ogni telefonata spero sempre che sia l'ospedale.
Facendo il trapianto avrei più tempo da dedicare alla mia famiglia, a mia moglie. Comunque riesco a dare una mano in casa, faccio la spesa, ho imbiancato, i lavori li faccio, ma non come una volta. Vado più piano, non posso usare tanto la forza, però li faccio. Il problema è che devi stare attento a tutto con il braccio della fistola perchè potrebbe uscire del sangue; inoltre, non devi fare prelievi, non devi farti misurare la pressione, devi stare attento a tutte queste cose.
Quando mi hanno scoperto questa malattia avevo 24 anni. Non ci sono rimasto particolarmente male, ma allora non pensavo che sarei andato in dialisi così presto. I miei zii ci sono andati intorno ai 55 anni e mi aspettavo la stessa cosa. Non pensavo di peggiorare così in dieci anni.
In passato, quando mia madre era in cura a Pisa, avevo fatto anch’io un controllo, ma non avevano scoperto niente.
Ora ho fatto controllare mio figlio e per adesso lui sta bene, ma siccome è una malattia ereditaria devo stare attento anche a lui. Infatti mi sono fermato ad uno, anche perché mi hanno detto che il secondo avrebbe molte più probabilità. E prima di mettere al mondo un figlio e fargli fare i sacrifici che faccio io… abbiamo un figlio, va bene così.
Commenti
Io mi chiamo ELisa e ho 24 anni, da 14 soffro di una malattia renale granolumatosi di wegener. .sono in attesa di un rene dal 22 settembre 2014,molto poco...purtropp o eravamo quasi sicuri che me lo potesse donare mia mamma, ma agli ultimi esami si é scoperta ipertesa, perciò,per la donazione, tutto bloccato. Dopodomani mi faranno la fistola e verso settembre comincerò la dialisi, sono spacrntatissima .chissà come mi sentirò??ho tante domande che mi frullano nella testa e tanta paura.... in.bocca al lupo x la vostra vita ragazzi...DAI CHE SIAMO FORTE.. un bacio enorme...elisa
Chiedo a chiunque mi legge avete qualke consiglio da darmi??che possa aiutarmi affinché io possa smettere l'ansia che mi assale quotidianamente ?? Grazie
la ringrazio moltissimo per la sua testimonianza e per la sua diponibilità.
Saremmo molto interessati a condividere la sua esperienza.
Se vuole può contattarmi al seguente indirizzo info @ fondazionegiancarloquarta.it.
Un abbraccio forte anche a lei.
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