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La pispola

Era il 1986, stavo lavorando nel mio capannone quando all'improvviso ho avuto un gran giramento di testa, una cosa incredibile: girava il mondo! Mi  prese anche un forte dolore alla cervicale. Sono andato dal mio medico che mi ha detto che forse avevo il morbo di Parkinson e mi ha mandato da un neurologo per fare migliori accertamenti. Feci l'impegnativa con la mutua e andai all'Ospedale Civile. Avevo 50 anni. Dopo un po’ di tempo mi sono accorto che cominciava a tremarmi la mano destra, le dita più che la mano. A quel tempo ero sotto cura dal dottor Bartolini, il quale mi ha seguito finché non si è ammalato.

Quando ho avuto questi primi tremori non pensavo che fosse una malattia seria, poi invece col tempo, dopo un anno o due mi ha preso anche la gamba destra. Il 12 dicembre del '88 il dottor Bartolini decise di ricoverarmi per fare degli accertamenti e mi diagnosticò il morbo di Parkinson al primo stadio.

Me lo spiegò in parole povere, l'ho capito bene, ma è stato anche rassicurante: “Questo è un male che nel tempo aumenta ma l’abbiamo preso in tempo, ora cerchiamo la cura, starai discretamente bene”.
Me lo ha detto in modo semplice, garbato, in un modo umano. Non mi ha detto che era una malattia grossa, mi ha detto: “Siamo contenti che ho azzeccato una terapia che è efficace, ora sei giovane, ancora puoi andar avanti bene”. Ha scritto la lettera per il mio medico di base e sono uscito dall'ospedale con la terapia che dovevo fare.
Il rapporto con questo medico era ottimo, ma poi purtroppo ha avuto un ictus e quindi non ha più potuto lavorare.

La mia prima preoccupazione, pensando al mio lavoro e alla mia vita, è stata che se il male fosse aumentato ancora, sarei stato un uomo finito.

Mi preoccupava molto il problema dell'equilibrio, perché non avevo equilibrio, camminando addirittura sbandavo. Per fortuna questo è durato poco, con la terapia è passato. Poi invece ho avuto proprio dei blocchi, se mi trovavo davanti ad una porta chiusa per me era un ostacolo insormontabile, mi si bloccavano i piedi, “pisticchiavo come una pispola”, non riuscivo a camminare. 

Il lavoro l'ho cessato nel ’91, ho dovuto abbandonarlo perché non ce la facevo. Ho difficoltà persino per vestirmi, per allacciare i bottoni specialmente. Ho cercato d’essere forte, di prenderla un po' alla leggera, ma purtroppo la cosa è grave perché questa è una malattia che progredisce, è curabile per un po’, ma poi con il tempo, con gli anni, peggiora sempre.

Questa malattia è una cosa venuta così da sé come una disgrazia, esattamente una disgrazia che mi porterò per tutta la vita, col pensiero sempre che un domani non sarò autosufficiente per la mia persona stessa.

La mia paura principale è di rimanere in carrozzella, ci penso veramente spesso. Ora sono in terapia dalla dottoressa Merini, che mi ha fatto la visita di controllo dopo che il dottor Bartolini ha smesso di lavorare. Con lei mi sono trovato benissimo. È molto gentile e ha indovinato la terapia giusta perché adesso sto bene, guido la macchina bene, non ho problemi, non ho più il blocco nel camminare, sono più sciolto, mi ritengo più giovane.

Infatti questo è un periodo positivissimo, sto facendo tante cose, faccio un po’ di lavoretti in casa, anche se non tanto perché mi si stanca la mano e il braccio, ma mi sento un po' più autonomo di prima.

Negli ultimi 15 anni ho seguito veramente tante terapie. Pastiglie a non finire! Di tre o quattro tipi. Ho fatto anche delle punture, ma ultimamente sono ritornato ad una terapia con delle pasticche,  con un farmaco in particolare che è il più efficace di tutti.

