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Avevo la testa giovane: non volevo fare la cura

Hanno scoperto che avevo i reni policistici quando avevo 24 anni. Ho cominciato la dialisi dopo 11 anni, nel 2003. La mia è una malattia ereditaria: l’aveva mia madre, ma anche mio zio e le mie zie. Mia madre non è andata in dialisi perché è morta prima, ma mia zia e mio zio sì, e anche un mio cugino. Quindi sapevo bene che cosa fosse la dialisi, ne ero al corrente, ma ci sono rimasto lo stesso un po' male, perché andare in dialisi a trentacinque anni… Io giocavo a pallone, facevo tante cose, poi all'improvviso, non puoi fare più niente. Questo è il problema.

A vivere questa cosa, ci sono gli alti e i bassi. Io faccio un lavoro duro, faccio l’autista di autobus, mi alzo tutte le mattine alle 3.30, alle 4.15 inizio a lavorare e finisco alle 10.30, faccio la doccia e vado in ospedale per la dialisi. Così un giorno sì e uno no, il lunedì, il mercoledì e il venerdì.
Per fortuna durante la terapia non ho problemi, riesco ad ascoltare la radio, mi rilasso. Ma all’inizio problemi ce ne sono stati. Avevo la testa giovane, non volevo fare la cura.

La vita è cambiata un po'. Non posso dare una mano a mia moglie, non posso stare molto dietro al bambino che ora ha due anni. Lui, quando mi vede con le fasce dice: “Papà si è fatto la bua”. È molto attaccato a me, non vuole che me ne vada a mezzogiorno a fare la dialisi. È piccolo, ancora non capisce, ma sa che vado all'ospedale.

Io lavoro nella stessa azienda da 14 anni. Quando si è posto il problema della dialisi abbiamo deciso insieme con i responsabili come organizzare il lavoro. Loro avrebbero preferito mettermi in ufficio, ma a me questo tipo di lavoro non piace. Quindi hanno detto: “Se lei se la sente di guidare, per noi non c'è problema”. Così ho scelto di continuare a guidare.

Faccio le visite di controllo ogni tre mesi per il permesso e vado avanti così. Quando sono partito con la dialisi facevo un giorno di malattia e il giorno dopo andavo a lavorare, come prevede la legge 104. Però finché sto bene e riesco a farlo, preferisco lavorare tutti i giorni, ci guadagno anche dei soldi. Finché sono giovane e riesco a lavorare, lavoro. Siccome devo finire entro un certo orario, perché entro mezzogiorno devo mangiare qualcosa per poi andare in ospedale, mi hanno detto che c'era la possibilità di fare questo turno che finisce alle 10.30. A me andava a bene, a loro anche, quindi abbiamo scelto insieme.

Il giorno in cui non faccio la dialisi vengo a casa, mangio, sto con mio figlio e mi riposo. Sto bene. Dormo il pomeriggio, ormai mi sono abituato a questo tipo di orari.
Anche per la vita sociale non ho problemi. Abbiamo una squadra di calcio, andiamo a mangiare la pizza, se dobbiamo uscire usciamo. L’unico problema è che la dialisi ti porta via mezza giornata, poi per il resto è una vita normale.

All’inizio non volevo entrare in dialisi, non ancora. Mi dicevo ma possibile che a 35 anni devo entrare in dialisi, quando uno che mi vede dice: ”Ma come, un uomo come te, così alto, così robusto, deve andare in dialisi?!”. Però una volta entrato in ospedale mi sono convinto, è meglio questo che cose peggiori. E infatti alla fine è andato tutto bene, sta andando tutto bene.

I medici del centro in cui mi reco sono tutti pronti e disponibili per qualsiasi esigenza, lo stesso gli infermieri. Sia qui che a P. (Capoluogo di Provincia del Sud Italia), dove vado in vacanza. Addirittura spesso si scherza con i dottori, aiuta a far passare le quattro ore… Veramente mi sono trovato bene con tutti. Non so, forse perché sono giovane e mi hanno preso a cuore, ma con loro si è sempre scherzato, fin dal primo giorno.
Con gli ammalati ci si parla, c'è un clima di fratellanza. Nel mio turno la maggior parte sono tutti anziani e se magari sono in ritardo si preoccupano, tutti mi vogliono bene. È nato un rapporto come di famiglia, siamo in diciotto a fare la dialisi e siamo tutti l'uno con l'altro.

