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La diagnosi me l'ha comunicata mia sorella

Mentre lavoravo, un giorno mi sono accorta di non vederci più da un occhio. Ho cominciato a fare un’indagine, sono andata dal mio oculista, ma non risultava niente. Solo un’infiammazione del nervo ottico.
Visto che abbiamo un’altra sorella con la sclerosi multipla, mia sorella Stefania mi ha consigliato di andare a Q.(Capoluogo di Provincia del Centro Italia) per farmi seguire perché c’era il sospetto che ci fosse una sindrome demielinizzante.

Sono venuta su dalla C. (regione del sud Italia), dove vivevo allora, ho fatto una visita neurologica e poi un ricovero in ospedale di una settimana.

Fatte tutte le indagini è risultato che avevo una neurite ottica. Come ulteriore sintomo una paralisi degli arti anteriore destro e inferiore destro. Così ho cominciato a curarmi di sclerosi multipla.

Il 2 settembre del 1998 è stata fatta la diagnosi, avevo 35 anni.

Stavo esercitando la professione di veterinaria che ho dovuto interrompere perché non avevo più la forza necessaria. Mi sono dovuta arrendere subito. Ho smesso l’attività e adesso sono una pensionata, una giovane pensionata. Però ho vinto una borsa di lavoro per cui due giorni a settimana lavoro presso la clinica medica dell’università di Q..

La diagnosi me l’ha comunicata mia sorella. Ero ricoverata all’ospedale, è venuta mentre facevo gli esami di routine (prelievo di midollo, prelievo di sangue, ecc.) e mi ha detto: “Guarda Luisa, per tua fortuna non hai un tumore al cervello. Però hai una sclerosi multipla”. 

Io lì per lì ho detto meno male, non sono morta, ma ho comunque un grosso problema, non è un problema di facile soluzione. Poi però l’ho presa molto male. Non mi piaceva la parola e non mi piaceva quel che questo problema avrebbe significato in me. Ho avuto un periodo scuro perché non riuscivo a capire e comprendere che cosa mi stesse capitando. E perché proprio a me, visto che ero giovane. Poi, pian piano, ho cercato di superarla.

Io ho quattro sorelle e un fratello e sono stata aiutata un po’ da tutti, in particolare da Stefania e dall’altra sorella con la sclerosi multipla.

Ho fatto delle terapie con degli psicofarmaci. Solo andando avanti con gli anni, un po’ perché l’ho digerita da sola, un po’ con l’aiuto delle mie sorelle e dello psicologo, ho preso coscienza di questo problema e sono andata avanti. Adesso sto bene, mi sono ripresa. Per me quel periodo difficile è un lontano ricordo. Ma ne ho dovute passare tante.

All’inizio siccome avevo soltanto questa neurite ottica, il professore mi aveva detto di questa sindrome demielinizzante, non l’ha mai chiamata sclerosi multipla. Era anche soddisfatto perché era il primo episodio, non era un fatto grave, e quindi non ha preso provvedimento con i farmaci. Mi aveva soltanto dato una dieta con integratori vitaminici, nient’altro. Soltanto in seguito, dopo un anno, ho avuto delle ricadute molto forti con paresi di tutta la parte destra.

Dopo questi eventi sono stata inserita in un programma di sperimentazione dell’interferone. Infatti mi curo solo con interferone IIb, e con il cortisone endovena nei momenti di acutizzazioni della malattia.
 
La somministrazione di interferone all’inizio per me è stato un problema: la intradermica tre volte a settimana sull’addome, sui glutei, era molto forte. Però non potevo evitarla. Poi vedevo i benefici dell’interferone, che erano ottimi, e quindi mi invogliavo a continuare. Quello che all’inizio era il mio nemico poi mi è diventato amico. Grazie a questo farmaco riacquistavo le forze.

Trovando questi benefici è stato più facile per me stare a contatto con questa malattia. Prima della terapia con l’interferone non riuscivo a camminare, ero sempre dipendente da qualcun altro, anche per le piccole cose, svegliarsi, lavarsi, pettinarsi, vestirsi…

La sclerosi mi aveva mandata in crisi perché la mia qualità di vita era completamente diversa, ed è cambiata dall’oggi al domani. Non sono riuscita a bloccarla e ad affrontarla giustamente, ho impiegato anni per riuscire a liberarmi.

Ho dovuto abbinare farmaci per la sclerosi con farmaci per la malattia psichiatrica, se così si può dire vista la mia depressione, e con quello ho visto che i problemi si sono risolti. Ora non ho più bisogno di una persona, ho riacquistato autonomia. Sono stata libera.