Purtroppo c'è stato un periodo in cui ne ho abusato troppo, ne prendevo quasi al bisogno, non seguendo le indicazioni della dottoressa… infatti lei mi ha strapazzato. Io lo prendevo in questo modo perché mi sentivo meglio, non tremavo e quindi mi aggiustavo la cura da solo. Ero un po' autonomo ma mi rendevo conto che stavo sbagliando. Quindi ad un certo punto ho preso un appuntamento con la dottoressa Merini, le ho detto la verità e lei mi ha sgridato… A pensarci ancora mi emoziono perché mi sono reso conto che lei mi ha preso in cura con passione, ci teneva a darmi un sostegno, a tenermi su.
Dopo mi ha fatto fare un ricovero ospedaliero per fare un altro controllo.
Purtroppo il male è quello, ma mi ha cambiato il tipo di cura e ora sto meglio. Adesso seguo la terapia come lei me l'ha prescritta, normalmente bisogna ubbidire ai dottori se no…  La vedo circa ogni due mesi. Mi fa camminare, faccio alcuni test, una visita neurologica normale.

Della mia malattia sono informato, magari non proprio nel profondo, ma tanto c'è poco da dire, perché la terapia è questa e siamo in un momento in cui non peggiora, si è stabilita. Lei mi ha detto: “Andiamo avanti così finché non verrà il peggio” e io ho detto: “Speriamo che il peggio non venga!”. Mi tiene informato sul progredire della malattia, però dice: “Non ti aspettare miglioramenti, io non ti voglio spaventare ma questa è una malattia che purtroppo aumenta con gli anni, andando avanti”.

Io cerco di farmi forte, di non pensarci tanto, ma qualche volta, quando faccio fatica ad alzarmi dal letto, è dura. Quando sono coricato sono mezzo bloccato, quando sono sul letto riesco a muovermi con molta difficoltà e quindi spesso faccio fatica ad alzarmi.


La terapia che seguo adesso funziona perché mi sento settanta anni con un po' di salute, per l'età che ho e il male che ho, non mi lamento. Che il peggio non venga…  La terapia è come un’abitudine. Così come tutti i giorni salgo all’una per pranzare con la mia famiglia, così con la terapia so che alle 6.30 devo prendere due pastiglie, alle 8 una e mezza, alle 11 una, alle 12 una e mezza, alle 15 un'altra, alle 16 mezza e alle 20 mezza e una sana. Sono 8 pasticche al giorno, è un'abitudine normale, fa parte del mio menù.

La terapia è sempre la stessa, ma con la malattia si va a giornate. Alcune sono un po' losche: il tempo a volte incide, quando cambia ho più tremore, se invece il tempo è buono sto meglio. Sono come il lunario, quando c'è un giorno brutto mi sento un po' più tremante. Mi tira tutto il nervo del piede e cammino sulla punta dei piedi, poi mi s’indurisce il muscolo della gamba destra. Quando sto bene invece mi sento sciolto, mi sento libero, cammino franco, tranquillo. Invece quando sono bloccato cammino a “zoppetti”.

Da quando sono malato le emozioni della mia famiglia sono zero. Dico questo scherzando perché in realtà per tenermi su mi trattano come uno comune, non è che mi rispettano, che dicono “tu hai il morbo di Parkinson allora bisogna volerti più bene”, mi ritengono come se fossi un uomo di vent'anni che deve fare il suo dovere in famiglia. Per un verso è meglio perché non mi fanno pesare la malattia, per altri versi qualche volta mi incavolo, perché mi rendo conto che non mi capiscono.
Spesso chiamo mia moglie per aiutarmi a vestirmi, perché non ce la faccio, specialmente a mettere le calze. Lei mi aiuta ma mi dice: “Armando, ma quanto mi rompi le scatole!”.

Battute a parte, in linea di massima mi sento supportato dalla mia famiglia. Capito sono capito, e aiutato sono aiutato. Non mi lamento. E fanno bene a trattarmi da uomo normale, senza malattie, perché almeno mi fanno sbrigare di più, camminare di più.

Più in generale l’impatto con questa malattia è stato brutto. Brutto, perché se non tremo tutto va bene, è tutto regolare. Se invece ho il tremore mi sento a disagio, mi sento menomato, non  posso stare in mezzo alla confusione, alla gente.
Se mi metto fermo tremo di più, se cammino mi passa un po’. Cerco al massimo di controllarmi e “grazie a Dio ce la fo'”.
Ma in mezzo al pubblico se ho il tremore, se ho uno di quei momenti balordi, allora sto male. Mi vergogno anche. È stupido a dirsi, perché questo male viene e va e non bisogna vergognarsi. Perché ancora mi sento abbastanza giovane, abbastanza su, e vedendomi tremare sembra che sono alcolizzato! Uno me l'ha detto una volta: “Ma Arma' che sei alcolizzato che tremi?” ed io gli ho risposto: “Se ce l’avessi tu quello che c’ho io…”.