Pastiglie ne prendo venti al giorno. Nove a mezzogiorno, nove la sera e due al mattino. Sono di vario tipo: per il ferro, il calcio, un po' di tutto, perché con la dialisi vai a perdere un po’ di tutto, dalle proteine a tutte queste cose qui. Ma per fortuna non mi dà troppi problemi. Ad alcuni anziani chiaramente sì. Siccome ho 37 anni non ne risento troppo. L’unica cosa è che prima preferisco non mangiare, se non qualche frutto, perché stando quattro ore sul letto non riesco a digerire. Dopo invece non ho problemi, ci sono giorni in cui quando esco dalla dialisi vado a trovare degli amici, dei parenti, usciamo tranquilli. Non ho bisogno di riposare, anzi, a volte tiro anche fino a mezza notte o l'una.

Quel periodo lì è stato davvero terribile, parlo del 2002 – 2003, non solo era morto mio suocero ma, ancor prima, mia moglie aveva perso tre bambini, tre aborti spontanei, era morto mio padre, io con la mia situazione di salute, poi per fortuna mia moglie è rimasta incinta e questa volta è andato tutto bene, è nato mio figlio… 

Per tutte queste cose ho rimandato finché ho potuto, ho detto: prima mi godo le ferie con mio figlio e poi vado in dialisi. Ma ho rischiato veramente di brutto.

Adesso è passato tutto, ma il primo mese è stato brutto. La mia paura era di perdere il lavoro. Già non potevo più giocare a pallone, quindi avevo paura di perdere anche la mia passione della guida. Io ho sempre guidato, mi piace guidare, per questo avevo paura che mi ritirassero la patente. Per fortuna non è andata così. Ogni tre mesi vado a fare le visite, vado a colloquio dal medico del lavoro, mi chiede come mi sento, gli esami vanno bene e quindi è tutto a posto, nessun problema. E andiamo avanti così.

Ovviamente non vivo più come vivevo prima della dialisi. Vivo un po’ meno bene di prima, però me la cavo. Devo sempre organizzarmi intorno ai giorni in cui devo fare la dialisi. Magari invece di farla il pomeriggio posso farla di mattina, al limite posso anche spostarla di un giorno ma dopo è un problema recuperare.

Anche per le festività, tipo Natale, devo calcolare proprio tutto, devo viaggiare con l'agenda. Prima di recarmi in vacanza devo assicurarmi che nella località in cui mi reco, ci sia una struttura ospedaliera con la disponibilità a farmi fare la dialisi in quei giorni.

Ora spero che il trapianto avvenga al più presto. Non ho paura dei trapianti, l'ha fatto uno dei miei cugini e sta bene, l'ha fatto un collega e sta bene. Una volta che hai fatto il trapianto torni alla vita normale, devi prendere la pastiglia antirigetto per tutta la vita però puoi fare tutto, una vita normale, non sei più obbligato ad avere i giorni contati per la dialisi. Così ogni giorno spero che mi chiamino.
Ogni volta che squilla il telefono, spero.

Quando sono andato a fare la visita per il trapianto mi hanno detto che l'attesa va dai 2 ai 4 anni, poi dipende.
Mio cugino ha aspettato 9 anni.
Una volta era difficile, prima l'Italia era ultima, adesso è una dei primi in Europa per quanto riguarda il trapianto degli organi. Infatti mi dicono di non preoccuparmi perché sono giovane, il più giovane nel centro dove vado io, per cui la possibilità ce l'ho.

A dicembre sono due anni che ho fatto la richiesta.
Per me ogni giorno va bene, ogni telefonata spero sempre che sia l'ospedale.