Ormai ci convivo. So che mi durerà tutta la vita e quindi ho una sorta di convivenza con quest’altra cosa, con quest’ombra, con questa malattia ingombrante, per certi versi. La mia vita è in funzione della malattia. Vivo in funzione della malattia. Qualsiasi cosa possa fare o pensare la prendo sempre in relazione a quella che è la mia possibilità, la mia potenzialità. Quindi ho modificato tutto in funzione di questa malattia. Però adesso mi trovo bene.

All’inizio pensavo che mi era capitata una disgrazia, ma adesso non so più come definirla. Io sono cattolica e mi aiuta anche la religione, la malattia non la vedo più come una disgrazia ma come qualcosa che mi è stata concessa, e me la devo tenere. E quindi rimane tale.

Io mi faccio aiutare molto dal medico, seguo sempre i suoi consigli. Poi ci metto del mio, capisco quando mi devo fermare. So i momenti in cui devo rallentare perché non mi posso concedere più di tanto. So come intervenire e come riposarmi quando ci sono i periodi di riacutizzazione, che sono i momenti più deleteri. Quindi riesco a gestirla e a vederci momenti più brutti e gravi ma anche momenti più distensivi.

Con il mio neurologo ho un rapporto soltanto di malattia, quindi io espongo i miei sintomi e la dottoressa mi espone la sua diagnosi e terapia. Finisce lì, non ho altri rapporti. Cosa che invece ho con la mia psicologa. La mia psicologa mi chiede come vedo la vita in questo momento e io rispondo in base alle mie esigenze. Però con i miei neurologi ho soltanto un rapporto malattia-paziente.

La mia famiglia è anche sfortunata perché abbiamo diversi malati neurologici: due con la sclerosi multipla, una con l’Alzheimer… una vasta statistica! Su sei figli tre sono venuti male!

Senza mia sorella non avrei potuto fare tutto quello che ho fatto. Mi è stato di valido aiuto nei periodi più gravi della malattia, mi è stata sempre vicina. Mi sono del tutto appoggiata a lei. Grazie all’aiuto che ho ricevuto non mi ha fatto paura affrontare il seguito della malattia. Perché ascoltando gli altri non si sapeva che fine avrei fatto, con ipotesi tra le più disastrose, che tanto io andrò a finire su una sedia a rotelle… Quindi non proprio entusiasmanti! Però io ho cercato lo stesso di non pensarci, di andare avanti giorno per giorno, di vivere la vita quotidianamente. Per il resto, adesso ci convivo.

Rispetto alle amicizie mi sono modificata io, mi sono relazionata in modo diverso. Mi sono fatta sempre accettare dai miei amici, un po’ li ho abituati alla mia malattia, alle mie esigenze. Quello che potevano darmi in passato, io ne ho preso soltanto una parte. Ancora oggi ho le mie amicizie, i miei affetti, i miei rapporti con gli altri, ma tutto è subordinato alle mie esigenze. Sono io che decido, cosa che non facevo prima. Prima la vivevo in modo più libero e disinvolto, ora è più pensato e ragionato. Però, si vive bene.

Per fortuna non mi pongo il problema del futuro. Vivo alla giornata. Ogni tanto scherziamo con mio nipote sul fatto che mi dovrà assistere nella mia vecchiaia, però non penso al mio futuro in modo repentino. Vivo.  Quello che sarà domani non me lo pongo, non ho scadenze a lungo termine, solo scadenze a breve termine. Non mi pongo grosse idee e aspettative.

Quando eravamo all’inizio del problema, ero spaventata, non sapevo che cosa sarebbe successo. Aspettare! Erano attese angosciose. Purtroppo siamo tutti nella stessa barca, le storie sono più o meno simili. Per questo bisognerebbe stare vicino al paziente da quando si scopre la malattia, con un supporto non tanto neurologico ma psicologico.

C’è bisogno di una figura non tanto professionale quanto umana. Perché questa figura umana riuscirebbe meglio a capire gli stati d’animo e la sofferenza del paziente. Perché siamo tutti nella stessa barca, tutti i malati di sclerosi multipla: non si sa quello che si deve fare, come prenderla. C’è un po’ di disorientamento perché all’inizio questa malattia è subdola, non si riesce a capire bene dove arriverà, dove vuole fermarsi. E quindi si è proprio incastrati. Si è soli e non si sa neanche quale sarà la qualità di vita, perché non si sa dove si fermerà la malattia. Una volta che si è stabilizzata allora sì, si comincia ad assestarsi. Si assesta la malattia e contemporaneamente si assesta anche la vita del paziente.


Commenti   

 
#1 simonetta 2016-05-15 09:12
complimenti per la forza e per la saggezza che stai dimostrando! E grazie di aver raccontato e condiviso la tua storia. Anche se non ti conosco ti mando un forte abbraccio solidale.
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