Con i miei fratelli e con gli amici non ho mai avuto problemi, anzi, mi tengono su di spirito. Con gli amici ne parlo. Se vedono che sto male sono comprensivi. C'è chi sta peggio. Non ci sono discorsi cattivi. Gli amici che avevo ancora li ho, anzi, “ne fo' sempre di più”.

Il discorso è che non sono più libero, scappo poco. Sono sempre fuori casa, ma per esempio non riesco più ad andare a San Rocco a vedere un po' in giro, al bar, come facevo prima, perché ho sempre quel timore di sentirmi male. Questo condanna un po' la mia libertà. Se non ci pensassi sarebbe meglio ma se mi allontano sto sempre col pensiero che possa non sentirmi bene. Infatti ho il telefonino apposta, lo porto sempre dietro per i casi di emergenza.

La macchina la guido, tanto non è che vada lontano. Sono sempre qui vicino, la uso sopratutto per cose urgenti di famiglia. Una volta all’anno faccio l'esame con la commissione. Al futuro non ci penso troppo. “Tiro a campa’”, ci ho fatto l'abitudine. So che sto male, anche se qualche volta cerco di non crederci. Ma se sto bene come in questo periodo vado avanti bene. Per la morte, Dio saprà. Io sono fiducioso, verso i medici e anche verso Gesù Cristo che mi ha aiutato. Penso che se la malattia progredirà così lentamente, anzi mi auguro lentissimamente, la terapia sarà questa e andremo avanti.

La dottoressa è sempre comprensiva, mi aiuta, mi ripete sempre che “purtroppo è un male che con il tempo si aggrava, stai tranquillo e fai la cura”. Ma poi in realtà mi mette paura solo perché io faccia la cura precisa come dice lei. Da lei mi sento capito, ascoltato e protetto.
Penso che se si dovesse aggravare la malattia la dottoressa interpellerebbe un professore, come ha fatto quando ero ricoverato. Tutte le mattine passava con il primario, parlava di me, m’interrogava, era molto apprensiva, molto gentile. Anzi, il primario della neuro mi diceva che ero il “leader“ della Merini, perché lei si era data molto da fare anche per aiutarmi a trovare un posto libero per il ricovero. Si è impegnata parecchio.

Comunque io non mi aspettavo di avere questa malattia, non lo avrei mai pensato. All’inizio quando mi era stato appena accennato ne parlai con un mio amico infermiere che mi disse: ”Ma tu sei matto non è il morbo di Parkinson, dammi la mano”, mi fece il giochino famoso e disse: “No, questo non è il morbo di Parkinson”.
Allora mi sembrava che fosse una malattia così superficiale… Poi andai da Bartolini, il quale invece mi confermò questa diagnosi: morbo di Parkinson al 1° stadio.

I momenti più difficili sono stati quando avevo il blocco alla gamba perciò mi era difficile aprire le porte, perché davanti ad una porta chiusa mi dovevo fermare e per ripartire mi ci voleva uno sforzo mentale enorme: “Voglio fare questa cosa per forza, ci devo riuscire” e se non mi concentravo non riuscivo a camminare. Lo stesso con i tappeti. 

Invece la mia paura principale è la patente. Quando si avvicina agosto, pensando che a settembre la devo rinnovare, ho sempre paura che non mi rifacciano il certificato medico oppure che la commissione non mi passi. Mi dico che se ho il tremore grosso di sicuro non me la danno. Questa è una paura grossa. Non che vada lontano, magari vado nella zona di San Rocco o comunque vicino, una volta la settimana vado a fare la spesa con mia moglie, ma senza macchina sarei disgraziato, perché mi sentirei legato intorno a casa. Speriamo che accada il più tardi possibile… Comunque non sto fermo a causa del male. Anzi, cerco di fare il più possibile perché se mi muovo sto meglio che a stare fermo su un divano. Vado un po' in bicicletta ma qui non si può camminare da nessuna parte con queste strade, è pericoloso, con tutti questi camion e i tir della fabbrica di catrame ormai non si cammina più, neanche a piedi.
 

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