Facendo il trapianto avrei più tempo da dedicare alla mia famiglia, a mia moglie. Comunque riesco a dare una mano in casa, faccio la spesa, ho imbiancato, i lavori li faccio, ma non come una volta. Vado più piano, non posso usare tanto la forza, però li faccio. Il problema è che devi stare attento a tutto con il braccio della fistola perchè potrebbe uscire del sangue; inoltre, non devi fare prelievi, non devi farti misurare la pressione, devi stare attento a tutte queste cose.

Quando mi hanno scoperto questa malattia avevo 24 anni. Non ci sono rimasto particolarmente male, ma allora non pensavo che sarei andato in dialisi così presto. I miei zii ci sono andati intorno ai 55 anni e mi aspettavo la stessa cosa. Non pensavo di peggiorare così in dieci anni.

In passato, quando mia madre era in cura a Pisa, avevo fatto anch’io un controllo, ma non avevano scoperto niente.

Ora ho fatto controllare mio figlio e per adesso lui sta bene, ma siccome è una malattia ereditaria devo stare attento anche a lui. Infatti mi sono fermato ad uno, anche perché mi hanno detto che il secondo avrebbe molte più probabilità. E prima di mettere al mondo un figlio e fargli fare i sacrifici che faccio io… abbiamo un figlio, va bene così.

Commenti   

 
#16 elisa 2015-07-13 16:51
Sera ragazzi...
Io mi chiamo ELisa e ho 24 anni, da 14 soffro di una malattia renale granolumatosi di wegener. .sono in attesa di un rene dal 22 settembre 2014,molto poco...purtropp o eravamo quasi sicuri che me lo potesse donare mia mamma, ma agli ultimi esami si é scoperta ipertesa, perciò,per la donazione, tutto bloccato. Dopodomani mi faranno la fistola e verso settembre comincerò la dialisi, sono spacrntatissima .chissà come mi sentirò??ho tante domande che mi frullano nella testa e tanta paura.... in.bocca al lupo x la vostra vita ragazzi...DAI CHE SIAMO FORTE.. un bacio enorme...elisa
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#15 Antonio 2015-02-19 03:21
Però mio padre mi ha insegnato a guardare sempre chi ti sta dietro e non chi ti sta davanti. Vedere i miei amici sani, che fanno la "classica" vita sregolata del 20enne e io che non posso (anche se capita a volte di cedere alla tentazione di una bevuta tra amici). Però 8 anni di Gaslini mi hanno fatto vedere veramentr chi mi sta dietro. Ragazzi con problemi molto più grossi, che purtroppo non si possono permettere per nulla una vita normale mentre per me alla fine, dopo il trapianto sarà una vita normale.
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#14 Antonio 2015-02-19 03:20
Ciao a tutttti, sono un ragazzo di 21 anni che ha un'insufficenza renale cronica causata da un lupus (diagnosticato a 6 anni). Ormai sono in fase di preparazione per la dialisi (martedì mi verrà fatta la fistola) e tutto ciò mi spaventa. Sin da piccolo ho giocato a pallone, cavandomela pure bene. Il calcio era il mio sogno ma più crescevo e più capivo che nom sarebbe andata avanti a lungo. Ora studio all' università e sto per laurearmi in Biotecnologie ma . In realtà sono da qualche anno che vorrei fare Medicina (Non sto a spiegare il perchè, mi sembra abbastanza ovvio :) ). Ma ora, arrivato a questo punto non so proprio come andrà. Sono tante le domande che mi faccio. Penso sempre chr me ne andrò molto presto a causa di tutti i problemi avuti in un età così giovane, mi chiedo se un giorno potrò avere una famiglia. Sono tante le domande. A volte sto male perchè penso "perchè proprio me?".
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#13 Mary 2014-05-14 19:51
Ho letto a mia madre la tua esperienza perché combatto da corsa un mese affinché possa iniziare la dialisi, che nonostante l'età, (75) non accetta in nessun modo! Ha un rene policistico da sempre ma da ben dieci anni curiamo e fino a due mesi fa sotto controllo ogni mese e'andata avanti con difficoltà ma i valori erano ancora accettabili , fino a quando da tre mesi e' tutto sballato...e con tutti i ragionamenti insistenze non accetta questa condizione di dipendenza dalla macchina...ma il paradosso che non comprendo e non me l'aspettavo da mia madre , donna combattiva e determinata da sempre, il fatto che se pur comprende che la situazione e' più che critica può perdere la vita prima del tempo, non riesce a superare la paura di sedersi su quella sedia e la diversità quotidiana!!
Chiedo a chiunque mi legge avete qualke consiglio da darmi??che possa aiutarmi affinché io possa smettere l'ansia che mi assale quotidianamente ?? Grazie
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#12 Giovanna 2013-01-31 22:21
Ciao, sono Giovanna e faccio dialisi a causa dei miei reni policistici da 5 anni.per mettermi in lista devo togliere un rene , dal momento che non e nella sede giusta. Vorrei sapere se e doloroso. Ho tanta paura.
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#11 Daniele 2013-01-16 20:57
Io ho 27 anni e faccio dialisi da due anni, sono un ragazzo molto sportivo e so perfettamente cosa si prova a sentirsi tanto deboli da non riuscire a fare le scale certi giorni di dialisi per colpa degli sbalzi pressori. è una debolezza che ti distrugge, poi il giorno dopo ci si sente normali e così via un giorno si è uno no. È difficile portare avanti i progetti con l'entusiasmo di prima, è una situazione difficile, ci si sente sempre al limite; fa piacere leggere di qualcuno che sa cosa si prova affrontare una cosa simile a questa età...
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#10 Lalla 2011-06-21 10:39
In certo senso mi consola leggere che anche facendo la dialisi si può avere una vita tutto sommato decente. Io so di avere i reni policistici da quando avevo tredici anni e mi hanno scoperto le prime cisti, sono ipertesa da quando ne avevo ventidue, adesso che ne ho trentaquattro i miei reni purtroppo, secondo la mia nefrologa, filtrano solo per il 20% di quello che dovrebbero. Anche io pensavo che sarei andata in dialisi a cinquatacinque- sessant'anni, come mia nonna, i suoi fratelli, mio zio (mio padre purtroppo è morto prima). Invece ho avuto un peggioramento molto più rapido del dovuto, la conferma dell'ennesimo tracollo dopo qualche anno di stabilità è stata un mese fa. Non so quanto mi rimane ancora, stiamo ancora completando gli ultimi accertamenti. La cosa peggiore è che ciò che desideravo di più nella mia vita era un figlio, ma anche se riuscissi a portare avanti una gravidanza, non me la sento di correre il rischio di passargli questa iattura.
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#9 Alan Pampallona 2010-09-02 17:16
Cara Paola,
la ringrazio moltissimo per la sua testimonianza e per la sua diponibilità.
Saremmo molto interessati a condividere la sua esperienza.
Se vuole può contattarmi al seguente indirizzo info @ fondazionegiancarloquarta.it.
Un abbraccio forte anche a lei.
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#8 paola 2010-08-30 14:10
Si chiama Giordano e ha 48 anni, io 32. Lui è in dialisi dal 2003 e siamo coppia, una grande coppia da 10 anni. Il 19 Settembre ci sposiamo. La malattia gli ha fatto perdere il lavoro da manager, perchè se sei forte stai in pedana, se diventi un debole, nessuno più ti vuole. Io, vorrei avere una bacchetta magica per poter anche solo x un attimo togliere qualsiasi dolore che lui prova gg x gg. Vorrei donargli il mio rene ma non vuole. Vorrei confrontarmi con persone che come me affiancano i propri cari e se posso aiutare voi con la mia esperienza. Un abbraccio forte a tutti. Paola Nardi
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#7 giusi 2010-06-18 22:20
salve a tutti io ho 33 anni e anhe io ho ereditato questa patologia,tra poco dovro fare dialisi
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